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Wohnort: Frankreich
Verfasst am: 20.12.2011, 22:57 Titel: Natascha mit Leo (West-Syndrom)
Hallo,
mein Sohn kam im 03/2011 zur Welt und Ende August wurde das West-Syndrom diagnostiziert. Was unsere Welt zusammenbrechen liess.
Bis dahin hatte Leo keine Entwicklungsverzögerung.
Seit nunmehr knapp 4 Monaten ist er in Behandlung, aber er hat nach wie vor Anfälle: nur ca. 1x/Tag, aber sehr lang: ca. 30 minuten.
Wir haben mit Sabril begonnen, anschl. Cortison (110mg) zusätzlich, was relativ gut wirkte, ihn aber total benommen machte. Da die Anfälle aber nach wie vor auftraten, haben wir ACTH ausprobiert: eine Katastrophe! Sehr heftige Anfälle. Aber dafür war Leo topfit und hat z.B. gelernt, sich auf den Rücken zu drehen.
Nach 14 Tg. haben wir mit ACTH wieder aufgehört und sind zu Sabril + Cortison und zusätzlich Depakine (Valproat; wir leben in Frankreich) übergegangen. Das Cortison schleichen wir aus und sind momentan bei 35mg/Tag.
Nun ist Leo 9 Monate alt, schläft sehr sehr viel oder liegt halb abwesend in der Gegend rum. Er wird nur bei direkter Stimulierung aktiv und freut sich, und lächelt (endlich wieder). Er kann aber noch nicht alleine sitzen und sein rechter Arm ist gegenüber dem linken Arm unterentwickelt: er greift nicht nach Gegenständen und spielt nicht damit.
Aber Leo "plappert" viel und ist verfolgt sehr neugierig, wenn jemand mit ihm spricht oder singt.
Kann mir jemand Hoffnung machen? Ich möchte so gerne, dass unser Leo wie jeder andere kleine Junge die Welt entdecken und Spass haben kann, mit krabbeln, laufen, sprechen, Fahrrad fahren usw. Ich habe eine solche Angst, dass er Schädigungen davonträgt und niemals selbständig sein wird.
Bisher sieht man keine seeeehr starke Entwicklungsverzögerung, aber die Tatsache, dass wir nun seit 4 Monaten mit Medikamenten herummachen, ohne dass die Anfälle aufhören, macht mir einfach Angst. Und die EEGs sind nach wie vor vollkommen durcheinander; zwischen dem letzten EEG und dem, das vor 2 Monaten aufgezeichnet wurde, sieht man überhaupt gar keine Verbesserung!
Worauf müssen wir uns einstellen? Wie können wir diese verfluchte Krankheit zusätzlich zu den Medikamenten bekämpfen? Gibt es Hoffnung, dass er wieder kerngesund wird????
herzlich Willkommen hier!
Meine Tochter hat auch BNS, inzwischen eingestellt, aber wir haben andere Grundvorrsussetzungen als ihr, da sie Frühchen ist. Wenn es keine Hirnschädigung gibt, dann hat Deine Leo eigentlich ganz gute Aussichten.
Guck mal hier, da sind lauter BNS Muttis..: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....pic.php?p=1508708#1508708
Ich wünsch Euch alles Gute und dass Leo das gemeistert bekommt.
LG Suse _________________ Suse mit M. und L., * Juni 08 bei 27+5SSW, M. mit PVL, Tetraspastik, Mikrozephalie, BNS, anfallsfrei, entwicklungsverzögert, L. geht es inzwischen super, aber alle Beide sind Rabauken mit viel Humor und einer sehr ansteckenden guten Laune!
Das Wesentliche hat Suse ja schon geschrieben - wenn keine Hirnschädigung vorliegt, hat Dein Leo ganz gute Aussichten!
Meine Tochter Louisa hat mit 4 1/2 Monaten BNS-Anfälle bekommen, bei uns half das ACTH allerdings gut und schnell.
Ihre Voraussetzungen waren leider sehr ungünstig - auf Grund eines vorgeburtlichen Schlaganfalls hat sie eine großflächige Hirnschädigung.
Aber - sie hat sich super gut entwickelt! Mittlerweile ist sie 10 Jahre alt (fast schon 11......), sie kann halbwegs laufen, nur keine längeren Strecken, dafür hat sie dann einen Rolli. Sie spricht, wenn auch nicht "altersentsprechend", aber sie kann sich verständigen.
Die Epilepsie ist uns zwar erhalten geblieben, aber in einer "milden" Form, sie hat eine überschaubare Anzahl von Anfällen, die aktuell auch ganz gut händelbar sind.
Von daher denke ich - kann ich wenigstens versuchen, Dir Mut zu machen.
Du brauchst halt "nur" unendlich viel Geduld. Aber die Chance, dass ein passendes MEdikament oder eine Kombination von MEdikamenten gefunden wird, ist definitiv da. Die Entwicklung dauert auch dann noch eine ganze ZEit - wie gesagt, GEDULD ist das oberste Gebot, auch wenn es sehr, sehr schwer ist....
Gerade das nicht-mehr-Lächeln-Können macht einem als ELternteil schwer zu schaffen... Aber da scheit Leo ja schon auf einem aufsteigenden Ast zu sein.
Die Schläfrigkeit kommt vermutlich vom Cortison - auch hier ist GEDULD gefragt, es dauert halt sehr lange, bis das komplett abgebaut ist. Aber DANN wird es besser!
Ich drücke Euch alle verfügbaren Daumen, dass sich schlußendlich noch alles zum Guten wenden wird!
GLG Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
willkommen hier im Forum!
Dass es Euch erst mal den Boden unter den Füßen weggezogen hat, kann ich und können einige Mamas und Papas hier im Forum sehr gut nachvollziehen.
WAs in meinen Ohren gut klingt, ist, dass Dein Kind, abgesehen von der Mattigkeit, die sicher mit den Medikamenten zusammenhängt, ansprechbar ist, lächelt und die Umwelt interessiert wahrnimmt.
Ich konnte aus Deinem Posting nicht erkennen, ob es Veränderungen/Schädigungen im Gehirn gibt, die via MRT festgestellt wurden - und man muß leider auch sagen, dass viele dieser möglichen Veränderungen nicht vor dem zweiten Lebensjahr sichtbar sein werden, das liegt an der Reifung des kindlichen Gehirnes.
Wichtig, extrem wichtig ist, dass Du bei Ärzten bist, für die BNS nicht ab und zu mal vorkommt....sondern die oft und intensiv mit dieser Krankheit befasst sind!!!
Ich weiß nicht, wo es in F Epilepsiezentren gibt, aber wenn Ihr schon ein paar Monate gegen die Anfälle angeht und keinen durchschlagenden Erfolg habt, gehört Dein Kind definitiv in die Hände von Ärzten, die in einem dieser Zentren darauf spezialisiert sind!
Der BNS-Thread, den Dir Suse verlinkte, ist, besonders am Anfang sehr voll mit Infos zu diesem Thema, und es gibt auch einen Thread, in dem sich Eltern austauschen, deren Kinder schon etwas älter sind, Du kannst uns auch dort natürlich gerne Fragen stellen!
ich bin wie du auch erst seid kurzem mit dabei.
Mein Sohn ist im April 11 geboren zeigte keinerlei Anzeichen und bekam am 16.11.11 seinen ersten Anfall, BNS wurde diagnostiziert. Auch für uns ein Schock, muss ich dir ja nicht sagen.
Er bekommt seitdem Sabril und hat sich nach längerer Zeit an die Medis gewöhnt und ist jetzt wieder so wie er vor den Anfällen war, lacht wieder, dreht sich aber sitzen kann er auch noch nicht. Mein KiA
sagte zu mir wir sollen ihm die Zeit zum entwickeln geben. Und wenn er erst mit einem Jahr sitzt oder mit 1 1/2 Jahren läuft das ist doch egal.Die Hauptsache ist doch das das mit den Kränpfen zum Stillstand kommt. Und da seit ihr glaube ich auf einem guten Weg.Wenn dein Kind keine Vorerkrankung hat stehen doch auch die Chancen nicht schlecht.
Besuche den Thread BNS da kannst du Hilfe bekommen. Hat mir auch geholfen.
Wünsche euch alles Gute
LG. Manu _________________ Fabio geb.7.4.2011, Nov.11 BNS ohne Ursache seit Nov.2011 Anfallsfrei mit Sabril.
auch von mir ein herzliches Willkommen!
Schön, dass du hierher gefunden hast, auch wenn der Anlass ein alles Andere als schöner ist.
Diese Krankheit ist furchtbar, wir haben sie auch durch, und wenn über Monate kein Medikament hilft, droht man den Mut zu verlieren. Das wissen wir hier alle nur zu gut.
Ich kann nur bekräftigen, was die anderen schon geschrieben haben:
Ja, es gibt Kinder, die gut aus der BNS herauskommen, hinterher gesund sind und sich ganz normal entwickeln!
Dass dein Kleiner trotz der Anfälle und des pathologischen EEGs doch so aktiv ist, klingt wirklich gut.
Welche Entwicklungschancen die Kinder später haben, hängt vor allem davon ab, ob es eine Grunderkrankung (Gehirnschädigung, genetische Erkrankung etc.) gibt. Ich nehme an, dein Leo wurde in dieser Hinsicht schon gründlich durchgecheckt!?
Ich hoffe sehr, dass ihr erfahrene Ärzte an eurer Seite habt, denn das ist die Grundvoraussetzung, um eine schwer einstellbare Epilepsie (und das ist es im Moment, so wie du es beschreibst) in den Griff zu bekommen.
Die Links zu den Austauschthreads hast du ja schon bekommen. Ich hoffe, wir können dir ein wenig Unterstützung anbieten.
Alles Gute für euch,
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
Genau in der gleichen Situation waren wir vor einen Jahr!
Es ist ein Riesen Schock und der ganze Mist nimmt irgendwie kein Ende.
Ich kann mich Kirstin nur anschließen und hoffe ihr seit schon in sehr guten Händen, an die BNS gehören Fachmänner und keine "wald und Wiesen Neurologen".
Was mich ein bisschen stutzig macht habt ihr bis jetzt nur das Sabril ausprobiert??
Kein Orfiril,kein Ospolot oder Vitamin B???
Wurde eine genaue Stoffwechseldiagnostik gemacht?
Ich würde mich auch sehr freuen wenn du in den BNS Thread kommst.
auch von mir ein Herzliches Willkommen, auch wenn dein Grund hier zu sein nun wirklich kein schöner ist.
Schau ruhig mal rein, in den BNS-Thread.
Es gibt auf jeden Fall Kinder, die gut wieder aus der BNS rauskommen. Ich habe bei meinem Mattis auch die Hoffnung. Bis jetzt entwickelt er sich sehr gut.
Bei ihm war es die linke Seite, die nicht so gut entwickelt war, wie die rechte. Das Bein jedoch auffälliger als der Arm. Mit Physiotherapie haben wir das jetzt aber komplett in den Griff bekommen. Hatten am Montag unsere letzte stunde und sind nun "entlassen".
Genau wie die Anderen würde auch mich interessieren, was MRT, Stoffwechseldiagnostik, Augenarzt...bei euch ergeben haben.
GLG Trina _________________ Mattis geb. 15.09.2010: West Syndrom ohne Ursache, seit 04.2011 anfallsfrei unter Sabril, seit 10.2011 sauberes EEG, ein gut gelaunter kleiner Frechdachs der sich gut entwickelt
Hallo, auch von mir ein herzliches Willkommen.
Unsere Tochter ist damals mit 5 Monaten an BNS erkrankt und hat auf kein Medikament reagiert. Bis die Ärzte eine Kortisontherapie anfingen. Diese ging über 14 Wochen und war bei uns der Durchbruch. Unsere Maus war weit entwicklungsverzögert, hatte aber keinen Hirnschaden der die >Ursache für die Krämpfe hätte sein können.
Nach Absetzen des Kortisons blieb sie anfallsfrei, bis heute. Sie brauchte bisher keinerlei weitere Medis und die EEGs sind immer top gewesen seitdem. Sie ist jetzt 2,5 Jahre alt, hat alles aufgeholt und ist ein wunderbares, lebenslustiges Mädchen.
Alles ist möglich. Nur nicht die Hoffnung aufgeben.
LG Vanessa _________________ Vanessa (´81) und Ronny (´63) mit
Devin Tyler (´08) gesund,
Carry Lynn (´09) Z.n. BNS Epi, statomot. Entwicklungsret. (nachgewiesen aufgeholt seit 09/11), ausgeprägte HD beidseits (OP war am 29.12.10)
Neo Reece (´11) gesund
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Verfasst am: 01.02.2012, 16:00 Titel:
Hallo und vielen Dank für Eure aufbauenden Antworten.
Ich war jetzt lange nicht mehr online, zunächst wegen Weihnachten, und dann, weil wir (mal wieder) im Krankenhaus waren - geschlagene 10 Tage lang!
Weihnachten hat meiner Maus sehr gut getan: Eltern und Grosseltern waren rund um die Uhr verfügbar und motiviert, um mit ihm zu spielen / reden / spazieren zu gehen. Ich hatte echt den Eindruck, dass es ihm sehr weiterhilft.
Nach Weihnachten fing Leo auf einmal an, jegliche Nahrung zu erbrechen -> Krankenhaus, Tropf. Nach einer grossen Angst, dass sein permanentes Erbrechen neurologisch bedingt sein könnte, haben die ärzte diese Theorie zum Glück als unhaltbar verworfen. Resultat nach Endoskopie und Röntgen der Speiseröhre: grosses Reflux-Problem, da Magenklappe zu weit geöffnet; und das viele Liegen (im Gegensatz zu gesunden 10-monatigen Kindern) verstärkt das Problem natürlich. Nun haben wir 2 neue Medikamente und ein Pulver zum Nahrung-Verdicken und 3 Monate Zeit und alle hoffen, dass er in der Zeit sitzen lernt und das Problem damit quasi von selber verschwindet. Naja - immerhin nix Neurologisches.
Ansosten, zu Euren Fragen:
-Im MRT Ende August wurde nicht gefunden
-ARX-Gen und Karyotyp ohne Befund
-Keine Komplikationen vor, während oder nach der Geburt (aber: Kaiserschnitt, da sich durch die Wehen sein Herzschlag verlangsamte)
Aber: er macht nach wie vor nichts mit der rechten Hand (ausser mal dran rumlecken oder nuckeln), und wenn wir ihn auf die Beine stellen, geht jedesmal das rechte Bein in die Höhe, wie bei einem Flamingo.
Arme-ausstreck-Reflex, um einen Sturz abzufangen: hat er nicht.
Auf dem EEG sieht man dass die Zone hinten links im Gehirn stärker verlangsamte Kurven hat als die anderen Gehirnregionen. Aber das EEG von Mitte Jan war besser als die vorigen.
Also: Am 13. Feb. machen wir ein neues IRM und ein neues EEG. Das IRM diesmal mit höherer Auflösung, um zu sehen, ob beim letzten Mal nicht etwas übersehen wurde, denn diese Differenzierung zw. links und rechts gibt schon zu denken.
Und nun habe ich eine Todesangst, dass sie etwas finden! Und andererseits würde dies vielleicht Klarheit bringen, wieso der rechte Arm so schlecht mitkommt.
Ansonsten sind wir wieder Medis am umstellen: Depakine schrittweise raus, Keppra rein. Dazu 20mg Hydrocortison und 2x450mg Sabril/Tag.
Momentan ist er, wohl wegen Keppra, dauernd müde und verschläft viele Stunden am Tag. Wenn er wach ist, ist er aufgeweckt und neugierig, babbelt ein bisschen (naja, macht Geräusche, aber keine wirklichen Silben) und, ja: gestern hat er EINE MINUTE ganz alleine gesessen! Ich hatte Tränen in den Augen. Lt. KiA ist er ungefähr auf dem Stand eines 7-monatigen Kindes.
Und sonst?
Ich habe vor einer Woche erfahren, dass ich wieder schwanger bin und mich hat fast der Schlag getroffen. 13. Woche schon! Und ich habe nichts geahnt! Ich war total verzweifelt. Das Timing ist einfach mist: ich wäre so gerne erst aus dem grössten West-Sch*** raus gewesen, bevor ich mich an ein zweites Kind wage. Ausgerechneter Termin: Anfang August! Bis dahin wird Leo bestimmt noch nicht laufen können oder sonstwie autonom sein! Ich habe echt Bammel.
Aber mittlerweile schaffe ich es auch, mich darüber zu freuen - dieses Kind ist wie ein Geschenk des Himmels, ein Zeichen der Hoffnung, dass in 2012 alles gut wird. Und andererseits habe ich eine Sau-Angst, dass Baby2 auch irgendeine Gemeinheit mit auf den Weg bekommt. Die Ärzte haben daher noch andere Gen-Tests gestartet (CGH-Arrey), und ich hoffe und bete, dass sie nichts finden. Auch wenn dies keine Garantie auf ein gesundes Baby gibt.
Vielleicht hat das alles ja sein Gutes und die vielen zusätzlichen Tests bringen Licht in Leos Krankheit. Ich hoffe und bete.
Ach ja, und last but not least: Nicht nur, dass er gestern alleine gesessen hat: er hat seit 3,5 Tagen keinen Anfall mehr gehabt!!! Ich bin so glücklich. Ob Keppra nun den Durchbruch bringt? Das wäre so schön. Er hat es verdient, dass wir das richtige Mittel finden.
Also, nach wie vor viele Zweifel und Ängste; aber ich gebe die Hoffnung nicht auf und glaube, GLAUBE, dass alles gut wird.
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