Verfasst am: 03.12.2011, 21:05 Titel: Dankbar für Tipps
Hallo zusammen
Wenn ich hier allgemein das Forum so durchstöbere, so hat meine Tochter sicher eine rel. harmlose Form der Epilepsie, auch die anderen Probleme sind sicher nicht so gravierend wie viele es hier haben. Darum halte ich mich in der Regel mit Beiträgen auch zurück.
Im Moment haben wir aber folgende Situation.
Unsere Tochter hatte wahrscheinlich schon im Alter von etwa 2 Monaten die ersten Anfälle, richtig gemerkt haben wir das aber nicht, sie hat einfach komische Geräusche nachts gemacht und wenn ich das Licht angemacht hat, war sie immer bläulich um die Lippen. Das hat dann aber mit etwa einem halben Jahr aufgehört. Neben den anderen Problemen (sie hatte eine Gedeihstörung, Wachstumsproblematik, viele Infekte und eine leichte Entwicklungsverzögerung) hatten wir aber danach eine rel. lange Zeit Ruhe. Letzten Sommer (also mit nicht ganz 1.5 Jahren) hat sie angefangen bei Fieber zu krampfen, so typische Fieberkrämpfe, fand ich zwar nicht so schön, aber auch nicht extrem beunruhigend weil man das ja oft hört, dass Kinder das machen können. Sie hat dann aber ab da bei jedem höheren Fieber gekrampft, immer nicht sehr lange, aber trotzdem hat unser Kinderarzt uns zu einem Kinderneurologen überwiesen, EEG war unauffällig.
Im April hatte sie einen richtig grossen Anfall (aber auch verbunden mit Fieber, obwohl ich sofort gesenkt habe), wir mussten dann auch die Ambulanz kommen lassen, da die Atmung auch ganz schlecht war, sie hat da etwa 25 Minuten gekrampft, Stesolid kam immer wieder retour, weil ja da auch alles gekrampft hat. Sie hat dann Unterstützung bei der Atmung bekommen und weiter Medikamente. Dann hiess es, das seien keine normalen Fieberkrämpfe mehr, es sei Epilepsie. EEG war wieder unaufällig.
Wir haben dann mit Orfiril morgens und abends begonnen, da war sie 2 Jahre alt. Anfangs war es noch niedrig dosiert, da hat sie ab und zu mal kleine Krämpfchen gemacht, aber es war echt nicht schlimm. Sie hat auch super Fortschritte sonst gemacht. Im Juli haben wir dann weiter hochdosiert, weil der Kinderneurologe diese kleinen Krämpfchen auch nicht wollte, er sagte, daraus könne immer mal ein grosser Anfall entstehen. Auch da war das EEG unauffällig.
Seit dem Sommer hatten wir bis diese Woche rel. Ruhe. Diese Woche hatte sie dann wieder einen etwas grösseren Krampfanfall von etwa 4 Minuten (ich weiss, das ist sicher kein Vergleich zu das was viele von Euch durchmachen müssen) und dann eine Nacht später ganz viele kleine Krämpfchen. Ich habe dann den Kinderarzt informiert, er hat gesagt, er werde das sofort weitermelden an den Kinderneurologen. Das sei jetzt gar nicht gut, das dürfe unter Orfiril nicht passieren. Man könne das auch nicht mehr weiter hochdosieren, da der Blutspiegel schon rel. hoch ist.
Er hat gemeint, er sei etwas ratlos und werde sich nächste Woche melden.
Komisch ist halt, dass das EEG immer unauffällig ist, ich bin froh, dass ich einen Teil von einem langen Anfall gefilmt habe, sonst käme ich mir irgendwie auch "doof" vor.
Was kann man denn eigentlich machen? Und wenn sie so lange keinen Anfall gehabt habt, ist das doch auch nicht so schlimm, wenn sie jetzt mal wieder eine unruhige Woche hatte?
Gehts jemandem ähnlich? Ich habe so wenig Erfahrung auf diesem Gebiet und kenne mich da nicht wirklich gut aus. Ich weiss auch nicht, ob ich hier richtig bin, weil meine Tochter viel weniger schwer krank ist als die meisten hier.
erstmal möchte ich dir sagen das,dieses Forum für jeden ist,ob sehr Stark beeinträchtig oder nur Leicht.
Jeder geht auch anders mit um.
Bei uns war es Ähnlich,wo wir 20 ganz schlimme Krämpfe am Tag hatten war das EEG sauber,und jetzt wo sie in meinen augen Harmlose Krämpfe hat ist das EEG Katrastophal.
Eigendlich müssten wir ständig im KH sitzen.
Es ist halt nicht einfach das richtige Medi für das Kind zu finden,wir sind seid Januar dabei das richtige zu finden ,aber bis jetzt hilft nichts langfristig.
Z.Z Krampft Maya täglich,jede Std.3-6 mal.
Wenn wir mal einpaar Tage nichts haben ist das viel gewesen.
Tja,weiss garnicht was ich dir so schreiben soll.
Frag einfach
Machen kannst du erstmal nicht viel,ausser immer beobachten,ob die Anfälle sich ändern _________________ LG Denise
Wir waren schon oft im Krankenhaus mit Angelina (eher kurze Aufenthalte, aber doch immer wieder) und da war nie etwas, darum war ich so froh, dass die Notärzte sie noch haben krampfen sehen. Ich kam mir schon etwas komisch vor, als ich immer von Krämpfen erzählt habe und es war einfach so gar nichts sichtbar.
Sie schreit auch wirklich sehr sehr viel, aber beim Kinderarzt und bei der Heilpädagogin macht sie das auch fast nie. Darum habe ich oft das Gefühl, wir werden nicht richtig ernst genommen.
Der Kinderarzt hat am Freitag davon gesprochen, dass man ev. ein Langzeiteeg machen könnte (wir hatten normale EEGS, Schlafeeg und Schlafentzugeeg, war ja immer sauber) Aber da seh ich den Sinn irgendwie auch nicht ein, wenn man nie etwas sieht, warum wieder ins Krankenhaus (wir wohnen etwas abgelegen vom nächsten Kinderspital) Vorallem ist das ja dann auch immer stressig für ihre älteren beiden Geschwister.
Mich hats irgendwie auch genervt, dass er gesagt hat, unter Orfiril darf das nicht mehr passieren. Hmm, ja, nun ist es halt doch passiert. Aber so wie ich bei vielen bei Euch lesen, passieren ja Anfälle auch unter Medis.
Im Normalfall gehts Angelina ja jetzt sehr gut, die meisten Probleme sind nun gut therapiert, bzw wissen wir was wir machen sollen, sie entwickelt sich auch sonst wirklich gut (klar ist sie etwas entwicklungsverzögert, aber sie holt auf)
Ich bin einfach etwas ratlos, wie weiter mit der Epilepsie. Aufgeschrieben habe ich die Art der Krämpfe fast immer. Es war halt dieses Mal das erste Mal ohne Fieber, ob das jetzt schlimmer ist oder nicht, keine Ahnung.
Ich bin einfach froh um Anregungen, was wir nun weiter machen sollen, ob wir nun weiter das Programm von Untersuchungen machen sollten oder eher abwarten.
also ich würde dir raten ruhig ein langzeit EEG zu machen, schaden kann es auf gar keinen fall. ok es ist ein wenig nervig weil die kinder ja immer verkabeld sind. Das längste was wir hatten war 9 tage, aber sie konnten in der zeit anfälle sehen die ich nie mitbekommen hätte.
Zu der Medizin, es ist schwierig das richtige zu finden und manchmal würken sie auch nur eine zeit lang oder nur in kombination mit anderen. Wir haben bis heute noch nicht das richtige gefunden. aber das kann dir nur der arzt sagen.
auf allefälle solltest du es weiter beobachten, aber dich nicht verrückt machen! Also aus meiner sicht kann ich dir sagen das die heufigkeit und die intensität der anfälle auch oft schwankt und wen ihr nur selten Anfälle habt freu ich mich für euch aber trotzdem soltest du am ball bleiben!!!
was ich dich fragen will, habt ihr ein notfall medikament wie Diazepam? wen nicht rede mal mit deinem arzt den es kann helfen fals doch mal ein längerer anfall ist diesen zu stoppen.
lg axel _________________ Symptomatische fokale Epilepsie mit dialeptischen u atonen Anfällen sowie linksseitig klonischen u tonisch-klonischen Anfällen, Spastische Hemiparese lings nach pränatalen Mediainfarkt rechs, Entwicklungverzögerung mit Betonung des sprachlichen Bereiches, Mikrozephalie,Autist
Ich bin mir immer ziemlich unsicher, was denn alles zu Epianfällen gehört. Angelina hat ja dann immer wieder mal Nächte, wo sie etwas zuckt, entweder die Mundwinkel oder ein Arm oder ein Bein, oder auch beide Arme, beide Beine. Immer wieder mal so 4 - 5 Sekunden, dann ist wieder Ruhe für ein Weilchen, dann wieder, manchmal ein paar Mal aufeinandern, manchmal sind ein paar Minuten dazwischen. Wenn sie das macht, ist sie am Tag drauf immer ehr müde und schlechter gelaunt. Ich weiss nicht, ob das dann auch kleine Anfälle sind oder so wie der Kinderarzt es immer nennt; eine Krampfbereitschaft.
Das was ich als Krämpfe beschreibe, sind dann Krämpfe, wo sie nicht ansprechbar ist, die Augen halb offen oder ganz offen aber verdreht und dann Zucken meist vom Mund als Beginn und dann der ganze Körper. Wenn es länger geht, dann hat sie auch schon mal "geschäumt"
Können diese Zuckungen eine Bedeutung haben? Genauer gesagt, würdet ihr das auch aufschreiben?
Führt ihr denn so etwas wie ein Tagebuch, wann die Kinder krampfen oder wisst ihr es dann einfach so ungefähr.
Als Notfallmedikament haben wir Stesolid rektal, aber wenn sie richtig fest krampft, dann fliesst das immer sofort heraus, ich finde es von daher nicht ganz optimal. Letzte Woche ging es dann nach einer Weile doch, es zu geben, hat dann nach ca 1 Minute aufgehört zu krampfen, aber ob das schon vom Stesolid kommen kann oder ob es sowieso aufgehört hätte, weiss ich nicht. Ich bin mir auch ziemlich unsicher, ab wann ich es geben soll. Prinzipiell haben wir die Anweisung vom Kinderarzt, nach etwa 2 Minuten Stesolid, nach etwa 3 - 4 Minuten Notarzt rufen, weil sie ja das letztes Mal so schlecht geatmet hat beim ganz grossen Anfall. Letzte Woche ging es ja ca 4 Minuten, also habe ich niemand informiert, erst ein paar Tage später habe ich den Kinderarzt angerufen und es erzählt.
Was gebt ihr als Notfallmedikament und was macht ihr, wenn es nicht geht zum geben? (wenn der Muskel so verkrampft ist, dass es herausfliesst)
Wir kamen uns auch doof vor,dann sollten wir unsere Krämpfe filmen.
Mach das doch auch mal,wenn du es schaffst schnell genug zu sein,um die kurzen "Attaken" zu filmen.
Tagebuch führe ich nicht da wir 3-6mal die Std. Krampfen. _________________ LG Denise
Anmeldedatum: 22.07.2010 Beiträge: 975
Wohnort: Berlin
Verfasst am: 05.12.2011, 10:52 Titel:
guten morgen
stesolid ist auch diazepham, nur ne andere firma und name, aber wirstof der gleiche, wir hatten das früher auch.
was die kurzen zuckungen betrifft, wo du dir so unsicher bist, können das viellleicht auch einschlafzuckungen sein? hatte justin auch und auch im krankenhaus und da hab ich das mal angesprochen und konnte man aufgrund eines videomonitoring sehn was ich meine und da sagte man mir, das es einschlafzuckungen sind, hätten wir erwachsenen wohl auch. vielleicht ist es ja das auch bei deinem kind ?
anosnsten kann ich dir auch nur mal ratne, dieses langzeit EEG zu machen, klar es ist nich scön für die kinder und auch nervig, aber meist oft sehr hilfreich. meiner ist sehr aktiv und wirbelwind hoch 3 aber da beim dem langzeit EEG wo er ja nich raus durfte, hat er es doch sehr super mitgemacht, was mich sehr erfreute, da ich solch horror vor hatte wie das wird, wenn er nich raus darf und und und
lg _________________ Steffi' 84 mit Justin Luca' 05
Epilepsie seit 12.2008
genau weil du dir unsicher bist solltest du das langzeit EEG machen , wie hir schon beschrieben wurde können sie dan an hand der vidioüberwachung und dem dazu aufgezeichneten EEG herausfinden ob es nur einschlafzuckungen sind oder etwas mit anfällen zu tun hat. justin hat diese einschlafzuckungen auch aber eben nur beim einschlafen, hat er sie in der sind das kleine anfälle.
also ich gebe das notfall medi erst nach 8 minuten früher haben wir es nach 5 minuten gegeben, weil justin aber meistens nach 6 minuten wieder alleine raus ist haben wir es auf 8 minuten gelegt sonnst müßte er jeden tag diazepam bekommen. aber bei uns setzt auch nicht die atmung aus.
weil du schreibst wegen ansprechbar oder nicht, justin ist bei manchchen anfällen auch ansprechbar und bei machen nicht.
also ingesamt empfele ich dir mach das langzeit EEG _________________ Symptomatische fokale Epilepsie mit dialeptischen u atonen Anfällen sowie linksseitig klonischen u tonisch-klonischen Anfällen, Spastische Hemiparese lings nach pränatalen Mediainfarkt rechs, Entwicklungverzögerung mit Betonung des sprachlichen Bereiches, Mikrozephalie,Autist
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Unsere Tochter wird bald 3 Jahre alt und diese Woche kam der Anfall zum ersten Mal ganz ohne Fieber.
