Hallo ,
erst mal zur vor Geschichte von unseren Jonas. Er hat am 9.9.09 das Licht der Welt erblickt.
Bereits in der 5. LW kam es zu BNS- Anfällen. Nach einer längern Suche des geeigneten Medikamentes (es war immer eine Kombination) und nichts half, entschied man sich für Cortison Kur. Diese bewirkte eine Wandlung der Anfälle in eine weniger “bedenklicherer“ Form (Degenfechtstellung). Diese kriegte man in Griff mit Ergenyl. Aber er wurde ja großer und schwerer, also erhöhte man es. Aber das ging nicht ewig, denn seine Leberwerte waren schon riskant. Man verringerte das Ergenyl und gab ihn noch Kepra. Jetzt kamen die BNS-Anfälle wieder. Zurzeit bekommt er noch Topamax zu Kepra und Ergenyl.
Er wurde nun zum zweiten Mal der Konferenz vorgestellt, diese befürworten eine funktionelle Hemisphärotomie links.
Seine behandelte Ärztin gibt ihm eine hohe Chance auf Anfallfreiheit. Was sie uns am 21.12 sagte klingt sehr positiv und wir Glauben auch es ist eine große Chance für Jonas.
Wer hat damit Erfahrung und mit welchen Nebenwirkung kann man eventuell rechnen, denn die Lähmung auf der rechten Seite gibt sich nach 6-8 Wochen wieder nach ihrer Meinung und Erfahrung.
Bin für jede Antwort dankbar.
wir haben diese OP hinter uns (unter anderem...) und ich würde sie, auch wenn es eine sehr harte Zeit war, immer wieder machen lassen - sie hat meinem Jungen wohl das Leben gerettet.
Eine "hohe Chance auf Anfallsfreiheit" ist ein großes Wort - und wenn das bei Euch möglich ist, dann kann ich Euch nur raten, diesen Schritt zu gehen!
Wo seid Ihr denn in Behandlung?
WAs die Hemiparese angeht, so würde ich mich nicht so weit aus dem Fenster lehnen, zu behaupten, diese "verginge" so rasch...es sei denn, bei der OP würde der motorische Bereich geschont - so war es bei uns.
Aber sehr viele Kinder kommen damit weit besser zurecht als mit den verdammten Anfällen....
Wenn Du Fragen hast - und die hast Du bestimmt - immer her damit!
herzliche Grüße
Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Port,Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
Hallo Kerstin,
danke für die schnelle Antwort.
Wir waren erst in Offenburg, aber da nicht zufrieden. Zurzeit in Freiburg an der Uni-Klinik
Wollten erst nach Kork, Aber die nehmen erst ab 6 LM, Jonas war erst 3Monate. Jetzt möchten wir nicht mehr wechseln, in Freiburg ist er in guten Händen. Wir haben großes Vertrauen in Frau Dr. Ramantani.
Mit freundlichen Grüßen
Tilo
Schreibe doch bitte etwas über deinen Jungen, wie war das nach der OP (nur wenn es dir nicht zu schwer fällt) und wie hat er sich entwickelt.
nun ja, mein Junge ist wohl nicht soooo gut als "Vorbild" für Euch geeignet.
Laurin ist sehr, sehr schwer betroffen, erst BNS-Kämpfe, dann die Feststellung massiver Hirnschäden, Lennox-Gastaut, seeeehr viele KH-Aufenthalte, viele Krisen, ständige Angst um sein Leben, Krämpfe, Krämpfe...., Lungenprobleme..
Er hat bilaterale Hirnfehlbildungen, die rechte Hälfte war "relativ" schlimmer betroffen als die linke....und so wagte man in Vogtareuth nach einer Balkentrennung, die leider nicht die erhoffte Linderung brachte, den Eingriff.
Andere Kliniken wollten Laurin nicht operieren, es war ihnen zu riskant. Ich war mit ihm in so ziemlich allen Epilepsiezentren vorstellig.
Die OP dauerte 16 Stunden, die ich nicht nochmal durchmachen möchte, weil seine Chancen eben sehr schlecht standen.
Aber das Team in Vogtareuth...unbeschreiblich, was die geleistet haben.
Laurin brauchte auf der Intensivstation nur 5 Tage....dann kam er wieder auf die Normalstation und nach 3 Wochen durften wir heim.
Mein Junge krampft nach wie vor - das war aber von vorneherein klar....nur hat sich die Schlagzahl deutlich gesenkt und er kann die Anfälle besser aushalten.
Laurin ist leider körperlich wie geistig schwerstbehindert, d.h., seine motorischen Fähigkeiten beschränken sich auf das Drehen vom Rücken nach rechts...
Aber das war, wie gesagt, alles keine Überraschung...uns ging`s um nackte Überleben.
Und mein Bube scheint sich seitdem irgendwie deutlich besser zu fühlen, er lautiert etwas und reagiert minimal - was vor der OP nicht möglich war.
Also, im Rahmen seiner Möglichkeiten hat er Siebenmeilenschritte gemacht!
Und ich wünsche Euch von Herzen, daß Ihr das auch erleben werdet!
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Port,Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
Hallo Kerstin,
Danke für dein Bericht, obwohl es bestimmt weh tat. Ich kann nur ahnen was ihr durch bzw. noch durch macht. Denn wir hatten schon einen großen Schmerz, aber eurer ist um vieles größer.
Kleine Fortschritte sind manchmal sehr Große.
Ich wünsche euch einen schönen Jahreswechsel und viel, viel Kraft.
Das ist der Grund warum meine Frau nicht ins Forum möchte, anderen ihr Leid geht ihr viel zu nah.
Vielen Dank und Viele Grüße
Tilo
Manchmal findet man nicht die Worte um das zu beschreiben was man fühlt.
sag Deiner Frau mal unbekannterweise ganz liebe Grüße!
Ich kann gut verstehen, daß sie im Augenblick ziemlich voll ist mit Angst und Sorgen.
Aber: Uns geht`s eigentlich gut....Laurin ist so, wie er ist, okay und die Hauptsache ist, daß er sich wohlfühlt in seinem Mikrokosmos!
Natürlich tut es weh, sein Kind so leiden zu sehen...und rund um die OP war es teils der blanke Horror....aber das geht vorbei, man wächst irgendwie in alles rein!
Euch wünsche ich auch einen schönen Jahreswechsel und im Neuen Jahr einen ganzen Haufen Glück und Gesundheit eurem kleinen Schatz!
Ich würde mich freuen, wenn Du gelegentlich berichten möchtest!
Und Fragen aller Art sind immer willkommen!
Herzliche Grüße
Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Port,Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
Bei Jonas ist es so, die Medizin die für ihn gehen aus. Er ist in seiner Entwicklung 15 Monate zurück. Er kann nicht frei stehen, schweige den laufen und am 8.mai hat er das erste Mal Papa gesagt, seitdem nicht wieder. Auch keine andern Worte.
Laut Hochauflösendes MRT ist seine linke Gehirnhälfte ziemlich stark betroffen. Eine Hemisphärotomie ist eine große Chance, laut den Ärzten von Freiburg, Heidelberg, Kork und Kiel. Man gibt uns gute bis sehr gute Entwicklungschancen für ihn. Jetzt hab ich im anderen Thema “Anfälle nach einer Hemisphärotomie“ gelesen, nun ist meine Angst gestiegen. Ich mag Nicole gar nicht davon erzählen. Denn sie zeigt zwar Stärke, aber manchmal weint sie. Ist auch verständlich, mir geht es ja eben so. Sie ist immer mit ihm im KH, sie erlebt es (sage ich mal) hautnah. Ich versuche schon einiges ihr abzunehmen. Aber irgendwie schaffen wir Drei das.
Die OP ist für den 16.2. angesetzt.
Viele Grüße
Tilo
in einer Hemisphärotomie liegt, wenn die Ausgangslage deutlich zeigt, daß der Kern des Übels sich in einer Hemisphäre ballt, wirklich eine große Chance für die Kinder, eine Entwicklung zu erleben und die Anfälle loszuwerden...
Gewissermaßen gilt das ja sogar für meinen Jungen...die paar Dinge, die er heute "schafft", waren vor dieser OP undenkbar...und sein Allgemeinzustand hat sich sooo verbessert....
Ich habe in Vogtareuth einige Kinder erlebt, die von dieser OP enorm profitierten!
Ihr habt also allen Grund, hoffnungsfroh in diesen Eingriff zu gehen!
Und daß man Angst hat, und trotz aller Stärke, die man aufbringen möchte, auch weint...na ja, das halte ich für völlig normal...irgendwie muß der Druck ja raus!
Du hast ja einige, sehr qualifizierte Meinungen eingeholt.....Ihr werdet sehen, es wird gut werden!
Herzliche Grüße!
Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Port,Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
es tut mir sehr leid zu lesen, wie schlecht es Euch geht, insbesondere Eurem Kleinen. Und es tut mir insbesondere außerordentlich leid, dass wir Dich mit dem Thread "Anfälle nach Hemisphärotomie" erschreckt haben . Ich kann nur sagen, dass ich immer wieder die gleiche Entscheidung treffen würde, wenn ich nochmal davor stünde. Die besten Ärzte, die es auf dem Gebiet gibt hielten die OP für unsere Tochter für ihre einzige große Chance - dass sie nicht den gewünschten Erfolg brachte, konnte niemand wissen, aber wie sähe mein Gewissen aus, wenn wir es nicht versucht hätten? Dann hätte ich mir mein Leben lang Vorwürfe gemacht und das Gefühl gehabt, meiner Tochter eine Chance vorenthalten zu haben.
Ja, bei uns hat die OP keine Verbesserung der Anfallssituation gebracht und ja, die Hemiparese ist sch*** (entschuldigung). Trotzdem habe ich langsam meinen Seelenfrieden diesbezüglich wiedergefunden denn ich weiß, dass wir alles versucht haben (und weiter versuchen werden) um Anna zu helfen.
Übrigens steht jetzt der Verdacht im Raum, dass Annas Epilepsie auch genetisch bedingt sein könnte, weil sie auf diverse Antiepileptika mit vermehrten Anfällen reagiert. Andererseits haben wir schon sämtliche Gentests durch - mal sehen ...
Du kannst Dich sehr gerne an mich wenden, wenn Du weitere Fragen hast!
LG Susanne _________________ Susanne mit A. *2006 (Arachnoidalzyste (gefenstert), Z.n. West-Syndrom, fokale Epilepsie, Z.n Hemisphärotomie, Hemiparese links, Gesichtsfeldefekt links, Tiefgreifende Entwicklungsstörung - nicht näher bezeichnet) und zwei kleinen Schwestern
auch wir haben die funktionelle Hemisphärektomie (=Hemisphärotomie) links bei unserer Tochter machen lassen. Sie war 5 Monate alt und ist seitdem anfallsfrei. Die Wahrscheinlichkeit der Anfallsfreiheit wurde in unserem Fall mit 90% angegeben.
Daß die Lähmung nach einer Hemisphärektomie wieder "weggeht" habe ich noch nie gehört. Wenn man Glück hat, tritt evtl. keine Spastik auf, das ist bis jetzt bei uns der Fall. Mit viel Krankengymnastik und Ergo kann man die Beweglichkeit erhalten, aber die Entwicklung einer Feinmotorik ist aufgrund der Durchtrennung unmöglich. Die rechte Hand kann lediglich als Hilfshand benutzt werden und auch davon sind wir noch weit entfernt.
Die OP zu machen war die beste Entscheidung, die wir für ihre Entwicklung treffen konnten und wir haben sie trotz der Lähmung nie bereut.
Falls Du Fragen hast, kann ich Dir gern per PN noch Einzelheiten schreiben.
Alles Gute für Euch
Yvonne _________________ Yvonne *77 & Steffen *69
Heidi *10/10
(frontale kortikale Dysplasie IIa links, Epilepsie, fkt. Hemisphärektomie 03/11, Hemiparese re., homonyme Hemianopsie re.)
Richard *11/06
Was eine Kinderseele aus jedem Blick verspricht! So reich ist doch an Hoffnung ein ganzer Frühling nicht. (August Heinrich Hoffmann von Fallersleben)
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. Ich kann nur sagen, dass ich immer wieder die gleiche Entscheidung treffen würde, wenn ich nochmal davor stünde. Die besten Ärzte, die es auf dem Gebiet gibt hielten die OP für unsere Tochter für ihre einzige große Chance - dass sie nicht den gewünschten Erfolg brachte, konnte niemand wissen, aber wie sähe mein Gewissen aus, wenn wir es nicht versucht hätten? Dann hätte ich mir mein Leben lang Vorwürfe gemacht und das Gefühl gehabt, meiner Tochter eine Chance vorenthalten zu haben.