Verfasst am: 22.12.2011, 22:21 Titel: Daniela mit Mika (Entwicklungsverz., Wahrnehmungsstörung)
Hallo!
Jetzt möchte ich uns auch endlich einmal vorstellen
Ich heiße Daniela, bin 30 Jahre alt und habe einen Mann (40 Jahre) und 4 Kinder (10,8,4 und fast 3 Jahre alt).
Mika wurde als 4. Kind, 19 Tage vor dem errechneten Termin zu Hause geboren. Er wog 3400g, hatte einen KU von 36cm und war 50cm lang) seine APGAR-Werte waren 10/10 und er entwickelte sich gut.
Er war zwar ein bisschen langsamer dran als andere, z.B. drehte er sich erst mit 6 Monaten vom Bauch in die Rückenlage, aber das auch erst nachdem er beim Orthopäden eingerenkt wurde (es gab also einen Grund, dass er sich nicht drehte), deshalb machten wir uns keine Sorgen.
Dann mit 12 Monaten robbte er, und er fing an zu sprechen (Mama, Bapa), krabbeln konnte er nicht. Ich suchte einen Osteopathen auf, aber nichts passierte, er bekam Krankengymnastik und er fing an zu krabbeln. Da meine Tochter auch erst mit 18 Monaten lief und nach ihrem 2 Geb. anfing zu sprechen und sich trotzdem super entwickelte machte ich mir auch hier noch keine Sorgen.
Mit 22 Monaten lief er dann endlich.
Er war auch immer ausgeglichen, ein sehr liebes Baby, das erst mit 2 Jahren durchschlief.
Kurz vor seinem 2. Geburtstag waren wir zur U beim KiArzt und der machte uns gleich eine Überweisung fürs FEZ (SPZ) fertig. Ich rief noch im Nov. 2010 an und bekam einen Termin für Nov. 2011. "In einem Jahr kann viel passieren" haben wir noch gesagt, doch ausser "Oma, Opa" das er seit Anfang des Jahres spricht kam nichts dazu. Er fing sogar an Mama und Papa abzukürzen, aus Papa wurde ein sehr langes BAAAAA und aus Mama machte er auch eine Silbe.
Im August 2011 fiel uns auf das Mika zwischendurch so einen komischen "Tick" bekam, immer wenn ihn etwas überfordert, viel Reize auf ihn einströmen, er Emotionen zeigen will, dann reibt er seine Hände ganz schnell, reißt seinen Mund weit auf und schielt dabei. Es war schon immer so, dass wenn man ihn aus einer Situation rausnehmen wollte, er sich nach hinten schmiss oder sich selbst haute.
Er zieht auch in den Haaren, aber nicht weil er in dem Moment wütend ist, das macht er auch, wenn er sich z.B. sehr freut. Der KiArzt verordnete SI und Logo und äußerte den Verdacht auf Autismus. Und irgendwie kam es mir vor, als wäre es das. Er dreht stundenlang die Räder seines Autos, knipst den ganzen Tag das Licht an und aus, macht alle Elektrogeräte im Haus an und mag es gar nicht, wenn Türen offen stehen. Wenn er das sieht, läuft er sofort hin und macht sie zu, wenn er nicht dran kommt (Oberschränke Küche), schreit er so lange und zeigt drauf, bis wir sie zumachen. Im Urlaub hat er stundenlang im Wasser gestanden und seine Gießkanne voll Wasser gefüllt, sie ausgeschüttet und fasziniert beobachtet wie das Wasser rauslief. Mittlerweile kann ich ihn mit in den Waschraum nehmen, und er stellt die Waschmaschine allein an (Waschmittel rein und Temperatur anstellen mache ich natürlich)...aber das passt irgendwie nicht zu seiner sonstigen Entwicklung.
Wir waren mit ihm beim Pädaudiologen, alles ok.
Es wurde ein EEG gemacht, ohne Befund.
Beim Augenarzt wurde ihm eine Brille verordnet (Strabismus/ Kurzsichtigkeit)
Im FEZ waren wir, aber ausser das er entwicklungsverzögert ist und eine Wahrnehmungsstörung hat, konnte uns auch keiner was sagen. Autismus wurde ausgeschlossen, weil er ja Kontakt aufgenommen hätte...hmmm....wieder am Anfang???
Mittwoch wurde Blut abgenommen und Urin abgegeben, für einen Gentest und auf Stoffwechselstörungen wird, glaube ich, getestet.
Das war es jetzt erst einmal, reicht ja auch für den Anfang.
LG _________________ Daniela (1981) und H. (1971) mit G. (Sohn, *2001, KISS), C. (Sohn, *2003, Asthma bronchiale), E. (Tochter, *2007) und Mika Leon (*01/2009, globale Entwicklungsstörung, Wahrnehmungsstörung,leichte Leukomalazie, GDB 80 G,B,H, Pflegestufe I)
genau aus demselben Grund hat unser KiA bestritten, dass Bene FKA haben könnte! Er wäre ja auf mein Rufen hin gekommen!
Eure Geschichte liest sich ganz ÄHNLICH wie unsere - und Bene hat FKA, ausgelöst und/oder verstärkt durch eine diätisch behandelbare Stoffwechselstörung, bei der aus Getreide und Milch Opiate gebildet werden.
Sie ist in D. kaum bekannt und wird dementsprechend oft selbst in Unikliniken nicht untersucht. Wir haben im Forum davon erfahren und waren geschockt, da sie Benes Geschichte und unsere gesamte Familiengeschichte komplett erklären konnte.
Die Stoffwechselstörung ist im Urin oft nachweisbar; dieser Test auf "Kasiomorphin und Gliadorphin im Urin" kostet mit 6o Euro nicht die Welt. Er ist in D. bei den Laboren biovis und ganzimmun möglich. Private Kassen zahlen ihn manchmal sogar
und die beiden in meiner Signatur verlinkten Threads! Da gibt es auch Fachliteratur.
Zu Beginn der Vorstellung waren wir auf der Suche nach Sprachverlust und seltsamen Verhaltensweisen, im Folgenden kannst du den weiteren Verlauf sehen.
Die Diät ist keine Wunderwaffe und hilft bei weitem nicht jedem autistischen Kind, aber bei uns hat sie schon sehr viel bewirkt.
Von daher gebe ich den Hinweis lieber einmal zu oft
LG
Angie _________________ Benedict / März 2008 - expressive Sprachentwicklungsstörung, FKA, aber unter gfcf-Diät seit 12/2010 macht er Riesenfortschritte: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html
(wird regelmäßig aktualisiert, Diäteffekte ab Seite 3)
danke für deine schnelle Antwort. Habe deine Vorstellung gelesen, aber leider nicht alles verstanden. Wie hat Bene das Alphabet gelernt, wenn er nicht gesprochen hat? Oder hast du ihn nach Buchstaben gefragt und er hat dir die Richtigen gezeigt?
Mika mag überhaupt keine Bilderbücher, er hat einfach nicht die Ruhe sich mit mir hinzusetzen, das geht vllt 1 Minute, dann wird ihm das schon zu viel. Weglaufen tut er auch, ohne zurück zu schauen, wenn wir bei meinen Eltern sind schließen wir die Haustür ab, damit er nicht ausbüchst.
Bei deinen Beschreibungen hätte ich jetzt eher auf Asperger getippt....hmmm, habe natürlich auch nicht so die Ahnung. Der Kinderarzt hat uns gesagt, er hätte überall rumtelefoniert und wollte auch auf Stoffwechselstörungen testen, Urin haben wir abgegeben....werden ihn dann fragen, ansonsten lassen wir das natürlich sofort machen für 60 Euro Was passiert dann, wenn er wieder Getreide und Milch zu sich nimmt? Und wie setzt du das Ganze um, hört sich echt schwierig an, hast du eine Tabelle bekommen, welche Lebensmittel gehen, welche nicht??? Getreide ist ja fast überall drin, darf man dann kein Brot, keine Butter, ....was darf man dann überhaupt? Glaube fast jedes Lebensmittel bei uns (ausser das Obst und Gemüse) enthält entweder Milch oder Getreide
...wie sieht Benes Entwicklungsstand aktuell aus???
LG _________________ Daniela (1981) und H. (1971) mit G. (Sohn, *2001, KISS), C. (Sohn, *2003, Asthma bronchiale), E. (Tochter, *2007) und Mika Leon (*01/2009, globale Entwicklungsstörung, Wahrnehmungsstörung,leichte Leukomalazie, GDB 80 G,B,H, Pflegestufe I)
Verfasst am: 22.12.2011, 22:53 Titel: Re: Daniela mit Mika (Entwicklungsverz., Wahrnehmungsstörun
Daniela1981 hat folgendes geschrieben:
Im FEZ waren wir, aber ausser das er entwicklungsverzögert ist und eine Wahrnehmungsstörung hat, konnte uns auch keiner was sagen. Autismus wurde ausgeschlossen, weil er ja Kontakt aufgenommen hätte...hmmm....wieder am Anfang???
Dass Autisten überhaupt keinen Kontakt zu anderen Menschen aufnehmen, ist ein weit verbreitetes Märchen.
Das mag vielleicht bei niedrigfunktionalen Autisten so sein.
Das sind aber nur die Extremfälle.
Autismus ist nur in seltenen Fällen derart stark ausgeprägt, dass der Mensch wirklich komplett abgeschirmt von der Außenwelt lebt.
Es kommt darauf an wie er Kontakt aufnimmt und ob er sich dabei ungeschickt anstellt. _________________ F84.5 Asperger-Syndrom GdB 80 Merkzeichen H, B und G Der Uli im Netz
Ehrlich gesagt, schon beim Lesen der Überschrift dachte ich wie schon so oft: Aha, das hört sich mal wieder (wie schon so oft) nach Autismus (Asperger) an, weil das sehr beliebte "Diagnosen " sind, die Autismus umschreiben, weil Ärzte sich nicht auskennen, was sie ja nicht zugeben können. Die Leidtragenden sind die Betroffenen. Und Deine Beschreibungen bestätigen meinen Verdacht, ich habe gerade ein Dejavue, Du beschreibst in vielem meinen Sohn in dem Alter.
Das
Zitat:
Autismus wurde ausgeschlossen, weil er ja Kontakt aufgenommen
ist mal wieder der übliche Unsinn, eins der vielen Klischees, die es bezüglich Autismus gibt, die aber nicht stimmen. Das schließt Autismus keinesfalls aus und die beschriebenen Verhaltensweisen wie Räder drehen, Lichter an- und ausknipsen etc. sind so klassisch dafür.... nicht selten ist es sogar so, dass die Kinder viel Kontakt aufnehmen, aber dann total distanzlos sind.
Zitat:
hätte...hmmm....wieder am Anfang???
Suche Dir eine Stelle, die sich mit Autismus auskennt und hole Dir eine weitere Meinung ein!
So, jetzt gibt es ein bisschen (viel) zu lesen, da musst Du leider durch.
PS: Der Autor des Beitages vor meinem ist mein Sohn und er nimmt sehr wohl Kontakt auf. _________________ Annette *16.08.67, u.a. chronische Neuroborreliose, chronische Depression, EM-Rentnerin, GdB 50, mit Ulrich, *27.07.92, Asperger-Autismus, GdB 80, H, B, G; er lebt in WG der Mansfeld-Löbbecke-Stiftung in Braunschweig
Voll lieb von euch, sooo viele Ratschläge....das mit dem Märchen habe ich schon oft gehört, darum auch die vielen ???? Habe eine Bekannte (Psychologin), die hat mir auch schon mehrere Fragebögen besorgt, Anfang Jan. wollen wir uns treffen. Aber wieso Asperger? Man liest doch immer wieder, das diese früh und gut sprechen...ich hätte jetzt eher auf FKA oder atypisch....aber egal.
Mika ist echt distanzlos, er will auch immer wildfremde Leute küssen, was sich aber auch gebessert hat, jetzt küsst er mich dafür den ganzen Tag und natürlich seine Geschwister.
LG _________________ Daniela (1981) und H. (1971) mit G. (Sohn, *2001, KISS), C. (Sohn, *2003, Asthma bronchiale), E. (Tochter, *2007) und Mika Leon (*01/2009, globale Entwicklungsstörung, Wahrnehmungsstörung,leichte Leukomalazie, GDB 80 G,B,H, Pflegestufe I)
er hatte ein Puzzle mit Buchstaben und da mir der Rat gegeben worden ist, viel mit ihm zu sprechen, weil er nicht sprach, habe ich immer mal wieder das Puzzlen lustlos kommentiert : Ist ein A, ist ein B ist ein X blabla.
Und irgendwann habe ich dann mal gedankenlos gefragt: Wo ist denn das A? Er zeigte es! Und wo ist das U? Er zeigte es. Und wo ist das M? Er zeigte es
Von sich aus zeigte Bene aber auf nichts, also nicht in dem Sinne, wie es meine Tochter tut, um mich auf etwas hinzuweisen. Es war früher auch unmöglich und ist auch jetzt noch schwierig, dass er mit Blicken meinem Zeigefinder folgt, zumindest, wenn die Sachen weiter als zwei Armlängen weg sind
Nein, ich denke FKA trifft auf Bene durchaus zu, aber er ist m.E. eher hochfunktional, also nicht geistig behindert (obwohl man es manchmal aufgrund der fehlenden aktiven Sprache und der mittlwerweile nur noch vereinzelten Stereotypien denken könnte)
Wegen der Diät kann ich dir sicher viele Tipps geben, wenn du sie brauchst.
Diätfehler gab es bei uns bis jetzt nicht, da ich durch meine eigene Diät extrem viel Erfahrung mit glutenfreier Ernährung hatte. Zusätzlich milchfrei war dann ein Klacks Außerdem haben wir ein Notfallenzym
Zur Wirkung der Diät findest du viel, wenn du in meinem Vorstellungshread die Beiträge bis zum Ende verfolgst. In den nächsten Tagen gibt es auch wieder ein up-date
LG
Angie _________________ Benedict / März 2008 - expressive Sprachentwicklungsstörung, FKA, aber unter gfcf-Diät seit 12/2010 macht er Riesenfortschritte: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html
(wird regelmäßig aktualisiert, Diäteffekte ab Seite 3)
Ginge es nach der Sprache und der körperlichen Entwicklung, wäre mein Sohn klar high functioning Autist, sehr frühes Laufen, spätes Sprechen, aber er ist so eindeutig Aspie, wie ihn Tony Attood nicht besser beschreiben könnte.
Annette _________________ Annette *16.08.67, u.a. chronische Neuroborreliose, chronische Depression, EM-Rentnerin, GdB 50, mit Ulrich, *27.07.92, Asperger-Autismus, GdB 80, H, B, G; er lebt in WG der Mansfeld-Löbbecke-Stiftung in Braunschweig
@Annette: Ich habe jetzt schon einiges gelesen sehr unverschämt, wenn eine Lehrerin sich so weit aus dem Fenster lehnt und dann auch noch eine "falsche" Erziehung für das Verhalten des Kindes verantwortlich macht. Ich habe ja zum Glück noch 3 andere Kinder, die sich eben so verhalten wie es von der Gesellschaft gewünscht wird, dass Mikas Verhalten an meiner Erziehung liegen könnte, bräuchte mir keiner einreden. Ich habe wirklich immer gedacht, ich bin total verwöhnt von den drei größeren Kindern, weil die so unkompliziert waren in Mikas Alter, klar musste man ihnen auch Dinge verbieten, aber sie gehorchten auch immer, ich musste nie großartig schimpfen. Als Mika die ersten Verhaltensauffälligkeiten zeigte, war ich der Meinung, so verhalten sich "normale" Kinder, die 3 anderen waren einfach zu lieb. Im Nachhinein hört sich das wirklich doof an, aber es ist so....im Sommerurlaub beispielsweise saßen wir alle am Tisch, alle Kinder waren am essen, ausser Mika, er lief in einer Tour weg und schrie. Hinter und saßen Leute mit einem Kind im Teenalter und schauten uns schon komisch an, es war aber Familienzeit im Restaurant (von halb 6-6 ging auch der Kinderclub zum Essen). Meinem Mann war das so unangenehm, dass er das Restaurant mit Mika verlassen wollte. Da bin ich aber aufgestanden und habe laut gesagt, wem es nicht passt, das hier ein Kind schreit, sollte nicht zur Familienzeit essen gehen und da die anderen Kinder am Tisch sitzen, würde man wohl merken, das es nicht an der Erziehung liegt. Egal was passiert, ich werde immer hinter ihm stehen, er ist so wie er ist und ich bin total stolz auf ihn, er ist eben besonders
Achja, er liebt im Übrigen auch das Keyboard seiner 2 Brüder
@ Uli: Ich habe deine Seite aufgerufen, wirklich sehr schön gestaltet....und auch mir (ich bin meines Wissens nicht autistisch) geht es in manchen Situationen wie dir. Warum fragen Leute einen wie es einem geht, sie erwarten doch sowieso immer das man "GUT" sagt...und das sagt man wahrscheinlich auch, wenn es einem so wie du es sagst "normal" geht. Finde ich gut, das werde ich demnächst auch antworten, wenn es mir "normal" geht Aber was soll es ausser gut, normal und schlecht auch geben??? Menschenmassen meide ich ganz gerne, das gibt mir ein beklemmendes Gefühl....
@Angie: Wenn es sich irgendwann bestätigen sollte, das Mika diese Stoffwechselstörung hat, würde ich gerne Tipps entgegen nehmen. Wir werden im nächsten Jahr mal den KiArzt darauf ansprechen, bis dahin machen wir uns eine schöne Zeit bis zu Mikas Geb. am 02.01. ohne Therapien und Arztbesuche. Nur auf einen Reiterhof werden wir am 28. fahren, wo Reittherapie angeboten wird. Am 3.1. geht es dann zum Amtsarzt wegen der Frühförderung.
Morgen kommt der
LG _________________ Daniela (1981) und H. (1971) mit G. (Sohn, *2001, KISS), C. (Sohn, *2003, Asthma bronchiale), E. (Tochter, *2007) und Mika Leon (*01/2009, globale Entwicklungsstörung, Wahrnehmungsstörung,leichte Leukomalazie, GDB 80 G,B,H, Pflegestufe I)
das Keyboard wird auch bei uns geliebt und sehr virtuos bedient *grins*.
Eine schöne Zeit auf dem Reiterhof!
LG
Angie _________________ Benedict / März 2008 - expressive Sprachentwicklungsstörung, FKA, aber unter gfcf-Diät seit 12/2010 macht er Riesenfortschritte: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html
(wird regelmäßig aktualisiert, Diäteffekte ab Seite 3)
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Die Leidtragenden sind die Betroffenen. Und Deine Beschreibungen bestätigen meinen Verdacht, ich habe gerade ein Dejavue, Du beschreibst in vielem meinen Sohn in dem Alter.
und natürlich seine Geschwister. 
Im Nachhinein hört sich das wirklich doof an, aber es ist so....im Sommerurlaub beispielsweise saßen wir alle am Tisch, alle Kinder waren am essen, ausser Mika, er lief in einer Tour weg und schrie. Hinter und saßen Leute mit einem Kind im Teenalter und schauten uns schon komisch an, es war aber Familienzeit im Restaurant (von halb 6-6 ging auch der Kinderclub zum Essen). Meinem Mann war das so unangenehm, dass er das Restaurant mit Mika verlassen wollte. Da bin ich aber aufgestanden und habe laut gesagt, wem es nicht passt, das hier ein Kind schreit, sollte nicht zur Familienzeit essen gehen und da die anderen Kinder am Tisch sitzen, würde man wohl merken, das es nicht an der Erziehung liegt. Egal was passiert, ich werde immer hinter ihm stehen, er ist so wie er ist und ich bin total stolz auf ihn, er ist eben besonders 