hallo!
endlich habe ich dieses forum gefunden! VIELEN DANK!
niclas, 15.09.03 geboren, ist entwicklungverzögert, hat eine Zöliakie ( getreideeiweißunverträglichkeit ), läuft nicht, spricht nicht und wir haben den verdacht einer epilpsie!
es gibt jedoch, außer der Zöliakie, keine diagnose, keinen klinischen befund für seinen rückstand! vielleicht könnt ihr mir weiterhelfen! ich bin für jede info dankbar! vielen lieben dank im voraus!
herzlich Willkommen bei REHAkids!
Du wirst hier viele User kennenlernen, die auch keine Diagnose für den Entwicklungsrückstand ihrer Kinder haben. Manchmal sind Spontanmutationen bzw. Gendefekte, die schon bei der Befruchtung "passieren" "schuld" an der verzögerten Entwicklung. Nachweisen lassen sich solche Gendefekte eher selten...
Seid ihr schon mal in einem SPZ gewesen? Was sagt denn der Kinderarzt dazu? Wann fiel der Entwicklungsrückstand erstmalig auf? Vielleicht kannst du ja noch etwas mehr über dein Kind erzählen.
Lieben Gruß
Sabine _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
REHAkids - Das Forum für besondere Kinder
herzlich willkommen, und schönen erfahrungsaustausch.
L.G. steffi _________________ die größte herausforderung in der erziehung besteht darin, unsere kinder zu lieben und seine bedürfnisse wahrzunehmen.
gleichtzeitig aber auch uns selbst zu lieben und unsere eigeenen bedürfnisse ernst zu nehmen und denen des kindes gleichzusetzen. isa, geistig behindert sotos syndrom,autistischezüge, lisa,vivien, ann-katrin mit ads
LG Tanja _________________ Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma)
also: niclas fiel bei der u5 auf, da er einfach etwas schlapp war! zuvor war er schon, mit 4 wochen, wegen des verdachts eines magen-pförtner-krampfes eine woche im krankenhaus! dort war er, wie auch nach der geburt, völlig unauffällig! er hatte jedoch im kh eine magen-darm-grippe bekommen und hatte für einen kurzen moment einen puls von 190!!! EKG wurde sofort gemacht, war aber ok! das einzige problem war bis dahin, das er wahnsinnig viel spuckte! kaum eine mahlzeit blieb wirklich drin! kurz vor der u5 habe ich dann den kinderarzt gewechselt, der neue impfte ihn dann mit einem anderen mittel, als der vorgänger! nunja, nach der u5 haben wir dann kg nach voijta gemacht! dies halte ich bis heute für völlig unpassend für niclas und im august 2005 haben wir damit aufgehört! er schrie nur und zu seiner entwicklung hat es definitiv nichts beigetragen! im juli 2004 hatte er über 2 wochen eine starke bronchitis, auf welche wir auch die gewichtsabnahme schoben, jedoch hatte niclas dann innerhalb von 4 wochen 1 kg abgenommen und ich bestand auf eine vorstellung in der dkd in wiesbaden!zum glück haben wir einen sehr guten und interessierten kinderarzt, der die einweisung und den termin bei dem zuständigen arzt umgehend möglich machte! blut wurde abgenommen, Zöliakie-verdacht stand im raum, biopsie wurde gemacht und mitte september wußten wir dann, niclas muß ab sofort diät halten! die diät hat jedoch erst wirklich im februar 2005 angeschlagen! der entwicklungsrückstand wurde nun auf die Zöliakie geschoben! bis zu diesem zeitpunkt konnte niclas nicht sitzen, er kautierte etwas, machte immer einen glücklichen & zufriedenen eindruck, weinte selten, war immer gerne und überall mit dabei! ich muß dazu sagen, dass ich den typischen fehler gemacht habe, den kleinen kerl immer im maxi-cosi rumzuschleppen, da er sich dort sehr wohlfühlte und auch am wenigsten spuckte! im februar 2005 wurde dann seine schwester lilly geboren ( kerngesund )! ich muß noch dazu sagen dass er von september 04-februar 05 nicht gewachsen ist und nur 300 g zugenommen hat! sitzen war wie gesagt nicht möglich, jedoch habe ich ihn dann beim einkaufen immer wieder vorne in den einkaufswagen gesetzt, und nach etwa 4 wochen hat er sich dort auch festgehalten und hatte viel spaß dabei!! ( Learning by Doing??? ) ende april 05 begann er plötzlich an mit einem auge nach innen zu schlielen, nicht ständig, ab und zu mal! der Kinderarzt schickte uns sofort in die klinik! dort wurde zunächst ein EEG gemacht, welches erstmals den verdacht einer möglichen epilepisie hervorbrachte! CT und MRT wurden auch gemacht, jedoch ohne auffälligkeiten; alles altersentsprechend entwickelt! ein aneurysma der vena galeni wurde entdeckt, jedoch sei dies ein zufallsbefund und nicht schädlich ( was ich jedoch nicht wirklich glauben kann )! so, niclas war nun 5 cm gewachsen und hatte 2 kg zugenommen! auf grund des zufriedenen eindrucks, den niclas auf alle machte, stellte der klinikleiter die möglichkeit des angelmanns-syndrom in den raum! nach 4 wochen hatten wir dann endlich das ergebnis der gen-analyse: negativ! augenärztlich wurde er auch untersucht: alles ok! mitte juni saß er dann ganz plötzlich frei im garten! dies machte er dann immer mal wieder, aber am liebsten lag er auf dem rücken und in dieser lage überstreckt er sich sehr gerne und wckelt dann auf dem hinterkopf hin und her! im juli ließen wir noch eine lumbalpunktion machen: auch alles bestens gewesen! im august dann wieder ein EEG: wieder auffälligkeiten, jedoch nichts handfestes! er wuchs und nahm zu, so dass ich seit oktober auf sein gewicht achten muß, damit er nicht mehr zunimmt! er ist innerhalb eines jahres 17!!!cm gewachsen und hat 5 kg zugenommen! seit oktober stellt er sich nun; zog sich zunächst mit aller kraft am bettchen nach oben, kniet sich nun aber erst und stellt sich dann auf die füße! wenn ich ihn halte, kann er soagr bis zu 20 kräftige schritte machen, dann bricht er aber in sich zusammen und ist k.o.! er will so viel tun, wird aber meistens durch kraftlosigkeit ( so sehe ich es zumindest ) daran gehindert! gestern ist uns gerade folgendes aufgefallen: er zog sich am beim meines mannes hoch, legte den kopf auf seinen oberschenkel ( um auszuruhen ? ) und als er den kopf wieder hob, nickt er dreimal mit dem kopf nach vorne! gibt es einen zusammen hang mit überanstrengung und einem epileptischen anfall??? ab nächste woche machen wir ergotherapie und die therapeutin sprach von einer sensomotorischen störung, die evtl. vom gleichgewichtssinn herrührt! ach, ich hoffe ihr könnt uns tips und anregungen geben! ich habe bestimmt noch einiges vergessen, bitte einfach nachfragen! * verena * _________________ niclas *09/2003*: entwicklungsverzögert ohne diagnose, verdacht einer epilepsie
lilly *02/2005*: kerngesund
dir ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum positiven Erfahrungs -und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
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