Hallo zusammen!
Nach langen hin und her mit den medis, die Alex immer noch nur unzureichend nimmt, haben wir uns nun entschlossen, wieder auf das Ergenyl chronosphere (Depakine) umzustellen. Habe mich schon auf einen langen Kampf mit der KK eingestellt, was die Kostenübernahme angeht. Aber nu sagte mir heute ein netter Herr der KK am Tel., das der Kiarzt nur nen Kassenrezept austellen braucht, und ich damit in eine internationale Apo gehen müsste... Wer von euch macht das so? Ist das wirklich so einfach? Und warum hab ich hier seit Wochen son Streß, wenns so einfach geht???
Liebe grüße
Julia _________________ Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry
wir hatten noch nie Probleme mit unserer KK...Gott sei Dank!
Jedes Medi ist kein Problem, unser Pulsoxi ging auch ohne Probleme, sogar einen Fingerpulsoxi für unterwegs hat uns die KK genehmigt.
Ich kenne es gar nicht anders, dass mir unser KiA oder unsere Neuro ein Rezept ausstellt, ich stiefel damit in die Apotheke und das wars.
Freut mich aber für euch, dass es nun so problemlos läuft. _________________ LG
Julia
Julia (*84), Lena (*02.02.2010) - Komplexe Hirnfehlbildung (HC (Shunt-versorgt), Balkenmangel, Aquäduktstenose, Gyrierungsstörung, Myeliniesierungsstörung), präaxiale Hexadaktylie (links) operiert seit 15.11.11, Symptomatische fokale Epilepsie
Hallo Julia!
Es geht wohl darum, dass das Depakine nicht (mehr) in Deutschland erhältlich ist. Und deshalb ist es nicht ganz so einfach. Der Hersteller hat es Anfang des Jahres vom Markt genommen und deshalb muß es aus Oesterreich oder NL importiert werden...
Hatte mich bisher aber auch nicht darum gekümmert, wie das läuft, bin aber nu mal gespannt, ob es wirklich so klappt. Suche gerade ne internationale Apo in meiner Nähe, so viele gibts davon ja garnicht, stelle ich gerade fest...
LG
Julia _________________ Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry
dann scheint es ja doch anders zu sein
Weißt du, wieso es vom Markt genommen wurde? Wäre ein anderes Medi eine Alternative für euch? _________________ LG
Julia
Julia (*84), Lena (*02.02.2010) - Komplexe Hirnfehlbildung (HC (Shunt-versorgt), Balkenmangel, Aquäduktstenose, Gyrierungsstörung, Myeliniesierungsstörung), präaxiale Hexadaktylie (links) operiert seit 15.11.11, Symptomatische fokale Epilepsie
Hi!
Es wurde wohl aus wirtschaftlichen Gründen vom Markt genommen, die Herstellungskosten übersteigen den Gewinn wohl deutlich...? Aber warum gibts das dann noch in anderen Staaten?? Naja, die Alternativmedis haben wir nu ziemlich alle durchprobiert, Alex rotzt alles wieder aus und teilweise verweigert er schon das Essen, weil er schon befürchtet, dass ihm was untergejubelt wird. Ne Zeitlang kamen wir mit dem Orfiril einigermaßen klar, aber das geht nun auch nicht mehr . Na jedenfalls nehmen wir ab sofort wieder das Granulat, und selbst wenn ich es selbst zahlen muß, den Streß tu ich mir nichtmehr an... Zumal Alex am Wochenende schonwieder gekrampft hat... Aber so wie es aussieht, scheint das wirklich mit Kassenrezept über die internationale Apo zu laufen, hab heute wieder rumtelefoniert, und bestellt ist das Zeug nu
Liebe Grüße
Julia _________________ Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry
na das ist doch super, dass es geklappt hat.
Lenas erstes Medi war Trileptal, da hat sie aber trotz der Höchstdosis wöchentlich gekrampft. Danach haben wir auf Keppra umgestellt und haben einen neuen Rekord von 4 Monaten Anfallsfreiheit aufgestellt
Lena reagiert nur wahnsinnig auf Fieber, sobald die Temperatur steigt krampft sie sofort und rutscht auch gleich in einen Status (so wie letzte Woche). Ich bin nur froh, dass sie den Keppra-Saft ohne weiteres nimmt, ich hoffe bei deinem Zwerg läuft es bald besser _________________ LG
Julia
Julia (*84), Lena (*02.02.2010) - Komplexe Hirnfehlbildung (HC (Shunt-versorgt), Balkenmangel, Aquäduktstenose, Gyrierungsstörung, Myeliniesierungsstörung), präaxiale Hexadaktylie (links) operiert seit 15.11.11, Symptomatische fokale Epilepsie
Hi!
Alex war über 7 Monate anfallsfrei, und da er keine Hirnfehlbildung o.ä. hat, hatte ich schon vorsichtig gehofft, dass wir in nicht allzu ferner Zukunft die Medis runterschrauben oder sogar absetzten können... Schade, da war der Wunsch wohl Vater des Gedanken...
Jedenfalls haben wir seit Anf. Nov. Mega-Streß mit der Medi-Einnahme und halt nu auch schon wieder Anfälle gehabt... Teilweise machen wir es nu mit Gewalt, irgendwie muß der Mist ja in ihn rein, aber das macht mich total fertig...
In den 7 Monaten war Alex sogar unter hohem Fieber anfallsfrei und nen Status hatte er zum Glück nur einmal ganz am Anfang, als er noch nicht eingestellt war und wir sowieso schon in der klinik waren. Man, das stelle ich mir total schrecklich vor, wenn sowas zu Hause passiert. Da machst du echt was durch...
Liebe Grüße
Julia _________________ Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry
kurz für Euch zur Info, was die Vom-Markt-Nahme von Ergenyl chronosphere angeht...wir haben das Anfang des Jahres schon mal diskutiert...vielleicht interessant für Euch?
Hallo Kirstin!
Ich erinnere mich dunkel... danke für den Link. Damals hatte ich mir nur nicht allzu viele Gedanken gemacht, weil wir erst mit dem Ergenyl chrono zurechtkamen(Alex hat alles ungekaut runtergeschluckt, dank Logo klappt das nu nichtmehr...). In den letzten Wochen ging es mit Orfiril, aber seit einiger Zeit geht hier nix mehr. Ich wungere mich nur, dass meine KK sofort (zumindest per Tel)die Zusage zur Kostenübernahme gegeben hat, wo so viele so Schwierigkeiten hatten...
Bin mal gespannt, ob ich das Zeug nächste Woche wirklich so problemlos kriege...
Liebe Grüße
Julia _________________ Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry
das ist echt ein schöner Mist wenn Alex sich so sehr weigert, aber irgendwie müssen die Medis ja leider rein. Ich kann dir diesbezüglich auch nicht wirklich Tips geben, Lena nimmt ihren Saft ja zum Glück einfach so.
Ja, auf die Epi hätten wir glaub ich alle sehr gut verzichten können. Aber es wird leichter mit der Zeit. Es ist nach wie vor furchtbar Lena krampfen zu sehen, mein Herz blutet jedesmal aber es wird auch gewissermaßen zur Routine, es gehört zu unserem Leben dazu. Wir wissen, wie wir zu handeln haben und wir wissen auch, dass wenn sie in die Klinik muss, dort sehr gut aufgehoben ist. _________________ LG
Julia
Julia (*84), Lena (*02.02.2010) - Komplexe Hirnfehlbildung (HC (Shunt-versorgt), Balkenmangel, Aquäduktstenose, Gyrierungsstörung, Myeliniesierungsstörung), präaxiale Hexadaktylie (links) operiert seit 15.11.11, Symptomatische fokale Epilepsie
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. Na jedenfalls nehmen wir ab sofort wieder das Granulat, und selbst wenn ich es selbst zahlen muß, den Streß tu ich mir nichtmehr an... Zumal Alex am Wochenende schonwieder gekrampft hat... Aber so wie es aussieht, scheint das wirklich mit Kassenrezept über die internationale Apo zu laufen, hab heute wieder rumtelefoniert, und bestellt ist das Zeug nu 
