Verfasst am: 23.12.2011, 18:33 Titel: Katrin mit Pflegesohn (FAS)
Hallo zusammen,
nun habe ich es auch einmal geschafft, mich hier anzumelden.
Ich habe schon öfter einmal im Forum mitgelesen und nach Parallelen zur Entwicklung unseres „besonderen“ Kindes gesucht.
Seit gestern weiß ich nun zu welcher „Gruppe“ ich mich hier im Forum zugehörig fühlen kann; wir waren mit unserem Pflegesohn in der FAS-Ambulanz von Dr. Feldmann und haben dort die FAS-Diagnose gestellt bekommen.
Zur Zeit weiß ich noch gar nicht so genau, wie es mir mit dieser Diagnose geht.
In den letzten 5 Jahren haben wir eine sehr anstrengende, oft verzweifelte Zeit durchlebt, in der wir auf der Suche nach den Gründen der (wie es bis gestern hieß) globalen Entwicklungsverzögerung unseres jüngsten Sohnes waren.
Er lebt seit seit seinem sechsten Lebensmonat bei uns und ist jetzt 5, 5 Jahre alt.
Er zeigt wenig körperliche Schädigungen, bietet aber das Gesamtbild der bei FAS beschriebenen Verhaltensproblematiken und Entwicklungsstörungen.
Ohne Dr. Feldmanns Diagnostik war es ein seeehr steiniger Weg durch die Mühlen der Ämter: Pflegestufe, Behindertenausweis und vorallem den besonderen Betreuungsbedarf beim Jugendamt darzulegen hat mich manchmal über meine Grenzen hinaus gefordert.
Insofern geht es mir mit der gestrigen Diagnose gut, endlich gibt es einen Namen für die Probleme.
Allerdings macht mir die Diagnose auch zu schaffen, die Prognose ist für die kommenden Jahre nicht gerade aufbauend L.
Ich hoffe hier im Forum auf einen Austausch mit Familien, die sich in einer ähnlichen Lage befinden und freue mich darauf, viele von Euch „kennenzulernen“.
Herzliche Grüße von Katrin _________________ Katrin mit Tochter (17, gesund), Sohn (10, KIDD) und Pflegesohn (5, FAS)
Sandra _________________ Sandra( 79) McD seid Geburt , Carsten ( 76) gesund, Alina Sofie ( 06) der PH Wert bei der Geburt 7,18 . Hyptohn links , Spreisenkfuss . Entwicklungsverzögert , Sprache ist auch verzögert, Feinmotorik , Ausdauer Konzentration und Wahrnehmung ist nicht da. Iq 66. GB 50%. Jetzt schon eine Lernschwäche festgestellt .
Hallo Karin,
ich freue mich so jemanden gefunden zu haben mit dem man sich austauschen kann.
Nehmen bald ein pflegekind mit dieser Krankheit auf und ich konnte mich nur mit Literatur schlau machen.
Würde gerne mehr von euch erfahren, was erwartet uns?
Frohe Weihnachten euch allen
Hallo Karin,
ich freue mich so jemanden gefunden zu haben mit dem man sich austauschen kann.
Nehmen bald ein pflegekind mit dieser Krankheit auf und ich konnte mich nur mit Literatur schlau machen.
Würde gerne mehr von euch erfahren, was erwartet uns?
Frohe Weihnachten euch allen
Hallo Karin,
herzlich willkommen hier - auch im Kreise der Pflegeeltern mit behinderten Kindern.
Einen tollen wertvollen Austausch wünsche ich Dir.
LG
Birte _________________ Mama (albinismus, sarkoidose, 1966), Papa (Marfan-Syndrom, MS 1964) mit
U. (1990) Lenz-Syndrom 1990 seit 08.09 in einer tollen Wohngruppe
N. (2005) Hirnschädigung, Tetraspastik, blind, Epilepsie (Lennox-Gastaud-Syndrom)
K. (2009) Schütteltrauma mit Netzhaut- u. Hirnblutungen, blind, Epi, Spastik.....
@nimoeh69: Alles und Nichts! Die Kinder sind sich einerseits sehr ähnlich und andererseits sehr unterschiedlich. Es kommt auch immer noch auf das zusätzliche Päckchen des PK an. Uns hilft sehr der Austausch mit den Mitgliedern von FASD-Deutschland. Die Freizeiten und auch die Fachtagungen helfen. Ansonsten viel Ruhe und Kraft, sowie ein informiertes JA. _________________ LG Sandra
S+F mit PT(*00 FAS, ADHS, GB, Z.n.Absencen?, Sehfehler, Lordierung LWS, Skoliose 5%, mit SBA 80 HBG) u. PS (*01 ADS, LB, Enuresis nocturna, Sehfehler, Knick-Senk-Füße, Z.n.Epilepsie, mit SBA 50)
Danke für das nette Willkommen!
Ich muss mir erst einmal einen Überblick über die vielen Beiträge hier machen - das ist wirklich toll, so ein unglaubliches Gruppenwissen!!! _________________ Katrin mit Tochter (17, gesund), Sohn (10, KIDD) und Pflegesohn (5, FAS)
Katrin wenn du lust am austausch hast pn mich ruhig an , wir haben eine pflegetochter mit FAS sie ist jetzt 7 , die diagnose haben wir seit fast 3 jahren.
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