natürlich weiß ich, dass die Frage letztlich nur vom Neurologen geklärt werden kann und wir haben auch schon einen Termin. Trotzdem gibt es hier vielleicht jemanden, der so etwas auch schon einmal gesehen hat...
Unsere Jüngste (3 J.), bisher im wesentlichen gesund, zeigt seit zwei Monaten ein auffälliges Schnappen, viel schneller als ein Gähnen, oft verbunden mit einem Kopf-nach-hinten-werfen und Augenverdrehen. Es wirkt unabsichtlich wie ein Schluckauf und kann von ihr nicht unterdrückt werden. In extremen Phasen kommt es ca. 30mal bei einer Pixi-Buch-Länge vor, jeweils ca. 1/2 Sekunde lang, und sie ist sofort wieder mit den Gedanken bei der Geschichte, also nur für diese kleinen Momente nicht dabei.
Was kann die Ursache sein? Ein Tic, der vorrüber geht? Oder etwas Neurologisches?
Liebe Grüße
Britta _________________ Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, cerebral blind, Hüftluxation
hört sich genau wie einer der Tics an, die ich selbst als Kleinkind hatte . Kann deine Tochter dir sagen, ob sie das selbst bemerkt und warum sie das macht?
LG
Katrin _________________ Katrin mit Hanne (3/2011; Mutation im COL4A1-Gen [c.2716+2T>C; heterozygot] und damit assoziierte Hirn-und Augenfehlbildungen: Mikrozephalie, Balkenmangel, Schizenzephalie und Pachygyrie, Mikrophthalmie, Mikrocornea, Glaskörper-und Linsentrübung), seit 10/2011 BNS Anfälle, PEG, und Luise (3/2011; gesund)
Hallo,
das klingt ein wenig nach BNS-Anfällen.
B= Blick
N=Nick
S= Salaam ( einem arabischen Nickgruß entsprechend benannt)
Hier wäre ein schnellstmöglicher Termin beim Neurologen wichtig, vlt kannst du schneller einen Termin bekommen. Erzähle genau , wie "das" abläuft und das du es schnell abgeklärt haben möchtest.
Vlt kannst du das Ganze filmen, dann kann der Arzt sich ein besseres Bild machen, als wenn du es nur erzählst.
Viel Glück!
Gruß Kerstin _________________ Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
sie nimmt die Tics wahr und darauf angesprochen macht sie sie nach - aber dann sehen sie ganz anders aus, nämlich bewusst gesteuert.
Wochenlang habe ich gehofft, dass es wieder aufhört. Wie lange hat es den Erzählungen nach bei dir gedauert?
Hallo Kerstin,
gefilmt habe ich die Tics schon für den Termin am Freitag. BNS-Anfälle hat(te) unsere Mittlere aufgrund ihres Hirnschadens. Von der Periodizität ist es tatsächlich ähnlich, aber das Muster ist anders. Und eigentlich ist unsere Kleine zu alt dafür und geistig topfit. Trotzdem habe ich das natürlich auch im Kopf...
Liebe Grüße
Britta _________________ Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, cerebral blind, Hüftluxation
dann drücke ich die Daumen für den Freitag und es wirklich nur ein Tic ist!
Gruß Kerstin _________________ Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
Marlies hat so etwas sehr ähnliches und bei ihr sind es Myoklonien. Als ich das letzte Mal im SPZ war, hat sie der Arzt dort life gesehen.
Es schaut so aus, als würde sie für einen kurzen Augenblick "erschrecken" und dabei erstaunt nach links oben schauen. Sie macht dabei den Mund auf und mit der linken Hand das "V"-Zeichen. Es dauert auch keine 2 sec und sie macht danach mit dem weiter, was sie vorher gemacht hat (z.B trinken oder spielen).
Wenn es Myoklonien sind, dann sind es eindeutig zu viele. Aber der Neurologe kann euch da sicher helfen.
Liebe Grüße
Sandra _________________ Sandra *71
Marlies *3/10, Extremfrühchen, IVH III, PVL, HC mit Shunt, Epilepsie, Dystonie, PEG +1.5.12
Laurin *3/10, der "große" Bruder, verst. kurz nach der Geburt
'Ich wollte Dir so vieles zeigen, ich wollte Dir die Welt zeigen - dabei hast DU sie MIR gezeigt.'
deine Beschreibung klingt ganz ähnlich, bis auf das "V". Was wurde bei deiner Tochter denn gegen die Myoklonien unternommen?
Kann es sein, dass sie den ganzen Tag über auftreten, mal alle paar Sekunden, mal mit ein paar Minuten Abstand?
Amelies Anfälle waren anders, entweder nicht da oder eben eindeutig da.
Danke für eure Antworten!
Liebe Grüße
Britta _________________ Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, cerebral blind, Hüftluxation
also zuerst habe ich die Myoklonien gar nicht als solche erkannt, weil sie über den Tag verteilt nur ca. 3-5 Mal aufgetreten sind. Dachte immer, sie erschrickt aus irgend einem Grund Erst, als es immer und immer wieder kam bin ich stutzig geworden. Sie wurden dann von Woche zu Woche mehr. Als es am Schlimmsten war, hatte sie binnen einer halben Stunde 8 solche Myoklonien und schon angefangen, Serien zu bekommen . Vor 2 Wochen haben wir ca. 40 am Tag gehabt, da habe ich den Arzt nochmal angerufen und wir haben das Valproat (Orfiril-Saft) nochmal gesteigert, weil sie hier sowieso einen sehr niedrigen Spiegel hat. Jetzt ist es etwas besser, aber noch nicht weg. Werde jetzt gleich nochmal den Arzt kontaktieren, sollte mich nochmal melden vor Weihnachten.
LG und alles Gute!
Sandra
PS Das "V"-Zeichen ist uns auch erst nach längerer Zeit aufgefallen. Wärs nicht so schlimm, dass es Anfälle sind, wär es auch noch total putzig _________________ Sandra *71
Marlies *3/10, Extremfrühchen, IVH III, PVL, HC mit Shunt, Epilepsie, Dystonie, PEG +1.5.12
Laurin *3/10, der "große" Bruder, verst. kurz nach der Geburt
'Ich wollte Dir so vieles zeigen, ich wollte Dir die Welt zeigen - dabei hast DU sie MIR gezeigt.'
das EEG heute morgen war unauffällig. Also vermutlich ein sehr ausgeprägter Tic, der mit Glück bald wieder verschwindet. Eine gute Nachricht kurz vor Weihnachten! Auch wenn der Tic gestern so schlimm war, dass ich es kaum aushalten konnte.
Liebe Grüße
Britta _________________ Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, cerebral blind, Hüftluxation
ich wünsche euch von Herzen, dass es "nur" ein Tic ist, aber bei Marlies sind diese Myklonien im EEG auch nicht zu sehen . Muss aber dazu sagen, dass sie grundsätzlich ein schlechtes EEG hat mit vielen Spitzen. Aber wie gesagt, gerade DIESE Anfälle sieht man nicht....
LG und schöne Feiertage!
Sandra _________________ Sandra *71
Marlies *3/10, Extremfrühchen, IVH III, PVL, HC mit Shunt, Epilepsie, Dystonie, PEG +1.5.12
Laurin *3/10, der "große" Bruder, verst. kurz nach der Geburt
'Ich wollte Dir so vieles zeigen, ich wollte Dir die Welt zeigen - dabei hast DU sie MIR gezeigt.'
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. Kann deine Tochter dir sagen, ob sie das selbst bemerkt und warum sie das macht?
. Vor 2 Wochen haben wir ca. 40 am Tag gehabt, da habe ich den Arzt nochmal angerufen und wir haben das Valproat (Orfiril-Saft) nochmal gesteigert, weil sie hier sowieso einen sehr niedrigen Spiegel hat. Jetzt ist es etwas besser, aber noch nicht weg. Werde jetzt gleich nochmal den Arzt kontaktieren, sollte mich nochmal melden vor Weihnachten.