Hallo Britta70, bei meinen sohn habe ich diese form auch gesehen,es sind bei ihm keine tic.sondern anfälle. sie kommen sehr heufig am tag vor.im EEG ist nicht immer ausschlaggebend.wir hatten schonein EEG im anfall und es war nichts zusehen.mein sohn hat oft auch atemaussetzer.im anfall .waren schon oft in bielefeld zum medikamenten einstellen.aber er hat weiterhi anfälle. liebe grüsse von petra _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
danke für eure Antworten!
Ich war heute beim HNO-Arzt - ich hatte auf eine Antwort gehofft, die in etwa lautet: Das kann man behandeln oder operieren und alles ist gut...
Das einzige, was er feststellen konnte, war, dass die Zunge zu weit hinten ist. Das ist mir auch schon an der Sprache aufgefallen, seit sechs Monaten klingt das "l" ganz anders ("holländisch", mit nach hinten versetzter Zunge).
Da bei dem Schnappen jetzt meist auch die Zunge nach hinten geht, hat das bestimmt einen Zusammenhang. Besonders schlimm ist es, wenn die Kleine sich aufregt. Dann hyperventiliert sie oft und die Zunge rutscht so weit nach hinten, dass kurzzeitig die Atmung blockiert ist.
Wenn es nicht besser wird, lassen wir ein Video-EEG machen, gehen ins SPZ und zum Pädaudiologen.
Hat noch jemand Ideen was es sein könnte? Mensch, die Kleine ist so fit und clever, wenn auch etwas unkonzentriert - ich mag mir nicht ausmalen, was wird, wenn es schlimmer wird.
Liebe Grüße
Britta _________________ Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, cerebral blind, Hüftluxation
jetzt hatten wir drei Wochen fast Ruhe und ich hatte mich gefreut, dass die Einschätzung unsere Kinderarztes, es sei ein Tic, wohl richtig war.
Seit drei Tagen ist das Schnappen wieder da und die Kleine ist wieder auffallend verändert: Reizbarer, blasser, anderer Gesichtsausdruck. Es macht mir große Sorgen.
@Petra: Warum sind sich die Ärzte bei euch sicher, dass es Anfälle sind? Wegen der Grunderkrankung? Die liegt ja bei unserer Kleinen nicht vor, daher gehen die Ärzte von einem tic aus. Ich bin skeptisch, habe schon etliche Tics bei Kindern gesehen, aber das noch nicht.
Viele Grüße
Britta _________________ Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, cerebral blind, Hüftluxation
Hallo Britta70, Ich war mit Alexander in Bielefeld und beim EEG wurde es festgestellt !!Er hat EPI seid er drei Jahre ist .Wir haben schon viel durch mit ihm,und es kommen immer mehr Anfallsmuster zu .Wir warten zur Zeit auf ein termin in Bethel:Medikamente sind wir schon so gut wie durch ! _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
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