Ulla: Felbamat ist wohl so ziemlich das einzige AE, das Jonas noch nicht hatte.Wenn es aber auch auf die Leber negativ wirkt-mh wurde noch nicht angesprochen.Im Sommner hatte Jonas ja Vimpat/ Innovelon und Zonegran "ausprobiert" ohne Erfolg.Im ersten Lebensjahr ja schon Brom, Cortison-Stoss, Timox, Carbamazepin, Zentropil.........alles ohne Wirkung.Dann die Kombi-Toamax-Lumi.Später dann Lamotrigin.Immer wieder Frisium, dauerhaft DiazepamKetogene Diät..prächirurgisches Moitoring....
Angela: Jonas hatte ja bis Frühling 3000mg VPA.In HD wurde dann komplett abgesetzt mit fatalen Folgen:mehrwöchiger Status.Dann wurde das VPA wieder rein genommen mit 1500mg, damit hatte Jonas gerade so einen 50-60er Spiegel.Daher wurde bisher nicht herunter gefahren.
Erika: Dr.B. und die Neurologin der Klinik sind gerade dabei eine komplette Liste zu erstellen mit allen AE, die Jonas bereits hatte mit den Wirkungen und Nebenwirkungen, die darunter beobachtet wurden.Damit wird dann mal so eine Art "Notfallplan" erstellt, was passiert, wenn das VPA doch noch raus muß,Von Vogtareuth habe ich noch keine Rückmeldung.
Conny: Jonas ist schon wesentlch anfallsbereiter, als die ganze Zeit seit der Neu-Einstellung, bisher sind es GsD "nur" Myoklonien und kleine Anfälle.Am meisten fürchtte ich mich davor, das diese furchtabaren Schlundkrämpfe wieder kommen.
Diacomit geht auch mit Frisium?Das wäre ja super, hat Jonas eigentlich ganz gut vertragen, auch wenn es nie viel Wirkung gezeigt hat.
Kirstin: über VNS wollte sich die Neurologin mal informieren, ob es für Jonas ne Option wäre?
Carolin; ist das Diacomit in höherer Dosis für die Leber gut verträglich?Im moment hat Jonas 1250mg pro Tag, was lt. Beipackzettel schon wieder die obere Dosierung für seine 20 Kilo sind.Oh mit dem diacomiterfahrenen Arzt hört sich interessant an
Vielen lieben Dank Euch allen.
Liebe Grüße
Jutta mit Jonas _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
Das "Valproat-Koma" war bei Kimy anfang Februar auch im Gespräch.
Wir lagen wegen Pneumonie im KKH.....hab mich einweisen lassen weil ihre Sättigung im Schlaf nur noch bei 80 % lag.....das war Montags.
Dienstag kam mir Kimy schon irgendwie döselig vor.....ein EEG zeigte aber nichts extremes.
Mittwoch dann war sie viel am Schlafen....... Arzt hielt es für normal.
Donnerstag dann war sie so gut wie nicht mehr weckbar....bzw. nur schwer weckbar......CO2-Vergiftung wurde getestet, war aber soweit ok.....Arzt laberte nur das Kind schläft sich halt gesund.
Freitag war gar nix mehr zu machen.......ich konnt machen was ich wollte - ise pennte.
Der blöde Arzt kümmerte sich nicht, und am abend lief ich dann fast amok und hab die Station zusammengebrüllt das ich sofort nen fähigen Arzt haben will....es kam die Ärztin von der ITS.....die erkannte sofort was los war und meinte meine Tochter liegt im Koma wie es scheint.
Samstagfrüh dann auf ITS, dann ab ins MRT - ohne Sedierung weil Kimy eh nix mitbekam.
Danach sagte man uns das man nicht wüsste was mit ihr los sei, sie würde im Koma liegen und keiner könne sagen ob sie wieder aufwacht. Aber wenn sie aufwacht wohl schwerstbehindert
Da am WE kein EEG geschrieben werden konnte musste sie mit dem RTW in ne andere Klinik gebracht werden......und kurz vorher macht sie die Augen auf und sagt Papa.
Unser Neuro wurd informiert und kam in die Klinik zum EEG auswerten. Da äusserte ich von mir aus den Verdacht mit dem VPA-Koma, und er stimmte zu das es das sein könnte. EEG war extremst verlangsamt, aber sonst ok.
Zu dem Zeitpunkt bekam sie ab Samstagvormittag ihr VPA über die Vene.
Sonntagabend dann wurde beschlossen ihr VPA zu senken......bis dahin war sie aber schon wieder sehr oft wach!
Was genau es nun war weiss keiner - aber ich bin davon überzeugt das es kein VPA-Koma war.......denn sie wurde wach kurz nachdem das VPA über die Vene kam.
Darum bin ich selbst davon überzeugt das sie in einem nonkonvulsiven Status lag - und das über Tage hinweg!
Wir hatten das VPA dann reduziert von 300 - 0 - 300 mg am Tag auf 150 - 0 - 150 mg. Entzugsanfälle leider inbegriffen.
Sie bekommt also sehr wenig VPA nur noch.....vielleicht bräuchte sie es auch gar nicht.
Denn ich denke ihre beiden idealen Medis sind Diacomit und Frisium.......
Vielleicht wäre das Frisium bei euch in Verbindung mit dem Diacomit echt einen Versuch wert.......bei uns vollbrachte es wahre Wunder......mein Status-Kind krampft seit Frisium zwar extrem heftig mit starker Zyanose - aber nur noch recht kurz _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
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