Hallo,
bei meine Tochter haben sie moskelbiopsie gemacht,haben sie die verdacht das sie morbus pompe hat.Wer hat damit erfahrung?Jetzt warten wir auf die Blutergebnisse.Wenn sie das vo die muskelbiopsie festgestellt haben dann ist das noch nicht sicher?Ich habe sehr viel über diese Krankheit gelesen,ganz schlimm,sie ist im september 2 Jahre geworden!Ein Engel,aber sie leidet unter enwicklunsverzôgerung,kann noch nicht sprechen und laufen, Ich wünsche jede Frohe Weihnachten und alles Gute im Neuen Jahr!
Ich hoffe das jemand mir eine gute Rat geben kann!
Wenn du mir deine Mail-Adresse per PN schickst, gebe ich sie einer guten Bekannten die ein Kind mit Pompe hat. Sie ist hier auch angemeldet, ist aber so gut wie nie im Forum unterwegs.
ich habe dir,meine email adresse geschickt!viele dank! _________________ Mit Sebastian 6 jahre gesund,und Sara 2 jahre5 monate sie leidet unter Entwicklungsverzögerung,aber eine ganz süsse maus!!
hallo,
Eine gute nachrichten!!Die kreinkheit Morbus Pompe hat sich NICHT bestetigt!! Ich bin frohe!Aber auch etwas traurig ,weil ich nicht weiss was meine maus hat!Nächste woche geht das weiter mit die untersuchungen!Humangenetisch untersuchung!Dann sehen wir es weiter!
Ich wünche euch alle eine schöne tag!
Ildiko _________________ Mit Sebastian 6 jahre gesund,und Sara 2 jahre5 monate sie leidet unter Entwicklungsverzögerung,aber eine ganz süsse maus!!
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Ich wünsche jede Frohe Weihnachten und alles Gute im Neuen Jahr!
Ich bin frohe!Aber auch etwas traurig ,weil ich nicht weiss was meine maus hat!Nächste woche geht das weiter mit die untersuchungen!Humangenetisch untersuchung!Dann sehen wir es weiter!