Grundsätzlich ist eine "gewisse" Gelassenheit bei epileptischen Anfällen sicherlich von Vorteil, um ruhig Entscheidungen treffen zu können. Aber auch ich bin der Meinung, 3Stunden gehen gar nicht. Da unsere Tochter hin und wieder zum Status neigt (unter klinischen Bedingungen Anfälle zunächst nicht unterbrochen) diese i.d.R. nach 15 bis 20 Minuten lebensbedrohlich werden können, unterbrechen wir nach spätestens 5 Min. Eine Bekannte mit Epilepsie hat mir mal berichtet, dass für sie ein Anfall jedes mal wie ein kleiner Tod ist. Wenn das das Gefühl ist, was meine Tochter bei einem Anfall hat, reicht allein das schon aus, um Anfälle frühzeitig zu unterbrechen unabhängig der gesundheitlichen Gefahren.
Zum Thema Überwachung: Unsere Tochter hat auch nachts Anfälle. Das führte bei uns zu entsprechender Übermüdung. Wir haben uns dann in Abstimmung mit den Ärzten für einen PulsOxi entschieden. Allerdings kam bei uns dazu, das bei Franziska piepende Geräte zu stark erhöhtem Stress/Angstzustände und damit zu vermehrten Anfällen führte. Was also tun ...
Das Internet gezielt nach Funk-Lösungen gefragt und voilla ... Nonin Avant 4000 ... PulsOxi mit Bluetooth. Sender (ähnlich einer Uhr) am linken Handgelenk mit kurzem Kabel zum Fingerclip, Empfänger (das eigentliche Gerät) steht dort im Haus, wo wir gerade sind (Wohnzimmer EG, Schlafzimmer 1.OG oder Keller-Büro), da auch akku-betrieb mehrere Stunden möglich. Reichweite bis zu 9m. Zeigt sehr gut die Anfälle an, wenn man die individuellen Schwellenwerte kennt und eingestellt hat. Alarm-Lautstärke einstellbar, visueller Alarm mit mehreren Farben etc. Wir haben das Gerät sehr leise eingestellt. Da ich leider nur am WE da bin, übernehme ich dann auch die Nachtschicht. Das hat den Effekt, das meine Liebste dann trotz leisem Alarm tief schläft. Ich kann meinen Schlaf in der Woche nachholen. Das Gerät hat uns ein Stück Lebensqualität zurückgegeben Kein mit Schnüren umwickeltes Kind, somit keine Erstickungsgefahr... Im Notfall kann das PulsOxi dranbleiben und vom Notarzt mitgenommen werden... Ach Ja, zur Reichweitenverlängerung stellen wir vor das PulsOxi einfach ein Babyfon, deren Empfänger dann weiter als 9m mitgenommen werden kann z.B. im Urlaub, wenn die Zimmer vielleichtmal weiter auseinander liegen, oder die Wände den Bluetooth-Funk stören.
Und das Beste, das Gerät ist nach wenigem hin und her als Hilfsmittel von der KK gestellt.
LG Dietmar _________________ Dietmar mit Franziska (08/99): laminäre Bandheterotopie (Double Cortex), Entwicklungsverzögerung, komplex-fokale Anfälle
Verfasst am: 24.02.2012, 23:14 Titel: pulsoximeter beim lennox- gastaut- syndrom
hallo ihr lieben,
meine lisa hat fast jede nacht anfälle die in serie auftreten. sie leidet am lennox- gastaut- syndrom , das therapieresistent und lebenslimitierend ist.
sie darf nicht geweckt werden , da wir sonst noch mehr anfälle bekommen .das hat auch unser arzt bestätigt. nun zum problem - durch die pulsoximeter-überwachung und deren fehlalarme wird sie ganz oft aus dem schlaf gerissen und bekommt noch mehr anfälle .
das patientenkabel welches am finger oder am zeh ist , ist nur 3, 60cm lang und man kann das gerät deshalb nicht aus ihrem zimmer verbannen, damit sie nicht wach wird.
von daher weiss ich nicht was ich machen soll , habt ihr eine idee ?
die firma vom pulsoxi meinte es gibt keine längeren kabel und die krankenkasse würde ein kabelloses gerät wegen den hohen kosten nicht übernehmen.
jetzt haben wir ein von der krankenkasse geliehenes hilfsmittel , welches nicht hilft , sondern mehr schaden zu fügt ....
ich hab angst , das ich eine serie von ca 25 - ? anfälle nicht mitbekomme und mein lieschen was passiert.
könnt ihr mir helfen bitte ?
jule und lisa
die krankenkasse würde ein kabelloses gerät wegen den hohen kosten nicht übernehmen.
Hallo, hat das der MItarbeiter der Firma gesagt? Dann sprich doch mit eurem Neurologen und der KK. Wenn es begründet notwendig ist, wird man ein solches Gerät auch übernehmen. Für welche Patientengruppen ist denn sonst das Gerät, für irgendwen wurde es ja "erfunden".
Gruß Kerstin _________________ Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
wir haben das so gelöst:
Bett an die Wand zum Nebenzimmer....bei uns ist es das Schlafzimmer......Loch durch die Wand, und Kabel durchgezogen......das Gerät steht also bei uns im Schlafzimmer _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
auch coole Idee
Gruß Kerstin _________________ Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
Bei Anfällen im Schlaf musst auch noch unterscheiden obs "erkennbare" Anfälle sind oder nicht.
Es gibt die sogenannten subklinischen Anfälle die man beim hinsehen nicht erkennt.Augen bleiben dabei geschlossen und es gibt keine Bewegungen. Trotzdem gibt es Entladungen im Gehirn. Diese Anfallsform ist aber eher selten zum Glück. Meine Tochter hatte die eine Zeit lang recht häufig....ab und zu bekam ich sie mit am Puls. Die Sättigung veränderte sich dabei nur gering.
Und richtige Anfälle wie Grand mals...gut, die erkennt man beim hinsehen mit Kameraüberchung....klappt natürlich nicht wenn man selber schläft
Und ja, hoher Puls und Urinabgang können auf jeden Fall Anfälle sein. Grad am Ende eines Anfalls ist einpullern normal.
Weiss ja nun nicht wie das ansonsten ist Nachts bei Deinem Sohn.....ist er ansonsten komplett "trocken"?
Wurde er ansonsten bisher wach wenn er mal Pipi musste?
Also bei meiner Tochter war es eigentlich immer so das ihr Puls in die Höhe schoss beim Anfall, und die Sättigung immer fiel. Sie hat Nachts eigentlich nur Grand mals.......meist immer nur bei Infekten mit Fieber.
Wenn sie träumt oder sich umdreht geht ihr Puls bis höchstens 125, beim wachwerden auch mal bis 135.
Unser Alarm steht auf 140. Wenns dann piept krampft sie entweder, oder sie hat Fieber bekommen, wo dann eh ein Anfall folgt.
Habt ihr Kameraüberwachung? Vielleicht wär das eine Alternative um zu sehen was sich so abspielt..... _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
Hallo Sylke,
tagsüber ist Feli trocken, nachts trägt er noch eine Windel, weil diese morgens
mal trocken ist und in der nächsten Nacht ganz voll ist.
Mittagsschlaf macht er nur, wenn er ganz erschöpft ist oder einen Infekt hat.
Auch da ist schon mal Urin abgegangen oder er ist schön aufgewacht und schnell zur Toillette gegangen.
Aber diesen starken Puls am Hals fand ich nicht normal und es war so dass erste mal bei einem Infekt.
Nachts schläft er ruhig und durch bis 5.30Uhr. Dann spielt er im Kinderzimmer
bis wir 6.15Uhr aufstehen. Bis jetzt wirkte er immer klar und fröhlich jeden Morgen, so dass ich erstmal nicht von nächtlichen Anfällen ausgehe.
Sollte ich nachts noch mal schauen gehen oder wecke ich ihn dann auf und
proveziere so Anfälle?
Ich denke Abends schauen gehen bringt nicht wirklich was.....die Nacht ist lang und du kannst ja nicht Rund um die Uhr am Bett Wache halten.
Wenn Du denkst da sind nächtliche Anfälle werdet ihr um eine gescheite Überwachung nicht drumrum kommen _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
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