Verfasst am: 06.12.2011, 22:08 Titel: Vielleicht ein erster Anfall?
Hallo zusammen!
Mal vorab: ich möchte meinem Sohn nichts andichten und auch keine Diagnose stellen, aber ich bin gerade etwas ratlos.
Bei meinem Sohnemann wurden im Zuge der Entwicklungsdiagnostik in seit seinem 2. Lebensjahr regelmäßig EEG`s gemacht. Laut Neurologe waren diese zwar immer "auffällig", aber nicht so, das er schon von einer Anfallsbereitschaft ausgehen würde. Er meinte, dass ungefähr jeder 10. gesunde Mensch so ein EEG hätte. Bis jetzt haben wir auch noch nichts festgestellt, was ein Anfall hätte sein können, aber vorgestern und schon einmal im November hatten wir zweimal Situationen, die uns schon verunsichern. Ca. eine Stunden nach dem Einschlafen fing Henrik laut und schrill wie am Spieß an zu schreien. Als ich in sein Zimmer kam, war er pitschnass geschwitzt. Er reagierte zwar, aber noch wie im Schlaf,seine Sprache war erst sehr undeutlich, er gab keine Schmerzen an und sah sonst unauffällig aus. Während des Schreiens fing er auch immer an zu würden. Nach ungefähr zehn Minuten war der Spuk vorbei und er hatte sich beruhigt und ist wieder eingeschlafen. Es kommt uns schon merkwürdig vor, dass beide Situationen völlig gleich waren. Henrik hatte früher eine pavor nocturnus, aber das lief anders ab. Will mich jetzt nicht verrückt machen, vielleicht wars ja auch nur ein heftiger Traum, aber hm ...
LG Annie
Ach ja, nächste Woche haben wir wieder eine EEG Kontrolle, bin mal gespannt. _________________ Annie und zwei Jungs - 6J. 34SSW, atypischer Autismus, V.a. Epilepsie, motor. Dyspraxie, 4J. gesund
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
das hört sich ja an als hätten wir den gleichen Arzt... als wir wegen verdacht auf fieberkrämpfe im krankenhaus waren ( vorher war nie die rede von anfällen, Epilepsie etc aber durch ihre frühgeburt und den sehr kleinen Microcephalus ist die gefahr ja nunmal da ) und zum ersten mal ein EEG gemacht wurde hieß es auch, es sei nicht unauffällig aber man würde jetzt eh nichts machen und es sei auch alles nicht eindeutig aber keine pathologischen anzeichen einer Epilepsie... hä???
ich dachte immer, etweder oder...
so wie ihr haben wir auch ein kontroll- EEG, und zwar morgen.
ich habe auch einige situationen in denen ich dachte : hmm, war das jetzt ein anfall oder wird man schon völlig paranoid und das kind schreit nur/ ist müde und dreht deswegen die augen weg etc... schlimm oder?
ich wünsche euch das das nächste EEG aufschluss gibt!!!!!
LG Kathi _________________ Katharina (04/1986) mit Shalia (05/2009) 27.SSW,555g, Mikrozephalus, BPD, Lungenhochdruck,O2-pflichtig, seit 10/2011 keine Magensonde,stark entwicklungsverzögert,sehbehindert,Spastische Hemiparese rechts,einige andere Kleinigkeiten stets ein Sonnenschein und Mamas ganzer Stolz
unser EEG war auch von Anfang an leicht pathologisch - eben Anfallsbereitschaft, ohne dass sich Anfälle gezeigt haben. Leider haben wir seit 2 Woche nun auch die Anfälle dazu - ich war mir auch erst unsicher, ob es welche sind. Unser Neurologe hat uns erklärt, dass die sooo extrem unterschiedlich aussehen können, dass es selbst für ihn schwer zu sagen ist, was ein Krampf ist und was nicht - besonders weil er das ja in der Regel nicht sieht, was man so als Mutter als "Krampf" identifiziert. Allerdings hat sich beim EEG gezeigt, dass es auch dort eine Verschlechterung gibt - es ist nicht katastrophal, aber die "Anfallsverdächtigen Zacken" sind deutlich mehr geworden. Schweren Herzens gebe ich seit heute morgen Timox und bete, dass der Spuk bald ein Ende hat.
Kathi, was bringt denn das MRT in Bezug auf die Diagnose Epilepsie? Wir wissen, dass Joni Zysten im Kopf hat (daher kommt bei ihm die Mikrozephalie und alles andere) - also wissen wir auch, dass er eine fokal-symptomatische Epilepsie hat. Aber kann das MRT da noch mehr Aufschluss geben???
Liebe Grüße, Anne-Christin _________________ Anne-Christin mit Jonathan (*20.09.2010) - 26+3 Ssw - Diagnosen: Kurzdarmsyndrom nach Volvulus, PVL und Porencephalie beidseitig, Microcephalie, Leichte geistige Retardierung, ICP (Tetraspastik), Epilepsie
Anne-Christin, das MRT bringt halt insoweit was, dass man sehen kann, ob Hirnschädigungen da sind, die für eine Epilepsie ursächlich sein könnten - durch Hirnblutungen, Hirnfehlbildungen, Tumor... wenn davon was da ist, dann ist die Wahrscheinlichkeit für eine Epi halt höher (wie bei eurem Kind mit PVL und Porencephalie). Bzw. kann eine Epilepsie halt auch ein Zeichen für ein neurologisches Problem wie einen Tumor sein.
Bei mir läuft auch gerade eine Epilepsiediagnostik nach 2 etwas merkwürdigen Ereignissen. Es gab ein Wach-EEG und eine kurze Untersuchung bei der Ärztin und als nächstes steht jetzt Donnerstag das MRT an. Auf dem Überweisungsschein steht "Ausschlussdiagnostik", ich nehme an, sie möchte halt sichergehen, dass nicht ein Tumor o.ä. übersehen wird.
Annie, ich wünsche euch, dass ihr bald Klarheit habt. Leider sagt ja selbst ein unverändertes (Wach-)EEG nicht 100%ig aus, dass alles ok ist Ich bin einerseits froh, dass im EEG nichts zu sehen ist, aber andererseits doch nicht wirklich beruhigt, weil es ja nur eine Momentaufnahme ist und eine Woche nach dem letzten anfallsverdächtigen Ereignis war... mal sehen, was die Neuro dann nach dem MRT noch machen will. Sie meinte schon, es könne länger dauern, bis wir was wissen... ich lenke mich grad fleißig ab und hoffe einfach, dass es nichts ist. _________________ Liebe Grüße, Elke
(Hashimoto, Depression, soziale Phobie mit selbstunsicher-vermeidenden Persönlichkeitszügen, V.a. Asperger...)
Unser EEG war unauffällig... und wie ihr schon so schön sagt - natürlich bin ich froh etc, aber die UNsicherheit bleibt... woher weiß ich ob doch Anfälle kommen, oder nicht ? Auf grund ihrer Geschichte ist die Gefah nunmal da , auch wenn diese 20 Minuten Wach-EEG heut normal waren...
Der Arzt sagte mir, ein MRT zeigt Hirnveränderungen und das Potential für eine Epilepsie. Wie Elke shcon geschrieben hat. Elke, du hast es in ein paar Sätzen bessererklärt wie der Arzt heut in 15 minuten...
Bei Shalia soll außerdem abgeklärt werden ob sie auch PVL hat, Zysten etc. Wann wurde das bei euch diagnostiziert? Shalia hatte noch nie ein MRT, als Frühchen auch keine Blutungen im hirn etc... nur extrem oft und viel Sauerstoffmangel und den sehr kleinen Kopf...
@ elke, ich wünsche dir viel kraft und zuversicht diese anstrengende zeit bis zu ergebnissen durchzuhalten!!!!
@ Anne-Christin oh nein, es tut mir leid das ihr jetzt doch aktiv dagegen steuern müsst... wie lange soll es denn dauern bis man etwa"merkt" ob es wirkt oder nicht? wie oft müsst ihr zum EEG?
Alles Gute für euch !!!! _________________ Katharina (04/1986) mit Shalia (05/2009) 27.SSW,555g, Mikrozephalus, BPD, Lungenhochdruck,O2-pflichtig, seit 10/2011 keine Magensonde,stark entwicklungsverzögert,sehbehindert,Spastische Hemiparese rechts,einige andere Kleinigkeiten stets ein Sonnenschein und Mamas ganzer Stolz
unsere Anni hatte schon sehr früh Absencen und Sturzanfälle. Unsere wach-EEG´s waren nur etwas verlangsamt, aber nicht auffällig oder pathologisch. Der erste veränderte EEG war mit knapp 2 Jahre, als wir einen ersten Schlaf-EEG hatten. Als ich es den KiA vorlegte meinte er "er behandle Patienten und keine EEG´s"...
Auch nicht als sie einen wachen Status hatte wurde ihre Epilepsie erkannt. Erst mit 4 Jahren wurde wieder ein Schlaf-EEG gemacht und da wurde es klar, dass Annika ein hoch pathologisches EEG hatte.
Unser erstes MRT zeigte nichts. Das zweite dann eine partielle Polymikrogyrie links, die genau zur Stelle passt, wo die Anfälle herkommen. Kein MRT kann sagen, ob das Kind Epi hat oder nicht, es kann aber Stellen erkennen, die evtl verändert sind und die wiederum die Epi verursachen können.
LG
Erika _________________ Erika mit Annika: mikrodeletionsyndrom 17q21.31 mit allem, was dazu gehört: hypotonie, partielle Polymikrogyrie, Urachusfistel (operiert), Epilepsie (gut eingestellt), Mitralklappenprolaps, Entwicklungs- und Sprachentwicklungsverzögerung, Dyspraxie, uvm! unser Blog: http://annibutterfly.blogspot.com/
Vielen Dank für eure Antworten. Bei Henrik wurden bis jetzt nur Schlaf-EEG`s gemacht, mit Dominalsaft vorab zum Beruhigen. Die Auffälligkeiten waren am heftigsten in der Übergangsphase in den Tiefschlaf. Ein Wach EEG gab es noch nicht. Die zwei MRTs haben nur eine Myelinisierungsstörung gezeigt, sonst nichts. Naja, bin mal gespannt was es so gibt. Irgendwas ist ja immer
LG Annie _________________ Annie und zwei Jungs - 6J. 34SSW, atypischer Autismus, V.a. Epilepsie, motor. Dyspraxie, 4J. gesund
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
bei mir sind wir jetzt am Punkt "nichts genaues weiß man nicht"... EEG war ja unauffällig, das MRT gestern war auch o.B., ich habe zwar eine Asymmetrie der Temporalhörner, aber die ist nicht krankheitsrelevant. Sprich: Man kann es weder nachweisen noch ausschließen.
Also bleibt nur abwarten, keine "gefährlichen" Sportarten machen, Schwimmen nur in Begleitung und 3-6 Monate nicht Auto fahren
Und wenn nochmal was ist, muss ich halt wieder hin.
Euch alles Gute! _________________ Liebe Grüße, Elke
(Hashimoto, Depression, soziale Phobie mit selbstunsicher-vermeidenden Persönlichkeitszügen, V.a. Asperger...)
Hallo katharinast,
wir haben im Februar wieder einen Termin fürs EEG. Und wie schnell man das merkt - keine Ahnung. Leider fallen mir die relevanten Fragen meist erst ein, wenn ich wieder zu Hause bin Wir sind jetzt noch am Aufbau der Dosis - ... sind jetzt bei 1 ml morgens und einem abends.
Ich habe aber grundsätzlich das Gefühl, dass es Joni gut geht. Das ist ja erst mal das Wichtigste. Allerdings ist er so entspannt - für seine Verhältnisse - dass ich mich jetzt schon wieder frage, ob ich mir das mit den Anfällen nur einbilde. Das ist halt so schwer zu sagen, welche Zuckungen Spastik sind und was eben ein Anfall (sein könnte).
Nun ja, mal sehen, ob man dann im EEG eine Verbesserung sieht. Mein wenig fachkundiger Verstand meint zumindest, da müsse man dann was merken ...
LG, Anne-Christin _________________ Anne-Christin mit Jonathan (*20.09.2010) - 26+3 Ssw - Diagnosen: Kurzdarmsyndrom nach Volvulus, PVL und Porencephalie beidseitig, Microcephalie, Leichte geistige Retardierung, ICP (Tetraspastik), Epilepsie
Hallo!
Heute war das MRT, es hat nur leidlich geklappt, Henrik wollte einfach nicht schlafen, aber dann irgendwann kam das Sandmännchen dann doch für eine Viertelstunde. Leider war der Neurologe krankheitsbedingt nicht da, so dass kein Gespräch stattfinden konnte, also habe ich der Dame,die für das EEG zuständig war unsere Erlebnisse erzählt. Kaum waren wir zuhause, da ging auch schon das Telefon. Sie hätte dem behandelnden Psychologen das EEG gezeigt und der meinte, dass da eine starke Anfallsbereitschaft zu erkennen wäre, aber leider hätte er die Vor-EEGs noch nicht gesehen! In vier Wochen Kontrolle. Tja, jetzt stehen wir da, entweder ist da doch was los, oder der Psychologe deutet das EEG anders als der Neurologe. Hm, wir lassen auch nix aus im Moment.
LG Annie _________________ Annie und zwei Jungs - 6J. 34SSW, atypischer Autismus, V.a. Epilepsie, motor. Dyspraxie, 4J. gesund
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