Verfasst am: 02.01.2012, 22:10 Titel: Unzufrieden mit der genetischen Beratung
Hallo,
heute hatten wir wieder mal einen Termin bei der Humangenetik.
Ich wollte wissen wie sich der ausbalancierte Chromosomenfehler den mein Mann hat und Leon von ihm unbalanciert geerbt hat auf weitere Kinder auswirken kann.
Ich wollte wissen auf wieviele verschiedene Möglichkeiten es sich verteilen kann und wie es sich aufs Kind auswirkt .
Ich wollte wissen ob es überhaupt möglich ist ein gesundes Kind zur Welt zu bringen und wenn ja zu wieviel Prozent.
Naja auf meine Fragen konnte sie mir wie immer keine Antworten geben. Sie hört auch nicht zu. Sie will noch weitere Termine weil sie Literatur lesen will und dann besprechen. Mein Mann und mein Sohn sind ja so zusagen einzigartig.
Sie zeigte mehr Interesse an Leon und machte Fotos. DER HAMMER:
Sie erklärte mir fast eine Stunde das mein Sohn nicht entwickelt wäre wie ein 2,5 Jahre altes Kind, worauf ich versuchte ihr fast eine Stunde zu erklären das es ja auch ned sein kann da er ja erst 1,5 Jahre alt wäre.
Sie sprach von einer sehr schwerwiegenden Entwicklungsstörung , ihrer Meinung nach auf den Stand eines 16 Monate alten Kindes, ich sagte, ja er ist noch nicht ganz 18 Monate alt. Ich wurde Ignoriert!
Sie sprach von extremen Kleinwuchs, ihrer Meinung nach Stand 15 Monate, ich sagte wieder ja er ist für fast 18 Monate noch ein wenig klein. Es wurde wieder Ignoriert!
Jetzt mal ehrlich, die gute Frau hatte die ganzen Unterlagen vor sich liegen, zwar kreuz und quer aber sie waren da. Sollte es nicht Vorraussetzung sein rechnen und lesen zu können bevor sie auf Kinder losgelassen wird?
Nicht mal eine Entschuldigung rutsche ihr raus als sie ENDLICH merkte was sie da an Müll spricht. Nicht heute und auch nicht die letzten male. Da hatten wir so Aussagen wie:
Er wird nie greifen können
Er wird nie laufen können
usw.
Ich hasse ihr ER, mein Kind hat einen Namen. Außerdem hat sie ja überhaupt keinen Vergleich da es meinen Leon nur einmal gibt. Sollte man da mit solchen Aussagen nicht etwas vorsichtiger sein?
Mein kleiner Schatz greift, sitzt, läuft wenn auch noch an einer Hand. Leon kann sprechen und er hört. Das sind alles Dinge die Leon laut dieser Humangenetikerin nicht kann.
Sie hat mich dann noch darauf hingewiesen das wohl für die Schulwahl und die Berufswahl ziemlich wenig Optionen zu Verfügung stehen.
Ich könnte die Frau in den Mond schießen.
Sorry das es so lange wurde aber ich weiß nicht soll ich drüber Lachen oder ihr an die Gurgel gehen!
das ist ja übel die hätte sich was von mir anhören müssen unsere humangenetikerin war in der diahnostikphase auch so dann gab es nen satz heiße ohren und seitdem kommen wir super mit ihr klar!!!
ich würde sie anschnautzen oder versuchen zu wem anders zu gehen!!!
das hört sich schon SEHR merkwürdig an, was du über die Humangenetikerin erzählst. Deine Fragen sind Standardfragen in der Humangenetik, sie kennt euren Chromosomenbefund ja offenbar schon länger und sie hätte sich VOR dem Termin darauf vorbereiten sollen.
Selbstverständlich sind gesunde Kinder möglich, dein Mann ist ja schließlich auch gesund. Die Angaben in der Literatur sind leider sehr schwankend, aber ich würde bei einem lebend geborenen Kind von einer Wahrscheinlichkeit von mindestens 90% ausgehen, dass es einen ausgeglichenen Chromosomensatz hat. Leider ist es auch möglich, dass es beim unbalancierten Satz zu Fehlgeburten kommt. Hattest du schon Fehlgeburten?
Hast du weitere Familien über Leona-ev. finden können?
ja es war mehr als merkwürdig was die Frau von sich gibt. Die bringt mich echt zur Verzweiflung. Ja klar kennt sie unsere Familiengeschichte, aber sie hat ja wieder angedeutet das sie dieses Jahr noch mindestens zwei Termine mit uns möchte, was ich gar nicht einsehe.
Den Oberknaller hat sie ja gebracht als sie sagte: Also wenn sie wieder schwanger sind und ein weiteres Behindertes Kind ihnen nix ausmacht dann können sie ja auch auf die Fruchtwasseruntersuchung verzichten wenn sie ohnehin nicht abtreiben würden. Ich werde jezt wechseln nach Regensburg ins Uni Klinikum und hoffe das die Kompetenter sind. Wäre Düsseldorf nicht so weit weg würde ich bei Ihnen ein Beratungsgespräch machen.
Nein Fehlgeburten hatte ich noch keine. Ich hab einen Sohn mit 7 Jahren(gesund, von meinen Ex.Mann) und Leon mit 18 Monaten.
Leona-ev konnte mir auch nicht weiter helfen, es gibt keinen weiteren Regestrierten Fall, auch nicht im Ausland.
Aber die Humangenetik und ihre tolle Literatur wissen ja ganz genau wie er sich Entwickeln wird
Liebe Karin, ich musste auch mal in die Humangenetik, weil meine Tochter damals innnerhalb der SS abgetrieben werden sollte. Ich habe dann die Überweisung in die Humangenetik FFM bekommen und hatte erst einen sehr kompetenten Professor, der uns sagte, dass er sich einlesen werde und gab uns einen Termin die darauffolgende Woche. Als wir dann dort vorstellig wurden saß eine Schnarchtante da, hatte keinerlei Ahnung und begann im Buch zu blättern. Damals flippte mein Mann restlos aus, hat die Tante angebrüllt und gefragt ob der Professor schwerkrank wäre und wenn nicht, wir auf einen Termin mit Ihm bestehen. Die Frau war restlos inkompetent und ich verstehe nicht, warum man so jemanden Ärztin nennen muss. Wir hatten dann im Anschluss den Termin und der Professor war sehr aufgeklärt, hatte viel Infos mitgebracht ect. Kind wurde ausgetragen und ist gesund.....
Such dir, auch wenn es weiter weg ist, eine kompetente Humangenetik nur so wird euch geholfen.
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unsere humangenetikerin war in der diahnostikphase auch so dann gab es nen satz heiße ohren und seitdem kommen wir super mit ihr klar!!!
