Verfasst am: 27.12.2011, 20:51 Titel: Caro mit Ole (Frühgeburt, 28. SSW, Hirnblutung 4.Grades)
Hallo,
ich will uns mal vorstellen.
Ole ist am 16.10.10 in der 27+6 SSW auf die elt geholte worden. 1030g, 36cm.
Nach 11 langen und furchtbaren Wochen durften wir des KH am 31.12.10 verlassen.
Er hatte ein Hirnblutung 3.+ 4.Grades dabei sind ca. 80% seiner linken Hirnhälfte zerstört worden.
Nach mehren LP´s hat sich das mit dem Hirndruck zum Glück selber geregelt und wir benötigten keinen Stunt.
Bishherige Folgen: Taubheit, bzw. bei der letzten Untersuchung: hochgradige Schwerhörigkeit (muss bei einem zweiten Test erst noch bestätigt werden.) des linken Ohres. rechts ist alles Okay
Spastik der rechten Hand/ des rechten Armes - es wird langsam besser
Entwicklungsverzögerung: Mit heute (14Monate, korr. 11 Monaten) kann es sich drehen (seit 5 Wochen) und versucht nun langsam sich vorwärts zu ziehen. Klappt noch nicht da ist das Geschrei dann groß
Vom Entwicklungsstand ist er bei ca. 6 Monaten.
Bisher sind wir und die Ärzte wirklich sehr zufrieden. Entgegen zu den ersten Prognosen. Alles andere zeigt die Zeit.
Ausserdem hat er eine funktionslose Zystenniere und an der anderen Niere eine Stauung auf Grund von Engstellen im Harnleiter. Deshalb wurde Ihm im Dez.10 ein Nephrostoma gelegt um diese Niere zu schützen/schonen bis er "groß" genug ist um Operiert zu weden.
Im Mai 11 wurden dieses nochmal gewechselt und der Leistenbruch operiert. zum eigentichen 1. OP-Termin im August stellte man fest das die Engstellen nicht mehr so eng sind und das Nephrostoma konnte ohne OP entfernt werden. Seit dem regelmäßige Kontrollen. Leider schwanken die Ergebniss immer noch. Mal staut es mehr, mal wieder weniger. Nierenwert liegt immo bei 0,6 (normal im dem Alter: bis 0,4) damit kann man leben.
Das ungewisse nervt schon manchmal. Einerseits schön das keine OP nötig war aber nun immer doch die Angst das es nicht richtig in ordung ist.
Ausserdem quällen wir uns, wie sicher viele, mit Vojta rum. Aber es hilft Ihm und solange muss ich da durch. Auch wenn es mir jedes mal das Herz zerreisst.
Er ist ein glückiches und zufriedenes Kind und das macht mich auch Glücklich und zufrieden.
Das letzte Jahr war wirkich hart für uns, aber wir haben es überstanden und hoffen einfach das es langsam etwas ruhiger wird.
"noch unerwartet, sehr zerbrechlich, noch nicht ganz fertig, nackt und ungeschützt, viel zu klein
getrennt von Mutter und Vater, ein Kämpfer für's Leben
ein ganz besonderer Mensch"
ich wünsche dir einen guten Austausch hier im Forum und gratuliere zu deinem süßen kleinen Ole. Er ist ja wirklich ein Strahlemann, der bestimmt seinen Weg machen wird.
Marcel hat ähnliche Vorgeschichte, nur andere "Baustellen". Er ist stark entwicklungsverzögert, aber ein lebenslustiges, vergnügtes Kind. --- und das zählt!!!
Liebe Grüße
Andrea _________________ Marcel, geb. 22.03.2005: Frühchen 28 SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus und Epilepsie; Sophie, geb. 12.05.2008
herzlich Willkommen hier im Forum.
Ich kann sehr gut nachvollziehen wie es Dir geht und welche Gedanken man sich Tag für Tag macht. Meine Drillinge sind damals auch 3 Monate zu früh gekommen. Eines der Kinder hat den Kampf damals verloren. Leider haben sie alle Komplikationen mitgenommen. Trotz dieser Diagnosen haben wir nie aufgegeben. Wichtig ist wirklich eine gute ärztliche und therapeutische Versorgung.
Ihr habt da ja wirklich einen schweren Start gehabt. Umso schöner, das ihr nun so langsam zur Ruhe kommt und die Baustellen angehen könnt. Was aus der Zukunft wird, wird Ole euch schon zeigen. Jeder geht seinen eigenen Weg.
Der süße Mann schaut so glücklich!
Eine Frage hab ich aber (wenn ich darf): Klebt ihr die Augen ab wegen dem Schielen? Ich hab mal gehört das man das möglichst früh anfängt. Oder kann man das garnicht immer beheben?
zu den Augen: bisher wird noch nix gemacht. Aussage der Ärzte: "Im ersten Jahr ist das normal". Korrigiert ist er noch kein Jahr (erst im Januar). Sind in regelmäßiger Kontrolle und ich denke es wird auf ein zukleben und eventuell auch späterer Laser-OP hinauslaufen. _________________ Ole (10/2010) Frühchen 27.SSW; HB Grad 4; Nierenprobleme;Gedeihstörung; unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....hp?t=86663&highlight=
"noch unerwartet, sehr zerbrechlich, noch nicht ganz fertig, nackt und ungeschützt, viel zu klein
getrennt von Mutter und Vater, ein Kämpfer für's Leben
ein ganz besonderer Mensch"
Ah ok. Aber ein wenig wird es sicher noch weg gehen - war bei meinem Ziehsohn auch so, ganz ohne Abkleben. Über OP würde ich mir noch gar keine Gedanken machen
ein herzliches Willkommen hier. Lara war auch lange in ihrer Entwicklung hinterher - kein Frühchen, allerdings eine Hemiparese links, mit Hemihypotrophie links und eine mittelgradige Innenohrschwerhörigkeit links (und noch andere kleine Baustellen ) eine Hirnblutung konnte nicht nachgewiesen werden, wir wissen also bis heute nicht woher sie ihre körperlichen Besonderheiten hat.
Unsere Lea dagegen ist ein ehemaliges Frühchen der 34.0 SSW, am dritten Lebenstag schwere Sepsis durch E-coli Meningitis, die Folge hier ist eine starke Weitsichtigkeit, starke Schwachsichtigkeit rechts, Schielen - wir kleben ab und sie trägt eine Brille. Ebenso leidet sie an einer Blendempfindlichkeit (V. a. CVI), nun genug von uns...
Schön, dass Dein Sohn sich so gut entgegen aller Prognosen entwickelt...ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und lauter, kleine Etappensiege!
LG Sonja _________________ Auf unbestimmte Zeit abwesend!
ich wünsch euch viel kraft und mut nach vorn zu gucken!
egal wie schwer es sein wird und was kommen mag.. ich bin mir sicher, ein lächeln von eurem kleinen und der schmerz und die anstrengen sind vergessen!
alles erdenklich liebe und gute für euch! _________________ Kathy 06/87 mit Ehemann 07/85
Deniz 06/05 Ertrinkungsunfall
im Tropical Island 02/11 mit Reanimation, neuro.reha etc jetzt fast wieder alles gut! Morbus Perthes und Beckenschiefstand
Lina 09/09 gesund
Anmeldedatum: 22.01.2011 Beiträge: 27
Wohnort: Österreich
Verfasst am: 28.12.2011, 09:12 Titel:
Hallo Caro, schoen das du dieses Forum gefunden hast. Ich waere auch sehr froh gewesen, wenn ich frueher schon mit betroffenen Kontakt gehabt haette. Mein Sohn hat eine Hemi rechts, durch eine Gehirnhblutung. Ist Shuntversorgt und schielt, wir kleben schon 3 Jahre ab - eine Op wird bei uns sicher notwendig werden. Liebe Gruesse und alles Gute
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