Verfasst am: 05.01.2012, 09:25 Titel: Diparese - wie lernt man laufen?
Hallo,
Ich hab mal eine Frage an Eltern mit ICP - Kindern.
Meine kleine Maus ist jetzt 21 Monate alt. Sie krabbelt seit sie 15 Monate alt ist. sie kann sich zum Stehen hoch ziehen und läuft auch am Sofa entlang, allerdings stützt sie sich mit dem Oberkörper am Sofa auf. Wenn ich sie an einer Hand halte, kann sie stehen, aber nicht laufen, weil das linke Bein immer weg knickt. Sie hat jetzt seit kurzem Nachtlagerschienen und NH - Orthesen. ich glaube ihr Problem ist die Beugung des linken Knies.
In der letzten Zeit macht sie motorisch nur sehr langsame Fortschritte. Sie kommt einfach nicht weiter, obwohl wir 2x wöchentlich zur KG gehen.
Könnt ihr mir sagen, wie bei euch der Übergang vom Stehen zum Laufen war? Wie habt ihr geübt? Wie sahen die ersten Schritte aus? Wie lernt ein ICP Kind laufen?
Ich weiss, dass jedes Kind anders ist, aber Erfahrungsberichte sind immer gut zu hören....
da ist deine Kleine aber schon zeitig unterwegs gewesen mit 15 Monaten.
Also bei uns fing es auch mit Festhalten und Entlanghangeln an Tisch, Schrank, Sofa usw. an. Gehen an beiden Händen gehalten. Eine Hand ging gar nicht. Da drehte sie sich um den gehaltenen Arm u. plumpste schließlich auf den Boden.
Unser großer Befreiungsschlag war die Reha. Da war sie 4 Jahre. Durch das intensive Therapieren schaffte sie es von oben beschriebenen Zustand an die 4 Punkt stützen.
Die zweite Reha mit 5 Jahren. Der Erfolg war von 4 Punkt an 1 Punkt Stützen und einige Schritte freies Gehen.
Nach beiden Rehas zu Hause Stagnation bzw. kleine Rückschritte. Aber nach einigen Monaten Alltag konnte bei S. der Zustand stabilisiert und sogar erweitert gefestigt werden.
Dies wurde uns schon in der Reha so gesagt. Die Kinder müssen die geballte Ladung, die in so relativ kurzer Zeit auf sie einstürmte erst einmal verarbeiten und so war es bei uns auch.
Ich würde euch eine Reha empfehlen, wenn es für euch möglich ist. Man kann das zu Hause mit 2x Therapie / Woche nicht erreichen. Ansätze zeigt deine Kleine doch schon ganz toll. Sie ist aber auch noch klein und das braucht alles seine Zeit.
Als Tipp für zu Hause fällt mir noch so ein "Kindergeschirr" ein. Das hatten wir auch zum Üben. Ist für mobile Kinder gedacht. Vielleicht kennst du so etwas.
Das kommt um den Oberkörper und wird im Normalfall dann links u. rechts am Kinderwagen befestigt, damit das Kind nicht herausspringt. Ich hoffe du weißt, was ich meine.
Das habe ich genommen und sie damit gehalten, damit die Hände frei sind und sie nicht fallen kann. Deine Maus ist noch klein und somit bestimmt noch gut zu halten.
Vielleicht haben andere noch Einfälle.
LG Kathleen _________________ Kind (2005) ICP, Rolli fahrend, kann kurze Strecken gehen
Hallo Kathleen,
Vielen dank für deine Tips!! Ich werde mich gleich nach so einem Kindergeschirr umschauen, das ist eine super Idee!
Kann ich denn schon eine Reha bekommen, obwohl J. nicht einmal zwei Jahre alt ist? Verschreibt so etwas der Kinderarzt, oder muss ich mich da selber drum kümmern?
habt ihr mal eine Gehhilfe versucht?
Also eine normale Lauflernhilfe oder ein Kinderrolator?
Sowas hier z.B. http://www.skfkiel.de/tl_files/phys.....ysiotherapie/Rollator.jpg _________________ LG Jaqueline
ICP - spast. Tetraparese, Kyphose
Freund: GM-Epilepsie (VNS-Träger)
so weit ich weiß, muss eine Reha immer über den behandelnden Arzt, bei der Krankenkasse beantragt werden. In den meisten Fällen wird diese dann erst einmal von der Kasse abgelehnt in der Hoffnung das die Eltern keinen Einspruch erheben, somit hat die Kasse Geld gespart.
Der einfache Weg wäre eine Neuropädiatrische Komplexbehandlung (NPK) , dafür benötigt ihr lediglich einen Einweisungsschein. Eine solche Behandlung wird jedoch in Deutschland bisher nur in wenigen Rehazentren angeboten.
Die Patienten erhalten bei einer NPK jedoch mehr Therapieminuten in der Woche als in einer normalen Rehakur.
Wir waren im letzten Herbst das erste Mal zur NPK in Geesthacht, wir kamen mit guten Verbesserungen wieder nach Hause zurück und fahren dieses Frühjahr erneut. Einige Kinder haben dort laufen gelernt.
Der Anspruch auf NPK beträgt im Jahr 8 Wochen.
Wir hatten in Geesthacht folgende Therapien:
Physiotherapie (Emil 5x in der Woche, Jakob 4x)
Ergotherapie (beide täglich)
Logopädie (nur Emil 3x in der Woche)
Frühförderung (beide 3x in der Woche)
Therapieschwimmen (beide 2-3x in der Woche)
Psychomotorik (nur Jakob 1x in der Woche)
wir waren beide Male nach Hüft OP zur Reha (AHB=Anschlussheilbehandlung). Da lief das alles über den Sozialdienst vom Krankenhaus.
Es sind aber auch jüngere Kinder in der Reha gewesen. Ich glaube da muß man bei der KK einen Antrag holen und der Kinderarzt muß auch etwas schreiben
In Geesthacht (Helios Klinik) kann man auch eine Komplexbehandlung machen. Da kann man mit einem einfachen Überweisungs/Einweisungsschein vom KiA hin. Soll in nicht´s einer beantragten Reha nachstehen. Das kann man bis zu 8 Wochen pro Jahr machen. Google mal Helios Klinik Geesthacht, da steht einiges dazu. War hier auch erst vor kurzem Thema im Forum. Vielleicht einfach mal in der Rubrik Reha / Kuren nachsehen .
Wenn "unsere" Rehaklinik die Komplextherapie anbieten würde, dann hätte ich sofort wieder zugeschlagen. Mich schreckt die ganze Antragstellerei ab .
Der Tipp Rollator ist auch nicht "verkehrt" .
LG Kathleen _________________ Kind (2005) ICP, Rolli fahrend, kann kurze Strecken gehen
Na ja, so schwer, wie es Heidi schreibt, ist das am Anfang nicht mit einer Reha.
Der Kinderarzt und Ihr beantragt die Reha bei der Deutschen Rentenversicherung. Da es die erste Reha wäre, gibts da fast gar keine Probleme.
Meine Tochter hat während der ersten Reha mit 2 1/2 laufen gelernt. 3 Schritte frei und ansonsten mit so einem Walker wie Jaqueline verlinkt hat. _________________ A. (12/04) ICP, spastische rechts- und armbetonte Tetraparese, Hypotonie, Epilepsie, Colitis ulcerosa, komb. Entwicklungsgstörung, ASD II; T. (12/07)
Geesthacht ist für uns sehr weit entfernt, wir kommen aus Badenwürttemberg.
Gibt es andere ähniliche Kliniken, die so etwas anbieten?
@ Cara, was konnte deine Tochter, bevor sie laufen lernte? Konnte sie alleine stehen? Oder an einer Hand laufen? Wie muss ich mir den Übergang vorstellen...oder geht das ganz ploetzlich auf ein mal, so wie mit dem krabbeln?
J. kann mit einem Lauflernwagen ein paar Schritte gehen, aber ich hab gehört, dass so ein Wagen nicht so förderlich sein soll...ein Rollator wäre bestimmt besser, ich werde versuchen mir so einen verschreiben zu lassen.
Wenn ich J. hinstelle steht sie höchstens zwei Sekunden und plumpst dann um, wenn ich sie nicht halte fällt sie nicht auf den Po, sondern immer auf den Kopf, das ist echt schlimm!!! Ich hab mir schon überlegt, ob ich ihr einen Fahrradhelm aufsetze...
Dominik hat sich zuerst überall hochgezogen, dann hatten wir diverse Gehwägen, inzwischen arbeiten wir mit Gehstützen (siehe auch in unserer Galerie). Frei laufen ist noch nicht, aber an einer Hand kann Dominik inzwischen recht gut laufen.
hast Du eigentlich schonmal was von Baiersbronn gehört?
Liebe Grüsse
Bernhard _________________ Bernhard *69, Christiane *70
Dominik *15.10.07 Asphyxie bei Geburt, Entwicklungsverzögerung, Epi
Adoptivschwester *2006
Leon 2005 (+10SSW) Björn 2004 (+15SSW)
Unsere Galerie
Krankenpfleger bei einem 24h-Kinder-Intensivpflegedienst
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