Jette hatte erst ganz ganz viele tonische Anfälle, die wir aber mit Inovelon jetzt im Griff haben. Dafür hat sie jetzt hin und wieder einen Grand mal Anfall, Myoklonien und tonische Zuckungen.
Jana,
Ich würde auch auf jeden Fall versuchen ein Pulsoxy zu bekommen. Manchmal geht es ganz schnell, wenn der Arzt der KK bescheinigt das es notwendig ist.
Denn der Anfall ist ja doch über einen längeren Zeitraum gegangen.
LG Vivien _________________ Jette *00, ARDS, Chronisch pulmonale Insuffizienz, , PEG, Tracheostoma, V. a. Stoffwechselerkr. , V. a. Autismus, Port,Infektanämie, Lungenfibrose, Lennox Gastaut Syndrom
jetti2108.beepworld.de
Du fragtest ja nach der anfallsform.....also am Anfang war es wohl ein Grand mal, oder ein heftiger länger andauernder tonischer Anfall...... beim tonischen anfall sind die Kids total verkrampft und steiff, evtl. ist ein leichtes zittern zu sehen. Beim Grand mal ist das Kind auch meist etwas steiff, aber zuckt dabei mit einzelnen oder allen Körperteilen.
Das danach wird ein fokaler Anfall gewesen sein......die gehen halt auch manchmal ineinander über. Bei den fokalen Anfällen bleibt das Bewusstsein erhalten oder ist nur leicht getrübt. _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
Lena hat Anfälle ausschließlich aus dem Schlaf heraus und ohne Monitor würden wir die Anfälle überhaupt nicht mitbekommen.
Die Obergrenze bei der Herzfrequenz steht bei uns auf 140 und die Untergrenze der Sauerstoffsättigung bei 94.
Lass dir vom KiA oder von eurem Neurologen ein Rezept ausstellen, das bekommt dann die Krankenkasse und meistens wird dann ein Leihgerät der jeweiligen Firma zur Verfügung gestellt.
vielen lieben Dank für eure Antworten. Ich werde am Freitag auf jeden Fall mal den Arzt wegen einer Überwachung ansprechen. Ich kann gar niht mehr richtig schlafen, weil ich immer lausche. Und das sie bei uns im Bett schläft, das geht nicht. Da schläft dann keiner von uns dreien.
Sylke: Danke für deine Beschreibung. Also E. hat mit dem ganzen Körper gezuckt. Die Arme waren leich angewinkelt nach vorn gestreckt. Wie schon geschrieben, wir kennen solche Anfälle von ihr nicht. Normalerweise ist sie ganz klar da, spricht während sie krampft, hat Fechterstellung und zuckt nur mit rechts. Dieser war total anders.
Julia: Gibt das Gerät dann Alarm? Ich kenn das nur aus dem KH und da hat es dauernd gepiepst, weil die Maus so unruhig schläft und es verrutscht ist. _________________ Jana mit E. Diagnose 07/2011 Rolando Epilepsie
Mal ein Update von uns:
Das Schlaf-EEG war sehr schlecht. Man sieht es nicht mehr nur links sondern auch schon rechts. Der Anfall wird wohl ein Grand-Mal gewesen sein, der danach wahrscheinlich in einen einfachen fokalen überging, das hatte ja auch Sylke vermutet. Wir bekommen jetzt ein Epi-Care und seit letzten Freitag bekommt sie zusätzlich noch Levetiratetam eingeschlichen. Mitte Januar ist wieder Kontrolle. Ich hoffe und wünsche mir so sehr, dass wir bis dahin keine weiteren Anfälle haben.
Vielen lieben Dank noch mal für eure vielen Antworten. Ich wünsche euch allen ein schönes Weihnachtsfest. _________________ Jana mit E. Diagnose 07/2011 Rolando Epilepsie
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