Verfasst am: 20.12.2011, 16:52 Titel: Di George Syndrom - wie ist die sprachliche Entwicklung?
hallo an alle!
bei meinem sohn moritz ist seit 4. oktober dJ das di george syndrom bekannt. moritz wird am 15. jänner 2 1/2 jahre und kann noch nicht wirklich sprechen. er spricht zwar mama, papa, opa und oma aber sonst nichts wirklich. ein paar wörter lautiert er so, dass wir wissen was es heißt aber so ganz verständlich dass die worte halbwegs klar sind ist es nicht.
wie gehts euren kindern mit der sprachlichen bzw mit der motorischen und körperlichen entwicklung?
haben eure kinder auch ein bisschen probleme mit der körpertemperatur regelung?
würde mich sehr über ein paar informative antworten freuen!
Julia, da viele Di George Kinder auch nen Herzfehler haben hab ich schon einige kennen gelernt...
Kenne Kinder die so gut wie gar nicht sprechen und Kinder die fast "normal" reden...
liebe Grüße
Rashida _________________ Rashida (08/80, Kinderkrankenschwester)Papa (01/78) mit Farid (9.7.07 gesund geboren, 6.10.10 Hirnblutung im dritten Ventrikel durch eine Kolloidzyste, Hydrocephalus, schwerer hypoxischer Hirnschaden, Tetraspastik, Epilepsie, VP-shunt 10/10 und PEG 11/10, SBA 100%, PS3)und Malik (2.1.10, gesund)
danke für eure antworten! hab mich jetzt mal im Thread angeschlossen.
@rashida: ist schon beruhigend dass es auch dgs kinder gibt die normal sprechen! moritz hat auch einen herzfehler, aber lt ärzten ist der nicht gravierend.
@bianca: wir wissen auch erst seit kurzem das mit dem di george syndrom. so weit ich mich jetzt erkundigt hab, ist es ein gendefekt und im zuge von diesem gendefekt kommt es unter anderem zu fehlbildungen, herzfehlern und einem immundefekt, er unterschiedlich stark ausgeprägt sein kann. moritz ist auch sehr anfällig für infekte, war schon öfters im KH deswegen. wir wissen mittlerweile dass er fix einen T-Zell Defekt hat. Ob er auch einen B-Zell Defekt hat muss erst ausgewertet werden. weiters wie er auf die ganzen Impfungen reagiert hat. Eine TREC Analyse hat gezeigt, dass Moritz nie eine Thymusdrüse (ist sehr sehr wichtig in der Abwehrbildung, da dort die T-Zellen reifen) hatte.
ich hoffe, ich konnter dir zumindest ein bisschen helfen!
ob er jetzt schriller geweint hat als andere babys weiss ich gar nicht, auf jeden fall kann er jetzt ziemli gut quietschen wenn ihm was nicht passt ! er versucht wo es nur geht seinen kopf durch zu setzen, das kenn ich so gar nicht von kinder in seinem alter. unser großer (fabian ist jetzt 6 jahre) hatte das auf jeden fall nicht.
wir müssen mit moritz einmal jährlich zum herzecho. zusätzlich sollte sein herz nach einer schlimmeren erkrankung (zB lungenentzündung) auch geschallt werden um sicher zu gehen dass er dort keine entzündung ansetzt. sein herzfehler nennt sich bikuspide aorteklappe und er hat ein foramen ovale!
farid hats aber auch ganz schön erwischt. tut mit sehr leid für euch! leidet farid auch an höherer infektanfälligkeit?
liebe grüße
Julia _________________ Fritz *'85 & Julia *'86
Fabian *29.8.2005 - kerngesund
Moritz *15.7.2009 - DiGeorge Syndrom 22q11.2 (sprachliche Entwicklungsverzögerung, audidative Wahrnehmungsstörung und Muskelhypotonie)
Verfasst am: 14.02.2012, 10:39 Titel: Di George Syndrom
Hallo Julia,
Ich selber bin Erwachsene betroffene des Di Georgy Syndroms.
Kann dir nur Mut machen,den man kann damit klar kommen sicher ist die Entwicklung bei jedem anders,aber ich denke mir wenn man am Ball bleibt kann man damit lernen um zu gehen.
Habe im Kindergartenalter/Schule eine Logopädin bekommen und somit sehr gut sprechen gelernt.
Was immer hilft,wenn die kidis in die Schule kommen das man ihnen ein Buch gibt und sie es laut vorlesen können,den mit jedem stück macht es ihnen eine freude vorallem muss man gedult haben.
Wie geht ihr eigentlich damit um?lg eva _________________ Es gibt 1000 Krankheiten,aber nur eine Gesundheit!
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! er versucht wo es nur geht seinen kopf durch zu setzen, das kenn ich so gar nicht von kinder in seinem alter. unser großer (fabian ist jetzt 6 jahre) hatte das auf jeden fall nicht.