Verfasst am: 23.12.2011, 00:33 Titel: Daniela mit Aleyna (V. a. Morbus Hirschsprung)
Hallo,
mein Name ist Daniela, ich bin 21 Jahre alt und bin stolze 2-fach Mama eines 23 Monate alten Sohnes namens Taylan, der kerngesund ist und einer 6 Wochen alten Tochter namens Aleyna, bei der man leider noch nicht genau weiß was ihr fehlt ...
Die Schwangerschaft verlief weitesgehend unauffällig, alles so wie es sein sollte ... Aleyna kam dann am 07.11.11 bei 38+3 per geplanten KS zur Welt, ich hatte schon die ganze Zeit ein komisches Gefühl, das mein Gefühl mich nicht getäuscht hatte, zeigte sich 4 Tage nach der Geburt ...
Aleyna hatte noch immer kein Mekonium abgeführt und erbrach immer wieder gallig ... es sei alles normal sagten mir die Kinderärzte, wir waren ja noch im Krankenhaus durch den KS. Als sie dann am 4. Tag richtig grün-flockig erbrach klingelten bei mir die Alarmglocken, und zwar nicht nur bei mir sondern auch endlich bei den Ärzten. Aleyna kam auf die Kinderintensivstation, ihr Zustand verschlechterte sich zunehmend, sie erbrach Stuhl und Blut, die Ärzte wollten notoperieren: Verdacht auf akuten Darmverschluss. Dieser bestätigte sich allerdings nicht, auf dem Röntgenbild konnte man ein sogenanntes 'Zirkum mobile' feststellen, am 15.11. wurde sie nun das erste Mal operiert, alles sollte nun gut werden ...wir warteten und warteten doch keine Besserung in Sicht, sie erbracht weiterhin gallig und noch immer konnte sich nicht abführen. So wurde 6 Tage später ein AP 10 cm überhalb des Dickdarms angelegt, man ging nun von Morbus Hirschsprung in einer seiner schlimmsten Form aus, der ganze Dickdarm soll betroffen sein. Während der AP-Anlage-OP wurden einzele Gewebeproben entnommen. Wieder eine Woche lang hoffe und warten ob der AP fördert, das tat er allerdings nicht ... Histologie ergab, dass die Nervenzellen im vollen Umfang da wären und keine Auffälligkeit zu erkennen wäre. Eine woche später dann die 3. OP : der 2. AP 40 cm unterhalb des Magens wurde angelegt und siehe da er fördert, reicht aber leider nicht um mein Kind zu ernähren, sie verliert mehr durch den Darm als sie dazu gewinnt ... der Stuhl wurde durch Sonden in den APs umgefüllt, der Dickdarm hat auch angefangen zu transportieren ...allerdings streikt das Mittelstück zwischen den beiden APs ...
Ich will mein Kind nun nach Hause nehmen und hatte lange Gespräche mit den Chirurgen, so dass wir zum Entschluss gekommen sind ihr einen Broviak legen zu lassen, bei der Gelegenheit wurde der aborale AP verschlossen, die OP war gestern ... jetzt hoffen wir, dass die Stiftung in die Puschen kommt und schnell alles organisiert, dass wir sie nach Hause nehmen können und sie nächtlich parenteral von zu Hause ernährt wird. Man möchte dem Darm jetzt Zeit geben nachzureifen, sollte der Stand in ein paar Monaten, der Gleiche sein, dann müsste man sich wohl von ca. 60-80 cm Dünndarm trennen müssen. Nach unzähligen Untersuchungen, Röntgenaufnahmen, Ultraschallen, einem CT und 2 Biopsien konnte man alle angeborenen Fehlbildungen, Funktionsstörungen und Krankheiten ausschließen ... sie sind ratlos ...
Ich hoffe mich hier mit Eltern austauschen zu können, die vllt ein ähnliches Schicksal zu tragen haben ... vllt. kann mir jemand Spezialisten empfehlen oder hatte die selbe Symtomatik und es konnte bei dem Kind etwas festgestellt werden ... des Weiteren würde ich mich über Tips, was die Pflege des Katheters und des Aps angeht sehr freuen ...
Leider kann ich Dir keine Tips geben, aber ich hoffe, daß sich noch jemand zum Austausch finden wird.
(Um Weihnachten herum ist hier im Forum nicht so viel los wie sonst.)
Deiner Kleinen wünsche ich gute Besserung und ich drücke euch die Daumen, daß ihr sie bald mit nach Hause nehmen könnt. _________________ Viele Grüße
Anja
willkommen hier im Forum.
Ich wünsche Dir einen tollen Austausch.
Aleyna ist übrigens ein toller Name! Woher kommt er und was bedeutet er? Wo seid ihr mit der Kleinen in Behandlung?
LG
Laura _________________ Laura (10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VACTERL-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie (12/06), Mitrofanoff-Stoma (08/08), chron. Nierenversagen(Stadium V) seit 3/10 dialysepflichtig, hochgrad. Latexallergie
Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)
hab leider nur kurz Zeit etwas zu schreiben.
Mein Sohn hat auch Morbus Hirschsprung, hatte ein knappes Jahr einen AP.
Ihm wurde etwa der halbe Dickdarm entfernt.
Komisch finde ich in Eurem Fall, dass der Dickdarm nicht betroffen sein soll.
Denn bei MH ist der Darm immer ab dem Schließmuskel betroffen!
Wurden denn dort auch Proben entnommen?
Ach mensch, die arme Maus...
Ich versuche immer mal reinzuschauen.
Also wenn Du Fragen hast, nur zu!
Wir erwarten im Sommer unser zweites Kind und ich hoffe sehr, dass diesmal alles in Ordnung ist.
Liebe Grüße und trotzallem ein schönes Fest! _________________ Sohn *11/08 - Morbus Hirschsprung
Darmteilresektion, AP-Rückverlegung 10/09 - Inkontinenz
multiple Nahrungsmittelallergien, Anaphylaxie,
allergisches Asthma, Neurodermitis
Ich habe gerade gesehen, ihr kommt aus Berlin.
In welchem Krankenhaus seid ihr denn in Behandlung? _________________ Sohn *11/08 - Morbus Hirschsprung
Darmteilresektion, AP-Rückverlegung 10/09 - Inkontinenz
multiple Nahrungsmittelallergien, Anaphylaxie,
allergisches Asthma, Neurodermitis
Morbus Hirschsprung wurde ja bei uns ausgeschlossen, da die Histolgie ergeben hat, dass die Ganglienzellen im vollen Umfang vorhanden sind. Das ist ja das Komische, anatomisch und von den Muskeln und Nerven ist alles genau so, wie es sein sollte. Die Ärzte können sich einfach nicht erklären wieso der Dünndarm nicht so arbeitet, wie er müsste. Der Dickdarm funktioniert auf alle Fälle, da ja durch den 2. unteren AP (sie hatte ja mal 2) eine Sonde in den Dickdarm geführt wurde, wodurch der Stuhl aus dem 1. AP, der ja sehr gut fördert, in den Dickdarm umgefüllt wurde. Sie hatte dann auch rektal Stuhl, aber das mit dem umfüllen hat leider nicht so gut funktioniert, da meine Süße die Sonden immer rausgedrückt hat und durch das Einführen der Sonde in den AP-Beute der Beutel auch andauernd ausgelaufen ist, was zur Folge hatte, dass ihr Bauchnaht aufging und sie letztendlich eine ESBL-Infektion hat ... hat uns natürlich noch gefehlt, sie ist jetzt seit ca. 2 Wochen in Isolation.
Wir sind im Mutter-Kind-Zentrum des Vivantes Klinikum Neukölln in der Behandlung von Prof. Bernd Tillig, vllt. sagt er dir etwas?
Ich wollte mal fragen wie es Euch mittlerweile geht und ob es Neuigkeiten bzw. eine Diagnose gibt?
Das Vivantes in Neukölln sagt mir was, aber wir waren oder sind im Helios Klinikum Berlin-Buch in Behandlung.
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