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Jerry liegt im Krankenhaus!
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SchnikeNike
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Anmeldedatum: 30.09.2010
Beiträge: 251
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BeitragVerfasst am: 04.12.2011, 19:00    Titel: Jerry liegt im Krankenhaus! Antworten mit Zitat

Hey ihr lieben,

Mein Purzel liegt seit Dienstag im Krankenhaus! Hatte Montag auf Dienstag Nacht angefangen das er gefiebert hatte,
und nichts trinken wollte.
Bin Dienstag dann mit ihm zum Kinderarzt.
sein Zustand war bis dahin noch soweit stabil,
man konnte mit ihm Scherzen.
Beim kinderarzt dann wurde die Lungenentzündung festgestellt,
Sättigung war da auch noch im grünen Bereich.
Allerdings hatte ich da shcon den Eindruck als wenn Jerry wieder hoch fiebert. Unser Doc verschrieb uns Antibotikum und Jerrys Notfallzäpfchen (falls er wieder Atemstillstand bekommen sollte)
und meinte, wenn es bis Do net besser is, sollen wir nochmal kommen
Wenn es bis dahin schlechter wird, soll ich umgehend in die Uniklinik fahren.
Sind dann zu meinem Bruderherz, weil ich mit Jerry auch nicht unnötig in der Kälte rumlaufen wollte, Und ich die Medis organisieren musste,
was sich als reinste Katastrophe entpuppte.
Nirgends hatten sie die. Also musste Bruderherz dann noch in die Stadt fahren,und ich bin jerry zu uns. Sein Zustand verschlechterte sich rasant. Gespuckt hatte er auch schon. Zuhause Fieber gemessen: 40,9.
Notarzt! Da er auch zum Sternengucker wurde . Ab ins KH!
(die Nacht über hatte man sogar den Verdacht das sein Herz dahinter gesteckt, weil er am ganzen Körper ritzeblau war.. und man die Aortenklappestenose mittlerweile schon deutlich hört beim abhören - was sich aber beim herzecho nicht bestätigte. Sie ist zwar etwas enger geworden.. aber nach wie vor, nicht dramatisch)

Donnerstag auf Freitag war die 1.Nacht wo er fieberfrei war. (und 0,5 liter Sauerstoff) Auch tagsüber. Hatte Hoffnung das es besser wird.
Tja, die wurde schnell zerstört Er fing wieder an zu Fiebern bis in den 40ziger Bereich, 3 mal! Die Nacht über knallte seine Sättigung ständig runter. Seine Sättigung pendelte derzeit immer bei 77-87 .

Jerry hatte dann 3 Liter Sauerstoff und hielt sich meist so bei ner Sättigung von 88-89 Fiel aber nach wie vor. Er isst nicht und trinkt nichts..
Hat Infusion, die Donnerstag reduziert wurde..in der Hoffnung das er Durst entwickelt. Fehlanzeige.
er verlangte zwar manchmal nach sener Flasche.. aber er trank nicht mehr wie 50ml AM TAG!
Also wurde die Freitag auch wieder angesetzt. Cortison wurde auch erhöht, und Inhalation ebenfalls hochgeschraubt.
Man sieht ihm die Sättigung also deutlich an.
er ist sehr weinerlich. Durfte mich am Freitag kaum von ihm abwenden,
noch nicht mal hinsetzten.. nur bei ihm am Bett stehen.
Ultraschall der Lunge haben sie auch gemacht, um zu schauen ob sich Ergüsse gebildet haben (ist aber nicht so)

Freitag wir runter zur Blutabnahme am Finger. Musste abgesagt werden. bzw die ärzte hoch kommen
Obwohl Jerry an die Sauerstoffflasche angeschlossen wurde, ist seine Sättigung wieder auf 76-84 runtergefallen.
Jerry wurde auf 4 Liter Sauerstoff (also das Maximum) gestellt.
Weil seine Sättigung mit den 3 Liter ständig in den Keller gefallen ist.
Dann musste er Freitag ja noch gepiekst werden, ohje ihr Lieben.
Mein Mamaherz hat geblutet und geweint. Insgesamt wurde er gestern 19 Mal gestochen! Sie musste ihm ja nochmal Blutabnehmen, die Ärztin hat es 6 mal versucht.. ohne Erfolg! Dann kam Dr.E. von der anderen Station wo Jerry als Baby schonmal gelegen hatte und er hat sofort eine Vene getroffen! Also 7 Piekser! Jerrys Venen sind der Alptraum aller Ärzte. Es ist waaahnsinnig schwierig bei ihm. weil er ganz ganz feine krisseligeVenen hat. Tja, dann ist auch noch sein Zugang kaputt gegangen. Und dann fing der Alptraum an. 3 verschiedene Ärzte haben es versucht. Den letzten haben sie von der Intensivstation geholt.
12 mal haben sie ihn gestochen.. um dann zur Erkenntniss zu kommen..
das es keinen Sinn hat. Sie können KEINEN neuen Zugang legen!


Samstag hatte das Räuberkind dann ne Magensonde bekommen. und seine Ärmchen sind voller blauer Blutergüsse Sad Über die Sonde bekommt er dann seine Medis Und trinken muss ich ihm immer wieder anbieten. Und sondierte ihm zwischendurch immer mal etwas!

Jerry hielt sich seit Freitag Abend von der Sättigung super. Er iwar im 90ziger Bereich ..ja sogar war er kurze Zeit bei ner Traumsättigung von 100!(natürlich noch mit Sauerstoff) Er hatte die Nacht kein Fieber,
und auch keine weiteren Abfälle.Er ist die Nacht paarmal wach geworden und hat etwas getrunken, und weitergeschlafen!

Gestern hatte er mittlerweile wieder paar Ausrutscher in den 80ziger Bereich..
aber geht dann auch ziemlich schnell wieder zurück in den 90ziger!
Nach wie vor Fieberfrei. Aber ibu ist zur Zeit auch 3 mal täglich angesetzt.
Die kleine Knutschekugel ist sehr schläfrig.

Ach, und Freitagabend hat er auch ganze 2 Portionen Paprika-Tomaten-Gurkensalat gegessen.
(meine inkl.) Und ein paar kleine Happen Brot.

N Physiotherapeut kommt zur Jerry der mit ihm Atemübungen macht

Die Ärztin gestern meinte das wir auf dem richtigen weg sind..nun sieht es heute aber alles wieder ganz anders aus...

Ach man ihr lieben,ich fühl mich so hilflos. Mir blutet mein Herz wenn ich seh, wie mein kleiner Räuber leidet. Wie schlecht es ihm geht. Er liegt hier, wie ein Schluck Wasser in der Kurve. Nichts mehr da, von dem kleinen Wirbelwindder kaum ne Sekunde ruhig sitzenbleiben kann.
Der sich überall hochzieht wo es nur geht! Nein, ganz im Gegenteil.
Er liegt weiterhin ganz ruhig in seinem Bettchen mit seiner Lilli2 im Arm!
Ne unruhige Nacht haben wir auch wieder hinter uns..
und überhaupt.. es ging eigentlich schon gestern Nachmittag wieder eher bergab. Sättigung fällt wieder, Und die Schwester , wirklich liebe Schwester, hatte der Ärztin bescheid gesagt.
Ihr worte:
"Ich muss jetzt erst noch in eine Besprechung, dann komm ich!"
Ich hab das gehört, und hab hier gestanden und war sprachlos. Jerry fiel weiterhin, Schwester die Ärztin wieder angepiepst.. und es hieß sie würde sofort kommen20 min später war noch immer niemand da.
Die Schwester ist mit mir hier zusammen im 3 Dreieck gehüpft und irgendwann ist mir der Geduldsfaden gerissen, als Jerrys Sättigung bei 71 war,und ich hab über die Station geschrien,
wann diese verdammte Ärztin hier endlich auftaucht, das das doch nicht wahr sein kann. keine 5 Minuten später, stehen 4 Ärzte bei Jerry am Bett.
Die 2 Stationsärztinen, der diensthabende Nachtarzt und sogar der Chefarzt. Und was darf ich mir anhören?
So sachen wie "Haben sie ihm schon Nasentropfen gegeben?" "Können sie ihn noch höher lagern?" (soll er im sitzen schlafen , oder was? Mal ganz davon abgesehen das auch im Sitzen seine Sättigung kein Traum ist.. ) Nun sollte die Nachtschwester alle 2 Stunden mit Cortison inhalieren... Damit wären wir bei der nächsten Bekloppten! Jerry ist die Nacht wieder auf 70/71 gefallen. Und denkt ihr, diese Dame hat sich bei uns mal blicken lassen? Hab geklingelt, gerufen nichts! Hab jerry dann selbst die Cortison-inhalation fertig gemacht, und wollt den Sauerstoff weiterhoch stellen... als ich gesehen habe, das diese dumme Kuh (sorry) ihn auf knapp 2 runtergestellt hatte. Ich ihn also wieder auf 4 hochgestellt. In der Hoffnung das es reicht. Und in der Tat, kind bewegte sich allmählich wieder in den 90ziger Bereich. Dann tauchte ihre kollegin auf, und fragte nach was wäre. Ich ihr das noch erzählt, und sie meinte sie würde Schwester M. bescheid geben und die würde gleich kommen.
Denkt ihr, die hat sich in der Nacht auch nur einmal bei uns blicken lassen Fehlanzeige. Ich hab also selbst alle 2 std. mit Cortison inhaliert.
Und ich hatte die Nacht selbst Fieber. Ja.. !Ich bin ebenfalls krank mittlerweile. Und mein Hauptnahrungsmittel ist grade Ibuprofen.

und heute hat Jerry einen ZVK gelegt bekommen:(
Und ich kämpf zur Zeit wirklich mit den Tränen. Seine Entzündungswerte steigen WEITERHIN! Und das obwohl die Antibiose nun schon zweimal umgestellt wurde. Die Lunge hört sich auch eher noch enger an. Das schlimme ist, all das was ich nicht verarbeitet habe, das Koma damals,
kommt immer mehr hoch!


Ach man ihr Lieben, ich seh uns in den nächsten 1-2 wochen noch nicht zuhause Sad...
Hoffe jetzt nur mal sehr, das das Antibotikum nun endlich über den ZVK wirkt.


LG

_________________
(37SW+6 ; 29.5.08) Jeremy "jerry" Down-syndrom(Diagnose 26SW) + starker V.a.Autismus
*AV-Septum-Defekt* Op 26.9.2008* ,
Tracheomalazie
2011 Diagnose Aortenstenose 2.Op höchstwahrschenlich

www.jeremyswelt.de
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www.youtube.com/watch?v=F4VZqs0C_i8 (video für jerry)
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27ronja10
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BeitragVerfasst am: 04.12.2011, 19:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo SchnikeNike,

ich schicke Dir und deinem kleinen Jeremy einen dicken Forumsknuddler .

Für deinen kleinen Mann die dicksten Genesungswünsche und auch für

Dich die besten Wünsche.

Drücken ,ganz fest die Daumen das Ihr bald wieder daheim seid .

Ganz ,liebe Grüße Ronja +Familie

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Nur wenige Menschen sind wirklich lebendig und die, die es sind, sterben nie.
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Susann
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BeitragVerfasst am: 04.12.2011, 19:13    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Schniekenike, ich habe volles Verständnis für dich und ich würde auch im Dreieck bei solchen Ärzten springen. meine große Tochter hat drei MOnate in einem großen Klinikum auf der Pädiatrie gearbeitet, danach war für Sie klar, dass Sie nie KInderärztin werden kann, weil Sie zu feinfühlig ist/war.

Ich drücke euch alle Daumen, dass es eurem kleinen Mann bald besser geht und die Antibiotika anschlagen.

Ganz liebe mitfühlende Grüße

Susann

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Die Ärzte gaben dir eine 70 % Quote einer Behinderung, die Sozialarbeiter meinten das auch. Du hast alle überzeugt und machst jeden Tag zum Geschenk. Unser Traum- Kind seit 2004 in unser Familie
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LenaJulia
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BeitragVerfasst am: 04.12.2011, 19:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo SchnikeNike,
ich kann dich sehr gut verstehen... und schicke ganz viele gute Gedanken und Kraft an Euch!!!!
Wenn ich den Krankheitsverlauf so lese, muss ich sehr an unseren letzten Winter denken, in dem wir uns von einer Pneumonie zur nächsten gehangelt haben.
Zurzeit versuche ich (mit Hilfe des PD und Kinderarzt) alles zu Hause. Wir sind bei 1,5 Liter O2 und einer Sättigung in den unteren neunzigern....
Also viel Kraft und Geduld,
liebe Grüße von der Ostsee,
Julia

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Julia (*77) und Lena (*10) eh. Frühchen, Ösophagusatresie (operiert), Tracheo- und Bronchomalazie, Infektanfälligkeit, nächtliche Beatmung
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sabina1
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BeitragVerfasst am: 04.12.2011, 19:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo liebe SchniekeNike

Das kling ganz furchtbar, ich halte euch ganz feste die Daumen, dass es eurem Sonnenschein endlich dauerhaft besser geht.

Alles Gute Sabina
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SchnikeNike
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BeitragVerfasst am: 04.12.2011, 19:26    Titel: Antworten mit Zitat

Jetzt fangen die sogar an Besucher von uns nach Hause zu schicken.. ohne mir bescheid zu geben. Ich rast hier wirklich bald aus.... Evil or Very Mad
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BeitragVerfasst am: 04.12.2011, 19:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo SchnikeNike,

hast du vielleicht die Möglichkeit ,wegen der Besucher mit der Visite oder

Stationschwester zu reden ? Drücke,ganz doll die Daumen das sich alles zum

guten wendet .

Liebe Grüße Ronja

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LenaJulia
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BeitragVerfasst am: 04.12.2011, 19:57    Titel: Antworten mit Zitat

Häh?!?!
Was soll das denn?!?!!

Ich finde es sehr traurig, dass das Personal in der Klinik so wenig Mitgefühl hat. Ich kann es ja gut verstehen, dass sie viel zu tun haben und es auch anstrengend ist. Aber Besucher einfach wegschicken ohne Bescheid zu sagen, sehe ich als Eingriff in Deine Privatsphäre!

Versuch dennoch ruhig zu bleiben und sag so was auch bei der Visite. Oft wissen die Ärzte nicht, wie es auf Station "abgeht" und jeder kann ja seine Seite erklären.

Kraft!!! Geduld!!! Starke Nerven!!!

LG Julia

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SchnikeNike
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BeitragVerfasst am: 04.12.2011, 20:05    Titel: Antworten mit Zitat

Die eine Schwester hab ich eben drauf angesprochen, sie meinte auch das geht gar nicht. Sie wird rausfinden wer das war.. werd es aber auch nochmal morgen bei der Visite ansprechen.

Bei meinem Bruder haben sie es eben auch versucht.. der ist aber gottseidank so knallhart und ist dann einfach zu uns aufs zimmer gegangen, an der schwester vorbei...

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Vivien und Jette
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BeitragVerfasst am: 04.12.2011, 20:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich kann Dich und deine ängste voll verstehen. Wir waren auch schon in ähnlicher Situation. Ich wünsch euch beiden alles alles gute und das der zwerg ganz schnell wieder auf die Beine kommt.

Vivien mit klein Jetti

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Jette *00, ARDS, Chronisch pulmonale Insuffizienz, , PEG, Tracheostoma, V. a. Stoffwechselerkr. , V. a. Autismus, Port,Infektanämie, Lungenfibrose, Lennox Gastaut Syndrom
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