Ich habe auch eine Tochter, die nachts beatmet wird. Tagsüber geht es ohne und auch ohne O2.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum
Ich finde es super von Euch das Ihr diesem besonderen Kind eine Einrichtung erspart.
Wir hatte Jannes mal einen Monat in einer Einrichtung und ihn dann schnell wieder zu uns nach Hause geholt.
Unser Jannes ist nach seinem letzten Klinikaufenthalt dauerbeatmet und wir haben für ihn 24 Std.Pflege.
Ganz liebe Grüße Verena _________________ Verena 40,Klaus 40, Eltern von Zwillingen 07/03, Jule gesund und munter, Jannes munter und fröhlich aber leider nicht gesund, perinatale Asphyxie, V.a.Balkenmangel,Krampfanfälle, Laryngotracheobronchomalazie,Kollaps des Mesopharynx, PEG,Tracheostoma 02/04, seid 11/05 dauerbeatmet,Osteomalazie und Sören im Herzen gestorben 11/04 mit 4 Mo.
hallo aller miteinander, seit einiger zeit haben wir jetzt auch die 24 std. pflege, da unser kleiner laufend epilephtische anfälle hat.
aber wir würden immer wieder solch ein kind aufnehmen.
wir wollen auch noch kinder aufnehmen, wir sind zur zeit dran ein zimmer als behinderten gerechten bad umzubauen.
gruss bine
möchte mich nochmal herzlich für eure worte bedanken.
ja es ist etwas anderes ein behindertes pflegekind zu haben.
ich habe oder wir haben uns für solch ein kind freiwillig und bewußt entschieden .
das man bei eltern die ein behindertes kind bekommen nicht der fall ist.
viele suchen eine schultfrage oder hätte ich etwas anderes machen sollen.
wir haben und brauchen uns solch eine frage nicht stellen.
gott sei dank.
aber troß allem lieben wir den kleinen als ob er unser wär er ist auch unser. und das ist das wichtigste
gruss bine
huhu bine,
herzlich willkommen hier, bist ja ne ganz liebe bis demnächst im chat
lg. steffi _________________ die größte herausforderung in der erziehung besteht darin, unsere kinder zu lieben und seine bedürfnisse wahrzunehmen.
gleichtzeitig aber auch uns selbst zu lieben und unsere eigeenen bedürfnisse ernst zu nehmen und denen des kindes gleichzusetzen. isa, geistig behindert sotos syndrom,autistischezüge, lisa,vivien, ann-katrin mit ads
herzlich willkommen im Forum. Unsere Tochter hat neben der Grunderkrankung auch Epilepsie und braucht nachts O2. Hut ab, daß Ihr Euch ganz bewußt für so eine Verantwortung entschieden habt. Ich selbst habe schon Eltern erlebt, die ihr schwerstbehindertes Kind verlassen haben. Ein Glück, daß es Menschen wie Euch gibt, die einem besonderen Kind Liebe und Geborgenheit geben können.
Liebe Grüße
Daniela _________________ Johanna *11/2002 (Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark Astrozytom Grad I, Trachealkanüle), † 09.08.2011
Mascha *9/1999, Hirnreifungsstörung, Angststörung, selektiver Mutismus, teilkontrakte Spitzfüße
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hallo aller miteinander, seit einiger zeit haben wir jetzt auch die 24 std. pflege, da unser kleiner laufend epilephtische anfälle hat.
