Verfasst am: 21.12.2011, 12:35 Titel: Fragen an Schweizer Eltern
Hallo zsämme,
ich hab da irgendwie einen totalen Chaos in meinem Kopf...
und zwar versteh ich nicht so ganz wer in der Schweiz für was zuständig ist ...
Ich versuch mal ganz kurz unsere Geschichte zu erzählen.
Mit ca. 9 Monate schickte mich die Kinderärztin zur Physio.
Auf Verdacht des Physios zur Neuropädiatrie.
Insg. waren wir dort 3 mal
Dort passierte nicht wirklich viel ausser ein paar Entwicklungstests.
Termin beim Augenarzt und beim Orthopäde kamen hinzu.
Beide sagten alles sei ok.
Man sagte uns Fynn sei verzögert und wir sollten abwarten.
Auch die Kinderärztin machte dann nichts mehr.
Physio machten wir weiterhin.
Als Fynn 15 Monate alt war, holten wir eine 2. Meinung bei Entwicklungspädiaterin ein
Die sagte er hätte eine ICP und es sei typisch dass man das sehr spät rauskriegt.
Also bis dato fühlten wir uns noch recht gut aufgehoben.
Aber dann passierte nichts mehr.
Seither bin immer ich die jenige die alles in die Wege leitet.
Ich hab mich bei der Zeka angemeldet. Die Entwicklungspäd. hat das dann nachträglich genehmigt.
Hab mich bei der Logo angemeldet. Der Kinderarzt hat das nachträglich verordnet.
Hab ein termin in der klinik gemacht, die hat uns dann auf bitten einen MRI genehmigt. MRI Befund haben wir nun endlich. Fynn ist mittlerweile 18 Monate alt.
Nun suchen wir nach der Ursache. Nach allen Untersuchungen (Blutuntersuchung, Gentests, Hoertests) muss ich fragen.
Ich frage nach Hüftultraschalls, nach Hilfsmitteln (gehtrainer, orthesen) usw.
Ich hab manchmal so angst dass ich was vergesse, weil ich nicht weiss ob meine "aerzte" daran denken.
ich google ständig nach den neues trainingsgeräten und trainingsmethoden.
Ich bin manchmal wirklich verzweifelt weil ich mich garnicht gut betreut fühle.
Und nun nochmal zu der ursprungsfrage, wer kümmert sich denn eigentlich um was? Gibt es kein Zentrum der alles irgendwie überwacht und genehmigt ? _________________ Fynn, 18 Monate, MRI Befund PVL, ICP Linksbetont
da ich erst seit fast 3 Jahren in der Schweiz hier lebe würde ich spontan erst mal folgendes empfehlen:
Wende ich dich an entsprechende Beratungsstellen, die sich gut damit auskennen.
Spontan fallen mir da ein:
ProInfirmis - www.proinfirmis.ch
ProSenectute - www.pro-senectute.ch/
Generell sollte der Kinderarzt/Hausarzt schon der erste Ansprechpartner sein, der dich dann entsprechend an die Spezialisten weiterleitet. Sonst würde ich mal schauen, ob es einen Kinderarzt in der Umgebung gibt, der auch Erfahrung in Pädiartrie hat.
Gibt es in deiner Nähe eine Stiftung oder Schule für Behinderte Kinder und Jugendliche, möglichst mit Wohnheim? Dort vielleicht mal anfragen, wen die als Hausarzt für Ihre jugendlichen Bewohner gewählt haben. Könnte noch eine gute Empfehlung sein.
Dann so nebenbei gefragt. Hast du für dein Kind hoffentlich schon vor Geburt eine Zusatzversicherung abgeschlossen? Könnte noch sinnvoll sein, solange du vielleicht noch eine bekommst, vor allem so Spitalwahl. Wenn es nicht schon zu spät ist.
Zudem könntest du versuchen bei der IV ein Geburtsgebrechen bescheinigen zu lassen. Und mal beraten lassen, ob ggf. ein Antrag auf Hilflosenentschädigung wegen deines Mehraufwandes sinnvoll sein könnte. Da können dir sicher die Berater von der ProInfirmis helfen.
Wäre jetzt so das, was mir spontan einfällt. Mein Sohn ist halt schon 19, da ist schon alles geregelt. Aber bei ihm wurde es auch erst spät ernst genommen, leider.
Und um deine Bedenken noch besser zu verstehen, mal die Frage:
Was würdest du dir denn gerne mehr erwarten, was die Ärzte tun sollten?
Du schreibst ja, dass du schon so einige Stationen angegangen bist, dort aber für deine Erwartungen wohl nicht genug passiert sei. Daher mal die Frage, was deiner Meinung nach notwendig wäre oder deinen Erwartungen entsprechen würde? Sprech da mal mit der ProInfirmis darüber, die sind eigentlich recht kompetent und haben gute Ideen und Vorschläge.
Alles Gute dir und Grüsse vom Zürisee _________________ "Das Tolle daran, die einzige zwischen richtig und falsch unterscheidende Art zu sein, ist, daß wir uns immer genau die Regeln ausdenken können, die uns gerade in den Kram passen. - Die letzten ihrer Art, Douglas Adams
Da dein Sohn noch so klein ist, wird er wohl auch noch nicht Frühförderung bekommen. Frühförderinnen wissen in der Regel auch sehr Bescheid.
Aber es ist schon so, wie du es nun erlebst. Entweder man gelangt per Zufall an einen guten Arzt, der Erfahrung mit der Erkrankung des Kindes hat, oder man fühlt sich sehr alleine.
Für alle Rechtlichen Belangen ist das Buch:
"Was steht meinem Kind zu " von Procap eine wertvolle Hilfe
ISBN-13:978-3-7910-2529-2
Aber dir geht es wohl erstmal um die ärztliche Hilfe
Liebe Grüsse und alles Gute
Christine _________________ Christine 64, F 65, C 92, A 95, O 96(Asperger Autist), J 98 & Philipp 01 (frühkindlicher Autismus, Sprachbeginn mit 4 1/2, noch immer 1-2 Wort Sätze, Microdeletion 22q13.33 Phelan Mc Dermid Syndrom)
unsere Vorstellung http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....3943&highlight=#73943
Verfasst am: 21.12.2011, 15:37 Titel: Fragen an Schweizer Eltern
Liebe Christina,
lustig das Buch habe ich gerade vorhin bestellt. Trotzdem Danke.
Wir sind bei der Frühförderung (sie war bisher 2 mal da) aber sie sagte mir schon, dass Fynn wohl ein wenig durch das Raster fällt. Er ist zu wenig behindert für die Elternvereine bzw. Selbsthilfegruppen die sie kennt. Das würde mir wohl nicht so viel bringen. Aber sie will sich auf alle Fälle umhören.
Hallo Marc,
den Tip mit der Schule für Behinderte fragen, welchen Hausarzt die Bewohner haben, finde ich super. Das werde ich machen.
Zusatzversicherung haben wir zum Glück. Wir sind gut versichert. Da bin ich schon recht froh. IV Antrag ist auch schon durch. Ist alles genehmigt.
Erwartung an die Aerzte; Gute Frage?!
Ich weiss auch nicht...
vielleicht wär ich ja schon froh, wenn man wenigstens weiss dass F. nicht laufen kann, wenn ich in die praxis komme und nicht dass er sagt: hallo fynn und du ,willst du immer noch nicht laufen, bist ein gemütlicher... äh fynn kann nicht laufen... ach ja stimmt, jetzt weiss ich wieder ...
ich würd gern, dass ich viell. alle 3 monate mal ein kontrolltermin habe und dann wird gecheckt. sind noch alle verordnungen da, was macht die physio - kurze fortschritt besprechung, was macht die hüfte, die füsse - braucht es orthesen oder sind sie noch gut. wie wirkt die logo - wird es besser mit dem essen und sonst gibt es sonst noch probleme... da gäbe es viell. noch eine gute therapieform, die könnten wir noch probieren und und und
irgendwie sowas in der art
Oder erwarte ich zuviel ??? _________________ Fynn, 18 Monate, MRI Befund PVL, ICP Linksbetont
Verfasst am: 21.12.2011, 23:32 Titel: Re: Fragen an Schweizer Eltern
daniela20 hat folgendes geschrieben:
Oder erwarte ich zuviel ???
Hallo Daniela,
nein du erwartest nicht zuviel, das ist keinesfalls zuviel und sollte eigentlich für einen guten Arzt das Normale sein.
Eigentlich ...wohlgemerkt. Ist aber wohl ein allgemeines Problem unserer Leistungsorientierten Gesellschaft, dass dies wohl nicht mehr normal ist.
Ich könnte verstehen, wenn du dir einen anderen Arzt suchst und würde das unter diesen Umständen wohl auch versuchen. Gerade in den jungen Jahren könnte man vielleicht noch am meisten erreichen mit einer guten Förderung.
Wünsche dir dabei viel Erfolg und ein glückliches Händchen.
Grüsse vom Zürisee _________________ "Das Tolle daran, die einzige zwischen richtig und falsch unterscheidende Art zu sein, ist, daß wir uns immer genau die Regeln ausdenken können, die uns gerade in den Kram passen. - Die letzten ihrer Art, Douglas Adams
Du schreibst vielen Eltern in der Schweiz aus der Seele. So fortschrittlich wir sonst sind, so rückständig sind wir im Vergleich zu Deutschland, wenn es darum geht, von einer Stelle aus eine zuverlässige Beratung und Koordination zu erhalten. Oder darum, eine Mutter-Kind-Kur zu bekommen oder einen Entlastungsaufenthalt in einem Hospiz. All das gibt es in Deutschland längst. Wir Schweizer können von vielem nur träumen.
Ich habe Dir eine PN geschrieben, mit weiteren persönlichen wissenswerten Details
Liebe Grüsse sendet Dir und Fynn aus der Ostschweiz
Bea _________________ selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Ambliopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Darf ich fragen von wo du bist? Wir haben glück und ein sehr guet ärztin welche alle frühchen und noch zusätzliche kontrollen macht. Und auch bei der ernährung haben wir eine sehr gut erwischt.
Wenn du magst kan ich dir die daten weiter geben.
Beatrice, o ja wir sind in so manchem hinter her mutter-kind- kur ach wir super wäre das den. Hm leider gibt es das einfach hier nicht. Also wenn ich grad so das nötige geld hätte würde esdas in paar jahren geben _________________ Marietta (90) mit Sternekind Jan 23SSW (09), Nadia(10) 30SSW, CP, Esst-Trinkverweigerung bis März (11), Starkes schielen und Hornhaut Verkrümmung.
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