Elias hatte gestern in der Schule einen Anfall. Und das nach fünf Jahren! Ich bin total schockiert und weiß nicht wie ich das bewerten soll.
Ich habe mit dem Neuro gesprochen, da ich dachte wir müssen nun die Medikamente aufdosieren, aber er ist skeptisch, ob der Anfall epileptisch war.
Elias saß in der Schule am Tisch. Ein Begleiter saß neben ihm, plötzlich riss er die Hand hoch und rammte dem Nebenmann fast den Stift in die Augen. Er überstreckte sich nach hinten, er wurde gehalten und hingelegt. Dort hatte er den Kopf zur Seite, zuckte nicht, sondern schlug um sich, so daß sie ihn festhalten mußten. Es ging 30 Sekunden bis eine Minute, dann war alles vorbei, er rief raus raus und war ansprechbar und klar. Konnte normal laufen und war nicht müde.
Der Neuro ist sich sehr unsicher, ob es ein epileptischer Anfall war oder eher ein psychogener Anfall. Deshalb will er erstmal nicht aufdosieren, sondern abwarten, ob und wie sowas nochmal passiert. Ich bin total verunsichert, vor allem in der jetzigen Situation. Diesen Monat habe ich Entbindungstermin und ich sorge mich sehr, wie Elias im Akutfall versorgt wird.
Kennt jemand psychogene Anfälle und hat das schonmal bei seinem Kind beobachtet? Es würde passen bei Elias, da er schon seit Wochen emotional sehr überspannt ist. Gruppensituationen in der Schule und im Hort erträgt er nur schwer oder kaum und er ist psychisch sehr labil.
Diese Anfallsform kenne ich auch nicht von früher. Zu Rolando passt es auch nicht ganz, wenn dann eher zum Frontalllappen. Wohin sich allerdings eine Rolandoentladung ausbreitet, kann man auch nicht wissen. Ein EEG macht wenig Sinn, weil man dann nur das sehen würde, was man in den letzten zwei EEGs auch gesehen hat (die waren erst letzten Monat): einen Fokus zentrotemporal, der aber nicht behandlungsbedürftig ist. Wenn bräuchte man ein Anfalls-EEG.
Ich finde dieses Ereignis so suspekt. Es passt so gar nicht zum bisherigen Verlauf. Der Valproatspiegel ist auch seit Jahren gleich. Und warum hat man nichts in den zwei Wach-EEGs gesehen, die wir erst kürzlich direkt hintereinander gemacht haben?
Ich habe große Angst, wann sowas wieder passiert. Es kommt alles wieder hoch. Und dann auch noch hochschwanger. Hätte es nicht noch zwei Monate warten können.
Und wenn Elias wirklich so sensibel auf alles um sich herum reagiert, was soll ich dann tun? Ich kann ihn ja nicht von der Schule fernhalten. Wir können nur abwarten und beobachten. Es ist ein mieses Gefühl.
Ich mußte mich mal ausjammern....und wäre froh, jemand könnte mir über psychogene Anfälle berichten. Der Neuro meinte 1/4 der Epilepsiepatienten haben psychogene Anfälle. Es würde alles zu Elias momentaner Situation passen.... aber dennoch kann man was epileptische auch nicht ausschließen.
LG Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
Danke für die Links. Ich werde sie mir in Ruhe durchlesen. Ich frage mich, ob es auch was mit seinem Autismus zu tun haben könnte, d.h. ausgelöst durch seine psychische Labilität und Reizüberflutungsproblematik gerade.
LG Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
oh, so ein Mist aber auch.
Ich kann gut verstehen, dass Du grad jetzt das alles nicht wirklich gebrauchen kannst und die Verwirrung, was es nun war, hilft auch nicht wirklich weiter.
Aus der Ferne ist es shlecht zu sagen, das weißt Du ja.
Aber dass gute Wach-EEG's nicht unbedingt heißen, dass da nichts ist, kennen wir von Lena und das ist ja auch typisch beim P-Syndrom.
Andererseits kann der Stress Elias vielleicht auch zu einem psychogenen Anfall triggern, vorstellen könnte ich mir das, nur habe ich keine Erfahrung damit.
Nach dem was Du schreibst, könnt ihr vermutlich erstmal nur abwarten und die Ruhe bewahren, soweit das möglich ist.
Kann er sich denn an den Anfall erinnern?
Liebe Grüße
Erica _________________ Mama von Lena (11 Jahre), Frühchen, benigne occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, nächtl. Bradykardien, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, Herzrhytmusstörungen, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, etc.
dissoziative Anfälle können sowohl bei Menschen mit und ohne Epilepsie, Autismus etc. auftreten!
Während meiner beruflichen Tätigkeit hatte ich mehrfach mit betroffenen Menschen mit dissoziativen Anfällen zu tun. Einige hiervon konnten mittels einer guten Diagnostik, einer einfühlsamen Therapie und einer engmaschigen psychotherapeutischen Behandlung, ihre jeweilige Situation einigermaßen in Griff bekommen; hierbei war es uns immer wichtig, systemisch zu arbeiten, um auch das Umfeld der Patienten mit einzubeziehen und zu schulen.
Ich habe dissoziative Anfalls-Serien mit bekommen, die (fast) nicht zu unterscheiden waren von generalisierten Grand-mal Anfälle - mit allem Drum und Dran: mit Schaumbildung, mit Einnässen, mit tonisch-klonischen Krämpfen, mit Zungenbiss ...... EEG-Ableitungen während der Anfälle brachten keinen Befund, waren also hinsichtlich einer Epilepsie unauffällig, auch die sonstigen somatischen Diagnostikkritereien waren jeweils unauffällig; unterbrochen wurden diese Serien mit entsprechende Notfallsmedikation.
Die Texte in den Beiden ersten Links sind nicht schlecht; ich finde leider eine Powerpointpräsentation, die ich bei einer Fortbildung bekam, nicht mehr...sollte ich sie wiederfinden, so würde ich sie Dir senden.
Ich denke, bei aller Sorge, die ich sehr gut nachvollziehen kann (und die ich bei meinen Patienten auch immer wieder hatte), ist -wenns irgend geht- Ruhe, Zuversicht und Gelassenheit Deinem Sohn zu vermitteln.
Ich bin der Meinung, dass "etwas Epileptisches" ausgeschlossen und die Ursache der "neuen Anfallsart" eruiert werden muss, bevor man die Diagnose Dissoziative Anfälle" stellt.
@Erica: die Menschen, die ich kenne sagten oft, sie hätten sich nicht an die Anfälle erinneren können, einige konnten aber Szenarien, die sich während des Anfalls abspielten haargenau beschreiben, was wiederum nicht für eine tiefe Bewusstlosigkeit sprach......
Allerdings reagierten allesamt nicht auf Reize zur Überprüfung der Bewusstseinslage; die Anfallsintensität konnte sich bei einigen aber durch Ankündigung von bestimmten Maßnahmen "verändern oder verbessern".
Ach, menno, ist eben ein sehr komplexes und schwieriges Thema.
Petra, halte uns auf dem Laufenden.....
Ich wünsche Euch
Mein Sohn krampfte ebenfalls wärend meiner Schwangerschaft nach dreijähriger Anfallsfreiheit und gleich dreimal in Serie......auch in der Schule
Oh man, war ich damals fertig, zumal dies auch keine einfache Schwangerschaft war.
Und nun krampfte er vor ein paar Jahren nach SECHSJÄHRIGER Anfallsfreiheit während eines Ausschleichversuches.
Das war ein Schock, da wir zu diesem Zeitpunkt uns ganz naiv in Sicherheit glaubten.
Der damalige Anruf der Betreuer brachte meine "rosarote Welt" in Sachen Epilepsie völlig durcheinander. Ich war wie gelähmt und hatte plötzlich Angst vor der gnadenlosen Unberechenbarkeit der Epilepsie.
Glücklicherweise ist unser Sohn mittlerweile - Keppra sei Dank - wieder zweieinhalb Jahre anfallsfrei.
Unser Sohn war während eines Anfalls einmal am EEG. Das EEG war aber bltzblank sauber. Der Neuropädiater - eine Koryphäe auf dem Gebiet der Epilepsie- sprach allerdings nie von psychogenen Anfällen.
Waren die Augen von Elias geschlossen oder geöffnet? Das scheint ja wohl auch ein Merkmal zur Unterscheidung zu sein.
Leider kann ich dir nichts raten.
Ich würde wahrscheinlich so schnell wie möglich eine genaue Diagnostik anstreben und einen Arzt aufsuchen, der sich auf dem Gebiet der psychogenen Anfälle auskennt.
Einfach abzuwarten, würde mir schwer fallen.
Ich wünsche dir von Herzen alles erdenklich Gute
LG _________________ Sohn (19), Autismus, Intelligenzminderung, Epilepsie
ja ich kenn psychogene Anfälle und komisch, man lernt ja immer noch was dazu. Aber der Reihe nach.
Alex hatte Anfang des Jahres in Bethel Anfälle aus dem Schlaf heraus, bei denen er einmal kurz aufschrie, sich dann hinsetzte, sich teilweise bis ganz auszog, dann über das Bettgestell kletterte und auf dem Gang umherlief. Gott sei dank wars nachts, und kein anderer war auf dem Gang. Ich hab versucht, ihn zurückzuhalten, ich wußte ja garnicht, was los war. Aber da war eine Schwester, die sich sehr gut mit diesen Anfällen auskannte. Sie hatte gesagt, ich solle ihn laufen lassen. Ehrlich gesagt, war ich so geschockt, ich bin im Zimmer geblieben und hab nur zugeschaut, währenddessen sie mit ihm auf dem Gang umherlief und guckte, dass er sich nicht irgendwo anstieß. Diese Anfälle dauerten länger als unsere normalen GrandMals und er bekam deswegen ein paar Mal Tavor zu unterbrechung. Hinterher konnte er sich an nichts erinnern.
Soviel dazu.
Was mir jetzt neu ist: mir hat keiner gesagt, dass das Nicht-epileptisch ist. Ist das so oder ist das manchmal so? Mir ist das so "verkauft" worden, als dass das jetzt eben eine neue Anfallsart in unserer bunten Palette sei.
Achso, danach hatte er nie mehr solche Anfälle. War also über einen kurzen Zeitraum, etwa 2 Wochen, etwa 5 solcher Anfälle unter Medis Frisium und Valproat.
Viele Grüße
Iris _________________ und Erik *65
und Alex(ander) *2001, ideopathisch generalisierte Epilepsie mit ständig wechselnden Anfallsbildern und nach 14 Medikamenten"versuchen" derzeit fast anfallsfrei seit März2011 toi toi toi *klopf-auf-Holz*
@Iris: kann es ein , das du von Alex nicht psychogene Anfälle ,sondern pschomotorische meinst? Letztere sind epilpeptisch , psychogene /dissoziative nicht!
@Petra:so ein Mist, passen tut sowas natürlich nie, aber gerade jetzt doppelt blöd ! Ich hoffe , es wiederholt sich nicht und war eine einmalige Sache!
Alles Gute,
liebe Grüße Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 und wieder ab 3/12)
als ich Elias gestern gefragt habe, ob er sich an was erinnern kann, da verneinte er. Heute morgen allerdings schilderte er mir Einzelheiten des Anfalls, daß man glauben könnte, er hat mitbekommen was passiert ist. Aber er hat natürlich auch die vielen Gespräche zum Anfallsgeschehen gehört und ich weiß nicht, ob er sich deshalb so gut an einzelne Begebenheiten erinnern kann? Er weiß z.B., daß er seinem Nebenmann den Stift ins Gesicht gehauen hat, oder zu welcher Seite der Kopf ging. Aber die Beistehenden meinten er wäre ohne Bewußtsein gewesen.
Was die Epilepsie anbelangt, so kann man wirklich schlecht herausfinden, ob es damit zu tun hat. Wenn wäre ein Anfalls-EEG notwendig. Die letzten Jahre hat man im EEG stets die epileptischen Veränderungen sehen können und auch, wann es wieder notwendig wurde, aufzudosieren, ohne daß es vorher zu solch einem einprägsamen Ereignis kam.
Wir sind momentan noch zur Diagnostik in einer KJP, da mit Elias ja seit Monaten was nicht stimmt. Vielleicht kennen die sich mit dieser Form von Anfällen aus. Der Neuro meinte, wenn man psychogene Anfälle behandelt, denn es gibt Kinder, die haben sie jeden Tag, dann mit Psychopharmaka und nicht mit Epimedikamenten.
Mir ist jetzt besonders unwohl, weil ich weiß Elias reagiert so sensibel auf jegliche Gruppensituation. Und ich befürchte das könnte ein Trigger sein. Aber er kann doch jetzt nicht von der Schule fern bleiben?
Ob die Augen geschlossen oder offen waren, muß ich noch genau erfragen. Das wollte der Neuro auch wissen. Wenn sie offen sind, dann spricht es eher für was epileptisches, waren sie zu, dann eher für einen psychogenen Anfall.
Dieses Abwarten, was nun passiert, finde ich furchtbar. Aber es bleibt ja nichts anderes übrig. Und eine weitere, eingehende Diagnostik diesbezüglich scheitert an den momentanen Umständen. Ich kann jetzt keinen ärztlichen Termin für Dezember oder Januar ausmachen, denn ich weiß gar nicht, was in diesem Augenblick ist. Bin ich in der Klinik, ist das Kind schon da, ich bin ja dann auch erstmal eingebunden... das alles läßt Planungen nicht zu.
Es betrübt mich zutiefst, daß man seine positive Einstellung verliert, da man gehofft hat, die Epi hätte sich beruhigt. Solche Eriegnisse hauen einen aus der Bahn, denn plötzlich scheint die Anfallsfreiheit wieder in unerreichbarer Ferne. Und der Neuro wollte schon zweimal die Medikamente reduzieren, wobei ich immer skeptisch war.
Wenn Elias nun psychogene Anfälle hat, dann macht mich das auch fertig, denn ständig kommt was neues. Aber irgendwie würde es auch zur ganzen Situation passen. Elias fing dieses Jahr vermehrt mit motorischen und akustischen Tics an, die manchmal in Ganzkörperspannungen mündeten, wie beim Tourettesyndrom. Das würde alles zu diesem Anfallsereigenis passen.
Ich will einfach nur beruhigt mein Kind bekommen und mir keine Sorgen um Elias machen müssen. Wenn ich nun erzähle, Elias hatte wieder einen Anfall, nach fünf Jahren, sind die, die Elias betreuen, auch wieder befangen. Und ich kann nur hoffen sie trauen es sich trotzdem zu, auch wenn ich mit meinem Mann im KKH bin.
LG Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
Anmeldedatum: 27.04.2006 Beiträge: 10577
Wohnort: Mannheim (aber Azubi in Schwarzenbruck bei Nürnberg)
Verfasst am: 03.12.2011, 18:34 Titel:
Hallo Petra,
eine Gruppenkollegin hat/hatte das auch. Sie sackte dann auch weg, Die Augen waren zu und bewegte sich merkwürdig. (Letzteres aber nicht immer) das war zuletzt so dass wir schon genau vorhersagen konnten wann sie genug Stress hatte um einen Anfall zu kriegen. Irgendwann kam man dann drauf dass sie raus kommt wenn sie an Tigerbalsam roch bzw wenn man ihr den unter die Nase hält.
Erst nachdem sie in einer entsprechenden Klinik war um zu lernen mit Stress umzugehen ließen die Anfälle nach.
Lg
Simon _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) TS (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ Tetraparese Läufer bis 08/2003, d. psychosomatisches Syndrom Rollifahrer geworden, chr. Sinusitis, ADHS m. massiven Schlafstörungen, wiederkehrende Schmerzepisoden, Refluxösophagitis
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Ich bin total schockiert und weiß nicht wie ich das bewerten soll.
Wenn ich nun erzähle, Elias hatte wieder einen Anfall, nach fünf Jahren, sind die, die Elias betreuen, auch wieder befangen. Und ich kann nur hoffen sie trauen es sich trotzdem zu, auch wenn ich mit meinem Mann im KKH bin.
