Verfasst am: 02.01.2012, 11:37 Titel: OP am offenen Herz - habe große Angst um Ben
Hallo,
dieses Jahr soll es nun so weit sein... Ben´s große Herz-OP steht an und wenn ich daran denke, steht mir jetzt schon kalter Schweiß auf der Stirn und ich bin vor lauter Angst und Panik fast gelähmt
Ben hatte zu Beginn des letzten Jahres eine dagegen harmlose OP - der Hodenhochstand wurde korrigiert und er hatte diese OP ganz gut gemeistert. Als er von mir weg musste, habe ich seine Angst gespürt und musste schrecklich weinen. Es ist so schlimm für mich, weil ich ihm nicht erklären kann, was da mit ihm gemacht wird... bzw. erklären schon, aber er versteht doch nicht wirklich, was da plötzlich fremde Leute von ihm wollen und ihn auch noch pieksen usw... Während des Aufwachens hatte er dann bitterlich geweint und ich auch gleich wieder mit, weil er mir so leid tat und ich nicht wusste, wie ich ihm helfen konnte... außer, dass ich da war.
Nun steht aber so eine große OP an... offenes Herz... Herz-Lungen-Maschine... am besten ich lass mich gleich mit betäuben, damit ich diesen Tag überstehe...
Wer kann mir die Angst nehmen... wie lange hat die OP gedauert, war danach alles ok oder gab es Komplikationen... ich hab Angst, dass das Herz nicht wieder zum Schlagen anfängt... Man muss ihn doch dann sicher auch tagelang fixieren, weil er doch gar nicht begreift, dass diese Schläuche und Kabel da rumhängen MÜSSEN. Dass wird bei Ben doch nur mit Gekreische und Geknurre ablaufen... und Angst.
Wie habt ihr euren Kindern, die geistig nicht verstehen was mit ihnen geschieht, die Situation erträglich gemacht? Wie ging es euch selbst dabei?
Oh mein Gott... so viele Gedanken, die ich seit Jahren immer vor mir hergeschoben habe, müssen jetzt verarbeitet werden... Es zerfrisst mich... seit gestern denk ich nur noch an diese OP...
Danke und Gruß,
Mandy _________________ Ben *21.09.2005, part. Monosomie 3p25-p26 und part. Trisomie 8q24.3
Amy *06.09.2009, Träger, aber kerngesund
Lea *16.02.2011, genetisch unauffällig
las Dich mal drücken!
Ich verstehe dich nur zu gut, habe bei den OPs immer den Eindruck ich "liefere mein Kind aus".
Meist war es so, das wir Jonas, der dann ulkigerweise super gut gelaunt war, weil er es einfach lustig findet im Bett durch die Flure geschoben zu werden noch wach bis zur OP-Türe begleitet.Und ich dachte: wie gemein ich bin .mein Kind einfach "umwissend" so eine OP zuzumuten; Fundo, PEG, Hodenhochstamd, Phimose....waren aber (außer der Fundo, die durch Jonas Skoliose aufwändig war) im Verhältnis zu einer Herz-OP kleine Eingriffe.
Ich weiß aber noch wie es mir ging als 2005 die Gehirn-OP im Raum stand und auch jetzt wieder diskutiert wird von daher verstehe ich Deine Angst, bin aber sicher das Dein Ben alles gut meistern wird.
Jonas hat bisher auch alle OP viel besser gemeistert als die Ärzte im Vorfeld dachten.bei der Fundo war eigentlich mindestens 2-3 Tage Beatmung (wegen Jonas Lungenhochdruck) danach geplant, aber Jonas hat kurz danach wieder selbst geatmet.
Unsere besonderen Kinder sind Kämpfer!!!
Ganz liebe Grüße
Jutta mit Jonas _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
Liebe Mandy,
ich weiß ganz genau wie du dich fühlst. Wir haben das bereits hinter uns. Wir hatten unseren 1. angesetzten OP-Termin 14 Tage nach Marlons Geburt. Ich war so so so nervös,wir hatten für den Tag unseren Umzug geplant,damit wir abgelenkt sind. Dann wurde der Termin verschoben,da es einen Notfall gab.
Ich war genervt -jetzt rückblickend war es gut,das es so kam.
Wir hatten nochmals ein sehr langes Gespräch mit dem Anästesisten -das hat uns sehr geholfen. Ich wollte alles wissen und er hat mir alles auf "deutsch für doofe" erklärt,wie er damals sagte.
Am Tag der OP selber war ich früh morgens nochmal bei Marlon,bis er abgeholt wurde. Das war um 7h. Ich fuhr nach Hause (hatte die große noch dort) und hoffte,dass der Tag schnell rum geht.
Vor 18h wurde er auf der ITS nicht zurückerwartet,frühstens. Ich hatte mit dem Team dort abgesprochen,dass ich nur im Notfall angerufen werde. Man bot mir an,mich alle paar Stunden über den Verlauf zu informieren. Nein,auf einen Fall -ich würde jedesmal nen Herzinfarkt bekommen,wenn die Nummer aufleuchtet. Wenn ich etwas hätte,würde ich anrufen -ansonsten wollten sie sich dann melden,wenn er wieder da war.
Das war dann mittags um 16:45h soweit. Mein Handy schellte und ich dachte,ich kippe um. Der Anruf am viel zu früh. *umfall* Aber alles war okay.
Seltsamerweise war ich am Tag selber total ruhig. Ich hatte zuhause eine Kerze brennen und dachte die ganze Zeit an ihn. Ich hatte aber immer die Worte des Chefarztes im Kopf "Sie können nur gewinnen oder verlieren". Die OP war die einzige Chance,wir hatten keine andere Wahl. Und es ging alles gut.
Ich habe mich vorbereitet -das kommt aber jeweils auf den Typ an. Ich bin in einem anderen Forum,wo es nur um das Herz geht. Dort gab es einen sehr guten Beitrag eines Users,inkl. Bilder, die zeigten wie es auf der ITS zugeht. Vor und nach der OP.
Ich war also auf den Moment nach der OP vorbereitet. Viele Kinder lagern danach Wasser ein und sehen aus wie kleine "Michelinmännchen", bei uns war es nicht so. Es ist also jedesmal anders.
Meine beste Freundin hat ebenfalls ein herzkrankes Kind,ebenfalls an der HLM operiert und sie wird wahnsinnig beim Gedanken an die Maschine. Ich hingegen bin vielmehr fasziniert von dem Teil. Die Maschine übernimmt während der OP sämtliche Funktionen des Körpers, das ist wahnsinn. Wie gesagt, ich sehe die Maschine als Wahnsinn an,deshalb macht sie mir keine Angst.
Nach der OP geht es Schlag auf Schlag. Als Marlon zurück auf ITS war,hatte er einen Wahnsinns-Kabelbaum am Hals hängen. 21(!) Infusionen in allen möglichen Farben wurden infusiert. Mit jedem Tag wurde es weniger,mit jedem Tag wurde er wacher. Ich habe immer gesagt, jeder neue Tag in der Klinik ist wie eine Wundertüte.
Wir hatten aufgrund des DGS-Syndroms ein längeres Ticket für die ITS, weil es (damals noch unbekannt,wodurch hervorgerufen) immer wieder zu Lungenentzündungen kam. Dadurch bekam er länger Beatmung, CPAP und später die Sauerstoffbrille. So blöd wie es klingt, als dann alles weg war und nur das "pure Baby" dort lag war es seltsam,ihn ohne alles zu sehen.
Heute sehe ich die Narbe gar nicht mehr,sie gehört dazu. Im gegenteil,wenn ich Kinder ohne sehe,stocke ich immer -da fehl doch was?!
Habt ihr schon Kontakt zur Herzklinik? Unser Team war super im Umgang mit den Eltern,sie spielten immer mit offenen Karten und hatten immer Zeit,wenn es bei den Eltern "zwickte". Als wir entlassen wurde, gingen wir mit einem lachenden und einem weinenden Auge. Man hatte sie alle doch schon ins Herz geschlossen. Bei uns gab es einen großen Raum,der allerdings geteilt werden konnte. Vorne lagen hauptsächlich die Babys. Wenn dann größere Kinder dort waren,konnte die Tür geschlossen werden. Den großen stand bei Bedarf ein Fernseher zur Verfügung,der wurde reingeschoben, wenn die Eltern nicht da waren,wurde mit den Kindern gespielt. Es war echt toll, auch wenn es sich angesichts der Situation komisch anhört.
Die großen Kinder waren im Durchschnitt 2 Tage auf der ITS,danach ging es auf die normale Station -die direkt vor der ITS lag.
Ich war erstaunt,wie locker und gemütlich es dort ablief, obwohl es manchmal auch Trauerfälle gab. Wir hatten einen Pfleger,der den ganzen Tag durch die ITS lief und Kinderlieder vor sich hinsang oder summte. Ich ziehe echt den Hut vor solch einem Job.
Es ist ein großer Einschnitt -im wahrsten Sinne des Wortes- aber man schafft es. Und wenn alles überstanden ist fragt man sich,WIE man das überstanden hat. ABER, danach weiß man,dass man manchmal Berge versetzen kann.
Wenn du noch fragen hast,kannst du dich gerne per PN melden.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen für euren Weg! _________________ Liebe Grüße,
Janine mit
Joèlle *19. Juni 2002
&
Marlon *7. Mai 2010
(DiGeorge ; VSD,IAA Typ II,PDA
-> HK:17.5. / OP 27.5.2010)
"Wir können die Kinder nach unserem Sinne nicht formen.So wie Gott sie uns gab,so muß man sie haben und lieben"
Anmeldedatum: 27.04.2006 Beiträge: 10577
Wohnort: Mannheim (aber Azubi in Schwarzenbruck bei Nürnberg)
Verfasst am: 02.01.2012, 14:09 Titel:
Hallo Mandy,
ich kann dir deine Angst nicht nehmen, ich hoffe du kennst mich noch, von früher, aber ich möchte dir sagen dass ich dich so gut verstehen kann und sehr hoffe dass du und vor allem auch Ben das gut übersteht!
Ich schicke dir mal ein liebes Kraftpaket!
LG
Simon _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) TS (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ Tetraparese Läufer bis 08/2003, d. psychosomatisches Syndrom Rollifahrer geworden, chr. Sinusitis, ADHS m. massiven Schlafstörungen, wiederkehrende Schmerzepisoden, Refluxösophagitis
@Jutta: du hast Recht: unsere Kinder sind wahre Kämper
Oh... eine Gehirn-OP ist ja auch so eine Sache... sollte es dazu kommen, wünsche ich dem kleinen Jonas auch alles Glück der Welt.
@Janine: danke für deinen Erfahrungsbericht. Da habt ihr das Ganze ja sehr früh durchgemacht.
Freut mich, dass der kleine Mann alles so super gemeistert hat.
Meine Angst ist es auch, dass Ben nach der OP einfach nicht mehr der "Alte" ist. Er ist jetzt so ein glückliches zufriedenes Kind, das gern umhersaust und für sein Leben gern Bobby Quad fährt
Im normalen Alltag habe ich mich damit abgefunden, dass er nicht sprechen kann, aber wenn er z.B. krank ist oder eben so eine große OP ansteht, dann wünschte ich es mir so sehr, er könne sprechen, damit er mir sagen kann, wie er sich fühlt, ob ihm was weh tut, ob er Angst hat usw. Ich fühle mich so unheimlich hilflos und irgendwie ganz schlecht, ihn einfach solchen Situtationen auszuliefern...
@Oetti: danke und ja... ich war zwar schon lang nicht mehr hier bzw. bin es eher selten gewesen... drei Kinder rauben einem die Zeit aber ich kann mich noch an dich erinnern
Ich werde nachher mal in der Kardiologischen Praxis anrufen und einen Termin ausmachen... ich muss es in Angriff nehmen... nützt ja alles nix.
Was mir aber auch Kopfzerbrechen bereitet... was sage ich meinem Arbeitgeber? Ich fang erst am 16. Februar nach Elternzeit wieder an zu arbeiten und plane nun so einen Ausfall. Wenn Ben im KH ist, dann will ich ja bei ihm sein und kann mich auf keine Arbeit konzentrieren. Urlaub ist verplant für die ganzen Ferien und Krankentage für das Kind gibt es doch auch nicht so viele... was soll ich tun?
LG Mandy _________________ Ben *21.09.2005, part. Monosomie 3p25-p26 und part. Trisomie 8q24.3
Amy *06.09.2009, Träger, aber kerngesund
Lea *16.02.2011, genetisch unauffällig
Auch wir kennen das Gefühl der Angst vor dieser OP.Fiona war 3 Monate alt als sie operiert wurde. Ich hatte solche Angst sie zu verlieren. Doch für die Ärtze in St. Augustin war der Eingriff schon fast routine,da dort im Herzzentrum Kinder schon direkt nach der Geburt an schweren Herzfehlern operiert werden. Dein kleiner Mann wird das schon packen. Unsere Op dauerte ca. 7 lange Stunden. Wegen deinem Arbeitgeber kann ich dich beruhigen,die meisten Kids durften schon nach 7 Tagen wieder nach Hause. Wir leider nicht,da Fiona vor und nach der Op schon Probleme mit der Lunge hatte. Krankentage gibt es 10 für dich und 10 für deinen Mann.
Ich drück euch die Daumen _________________ Fiona 06/07 unbalancierte translokation der Chromosomen 9q und14,BNS-Epi, Hydrozephalus,VP-Shuntversorgt 07,sensorineuronale Schwerhörigkeit, starke Sehstörung, VSD-ASD(Op 07), Ovula bifida.
Ein Engel ohne Flügel
Hallo Mandy,
ja irgendwo war ich froh,dass wir das so früh durchgemacht haben.
Wir hoffen sehr,dass das Patch des Aortenbogens nicht mehr erneuert werden muß. Falls doch,schnürt e mir jetzt schon den Magen zu. Ich stelle es mir schwer vor, ein waches Kind dort lassen zu müssen.
Mir fiel es schon schwer, Marlon dort jeden Abend zurückzulassen,obwohl er schlafend gelegt war und ich mir eingeredet habe,dass er nichts mitbekommt.
Ich kann dir nicht sagen,ob ein Kind danach noch das "alte" ist. Was ich dir aber versichern kann,ist das die Kinder nach wenigen Tagen bereits mit sämtlichen Fuhrpark über die Station rasen und man sich eigentlich wundert,dass es sich dabei um Herzinder handelt.
Als wir im August über Nacht in der Klinik waren habe ich eine Mutter kennengelernt,deren Kind die 3. und letzte Herz-OP erhalten hat (HLHS).
Die OP lag an diesem Tag 4 Tage zurück,seid 3 Tagen waren diese auf der Normalstation und der Kleine sauste über den Flur...der Wahnsinn. Kinder erholen sich sehr schnell von solchen OP`s und die Teams in den Kliniken tun alles,damit die Kinder sich wohlfühlen und schnell wieder auf die Beine kommen.
Darf ich fragen,was gemacht werden muß? _________________ Liebe Grüße,
Janine mit
Joèlle *19. Juni 2002
&
Marlon *7. Mai 2010
(DiGeorge ; VSD,IAA Typ II,PDA
-> HK:17.5. / OP 27.5.2010)
"Wir können die Kinder nach unserem Sinne nicht formen.So wie Gott sie uns gab,so muß man sie haben und lieben"
Vielleicht kann ich dir ja ein bischen helfen und die Angst nehmen. Luca ist im Oktober 2010 (damals 8 Monate alt) mit HLM operiert worden. Evtl. steht nochmals ne zweite Herzop in ein paar Jahren an. Ausserdem bin ich Anästhesie - und Intensivfachschwester und habe jahrelang im OP die Herzkinder betreut ! Kenne also beide Seiten. Wenn Du willst, dann her mit Deinen Fragen!
Die Angst kann ich Dir natürlich nicht nehmen. Aber lass Dir berichten, dass mein Sohn innerhalb 4 Monaten zwei Ops am offenen Herzen hatte. _________________ Susan (*79), Uwe (*72), Stefan (*03) AKE, Z.n. Hirnmassenblutung rechts, Shunt-versorgt, PEG, MNS, PS3
Auch ich möchte mut machen .. ich hatte zwei Große Herz Ops(Lungenbeteiligung) .. mit hlm .. erste mit nicht mal 6 mon und zweite mit ca. 3 Jahren (Reanimation 2x).. 3.te mit fast 6 jahren ...
Heute bin ich 35zig ... Damals waren die lange nicht so weit wie Heute gut erstmal kein Trost richtig ...
Der Trost ihr könnt euren kleinen nichts abnehmen... dennoch werdet ihr euch Freuen wenn sie auch weiterhin fröhliche wenn auch besondere Kinder bleiben
Ich wünsche euch Kraft für alles was ihr noch vor euch habt
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.mein Kind einfach "umwissend" so eine OP zuzumuten; Fundo, 
und auch jetzt wieder diskutiert wird von daher verstehe ich Deine Angst, bin aber sicher das Dein Ben alles gut meistern wird. 
