Auch unser Sohn wurde operiert (am 10.10.2011). Er ist seitdem anfallsfrei (zuletzt hatte er täglich ca. 10 BNS-Anfälle und pro Woche ca. einen 2-Minuten-Anfall ausgehend von seiner erkrankten Gehirnhälfte).
Er war bei der Operation 13 Monate und konnte sich mit etwas Mühe drehen. Eine Hemiparese hatte er bereits vor der OP, weil eben die linke Gehirnhälfte sehr geschädigt war. Allerdings hat sich die Hemiparese am Schluß sehr gebessert und er hat sogar seine Finger wieder bewegt (aber nicht benutzt). Außerdem hat er kurz vor der OP große Fortschritte gemacht, er hat z.B. begonnen intensiv seine Stimme auszuprobieren. Er war immer sehr fröhlich und hat auch gut auf uns reagiert, man hatte nicht den Eindruck, dass er schwer beeinträchtigt ist. Das alles hat uns das "Ja" zur OP sehr schwer gemacht. Dass er am Schluss täglich Anfälle hatte, hat es uns aber etwas erleichtert.
Rund um die OP war dann alles viel leichter als ich befürchtet hatte. Er hat das super weggesteckt. Bereits eine Woche nach der OP konnte er wieder lachen. Ich war anfangs ein wenig enttäuscht, weil er die rechte Körperhälfte gar nicht bewegte (ich hatte insgeheim doch gehofft, dass die gesunde Gehirnhälfte bereits etwas Funktion übernommen hatte). Aber bereits in der Klinik hat er begonnen, fröhlich mit der linken Hand zu spielen.
Und das wirklich wichtige: er war bereits in der Klinik zu sehen, dass er viel wacher, interessierter und aufmerksamer ist. Ich beschreibe es heute oft so, dass offenbar vorher ständig etwas Störendes in seinem Gehirn war, das ihn gebremst hat - wohl so ähnlich, als ob man ständig Kopfschmerzen hätte, dann kann man sich auch nicht so richtig konzentrieren.
Wir wurden nach 10 Tagen in die Reha-Klinik überstellt, dort war die größte Sorge für die Therapeuten eigentlich sein Neglect. Aber nach etwa 2 Wochen, merkte man plötzlich wie er die rechte Seite wieder mehr wahrgenommen hat und seither merken wir fast täglich Fortschritte (das sind dann natürlich oft nur Kleinigkeiten, die man bei einem "normalen" Kind nicht mal registriert).
Heute (nach 2,5 Monaten) dreht er sich besser als vorher (einfach flüssiger) und man merkt auch deutlich, dass er in die Senkrechte will. Sein rechtes Bein bewegt er wieder ziemlich gut. Den rechten Arm nimmt er schon ganz gut mit beim Drehen, ob er damit aber jemals krabbeln wird, ist eher unwahrscheinlich. Das er die Finger benutzen wird, denke ich auch eher nicht. (Unser Chirurg hat vor der OP zu uns gesagt, wir sollen uns über das motorische lieber keine Gedanken machen, die geistige Entwicklung sei viel wichtiger. Das fällt natürlich schwer, aber er hat verdammt recht damit.) Insgesamt hat er eine schlaffe Parese und bis jetzt keine Spastik.
Das Lautieren hat er mit der OP übrigends eingestellt, es kommen jetzt aber langsam wieder Laute (ich würde es aber nicht als das übliche Baby-Plaudern bezeichnen). Aber das wird angeblich wirklich fast vollständig kompensiert.
Wir sind sehr froh, der OP zugestimmt zu haben. Im nachhinein gesehen, war es der richtige Weg (auch wenn uns keiner garantieren kann, dass nicht irgendwann auch von der rechten Hemisphäre Anfälle kommen, aber das kann ich mir eigentlich gar nicht mehr vorstellen, weil es ihm ja so gut geht).
Das ist unsere Geschichte. Man kann das natürlich nicht auf euch übertragen, aber vielleicht kann es euch ein wenig die Angst vor der OP nehmen. Ich beantworte auch gerne weitere Fragen.
Hallo Tilo,
auch mein Sohn wurde im März 2010 operiert und ist seit dem Anfallsfrei.Die Hemiparese(hatte er vorher schon)wurde stärker und was besonders gelitten hat ist sein Gedächniss.Alles was er sonst noch an Defizieten hat ,hat er immer noch,nur hat er jetzt die Möglichkeit sich langsam weiter zu entwickeln und vor allen Dingen braucht hat er keine Angst mehr vor dem nächsten Anfall (luca war bei der OP schon 7,5 Jahre)
Die OP und die Zeit danach waren sehr anstrengen,Luca wurde in Bethel operiert und anschließend waren wir in Reha.
Ich würde die OP jederzeit wieder machen lassen und das was Ihr im Moment mitmacht,kenn ich nur zu gut verstehen .Die Entscheidung zur OP war bei mir die schwerste meines Lebends und ich habe fast 2 Jahre gebraucht sie zu treffen aber für uns war es dir richtige.
Ich danke euch für die aufbauenden Worte, so auch für die klaren Berichte.
Zu 70% haben wir zu der OP ja gesagt. Ich bin ja für die OP, auch danach das werten wir schaffen. Ich hab nur etwas Angst, das während der OP …...
Jonas knickt beim stehen immer wieder rechts weg, auch bei seinen Laufübungen macht er mit dem rechten Bein unkontrollierte, große Schritte. Auch macht er mehr mit der linken Hand, war schon Früher so. Jetzt ist der unter schied nicht mehr so groß. Da zeigt es sich bestimmt, dass Nicole in der Woche 2x zur Ergo, 2x zur Krankengymnastik und Dienstag in die Krabbelgruppe mit ihm geht. Ergo und auch Krankengymnastik würden mit ihm nach der OP und KH täglich üben, so das er und seine Mama im gewohnten Umfeld bleiben können. Dies ist von Dr.Ramantani genehmigt und befürwortet.
Frau Dr.Ramantani und ihr Team haben schon über 70 solcher OPs gemacht.
Am 15.Januar muss Jonas zwecks einer Entwicklungsdiagnostik und FDG-PET.
Gestern Abend hat Jonas letztmalig Ergenyl gekriegt. Es musste raus, weil es ein Blutverdünner ist. Hoffentlich nehmen die Anfälle nicht zu und es bleibt bei den kleineren ab und an, sind schon ….
na, dann hoffe ich, er kommt ohne Valproat gut zurecht bis zur OP (habt Ihr schon zu 100% zugesagt?)
Mein Junge musste auch einen Ergenyl-Entzug durchmachen vor den OPs, wir haben dann ab und zu mit Chloralhydrat heftige Anfälle unterbrochen...
Alles Gute!
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Port,Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
Hallo Kirstin,
zu 99,9%. Müssen noch unterschreiben. Ohne Ergenyl geht es besser, als wir gedacht haben. Nachts hat er länger dauernden Serien von 2-3 min. Tagsüber geht es ihn “gut“ Seit vorigen Montag läuft er.
Am 15.2 ist die OP in Freiburg.
Seid Ihr schon in der Klinik?
Wie ging es denn ohne Ergenyl?
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Port,Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
Hallo Kirstin,
Montag ist meine Frau mit Jonas in die UNI Klinik. Am 15.2 war die OP von Jonas, sie dauerte 7 Stunden. Dann lag er zwei Tage auf der Intensiv, nun liegt er auf Escherich. Die Ärzte sind mit dem Genesungsverlauf zufrieden. Ist schon sehr krass sein Kind so zusehen und die hilflose Ohnmacht. Hört denn das Weinen nie auf?
Er bewegt das rechte Bein und an der rechten Arm die Finger Frau Dr. Ramanteni ist sehr erfreut darüber. Heute ziehen sie denn letzten Schlauch (Gehirnwasser) und vielleicht geht die Genesung noch etwas schneller.
Jetzt können wir nur warten und ihm die nötige Hilfe geben.
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