Verfasst am: 03.12.2011, 10:36 Titel: PEG-Sonde - viele Fragen
Hallo zusammen, nach einem Turbulenten letzten halben Jahr, bekommt Lynn nun am Mittwoch eine PEG Sonde. Ich hoffe und glaube, dass dann mehr Entspannung rein kommt.Sie ächst und gedeiht nicht mehr und nimmt immer mehr ab.Daher die PEG Entscheidung. Sie soll wohl für Nachts auch eine Pumpe bekommen.
Habe ein paar offene Fragen:
- Wird das Sondieren und alles was mit der PEG zu tun hat bei der Pflegestufe mit angerechnet (Frage das weil wir eh schon eine Erhöhung beantragt haben)
- Muss man bei der Kleidung was beachten?
- Wie oft sondiert man?
- nehmen die Kinder die PEG gut an?
- muss man die Sondennahrung besonders transportieren unterwegs-gekühlt??
Was muss ich noch so beahten?
Ist lang geworden, aber ich hoffe auf regen Austausch.
Hallo mein Sohn ist jetzt 8Jahre alt und hat die PEG seit ca 4 Jahren.
Er trägt ganz normale Kleidung es gibt zwar extra Body´s für Sondenkinder die haben wir aber nicht genommen.
Wir lagern die Sondennahrung ganz normal d.h. im Vorratsraum und unterwegs im Sondierrucksack. Er geht ganz normal mit der Sonde um und aktzeptiert sie. Er trägt jetzt aber einen Button statt eine PEG.
Wir sondieren nach bedarf das heißt nachts immer und tagsüber wie er halt isst.
Du brauchst am anfang einen Pflegedienst der die PEG i auge behält
Julia _________________ Julia 6/80 und Steve 12/03 Frühchen 28SSW ver.Baustellen,Essgestört,,Ausdauer,Verd.ADHS,Kleinwuchs Verd.auf autismus, Button Fruktoseintaleranz, Ben 01/10 Frühchen 27+3, BPD Wassereinlagerungen, Retinopathie Stad.2
V.a. VSD,Ablagerungen auf der Niere,Hörtest auffällig
Hallo Julia,
woher bekommt man einen sondierrucksack?was ist das besondere daran??Die Bodies habe ich im Internet gesehen.warnsinn was die kosten..
Pflegedienst muss ich mir selber suchen-o.k. wer bezahlt den denn???LG TANJA
den Pflegedienst kannst du dir selbst suchen und die Kosten übernimmt die KK. Du brauchst nur eine Verordnung vom Arzt.
Ich hab mir auch selbst meine Pflegedienst ausgesucht und wenn du damit nicht klar kommst kannst du auch wechseln.
Ob das Sondieren zur PS mit berechnet wird kann ich dir leider nicht sagen. Aber da werden sich hier bestimmt noch einige melden die Sondenkinder haben.
Die Kleidung sollte nicht auf den Stoma ( "Baucheingang" ) Drücken...
Gibt evt böse Druckstellen.
Beim Spielen Drausen verkleben wir den Stoma ( ink. Button ) mit Kompresse und Fixomull. Damit kein Sand oder ähnliches in den Stoma kommen kann...
Bei der PEG den Schlauch gut in der Kleidung verstecken... vermeidet das Hängenbleiben
Zitat:
- Wie oft sondiert man?
Das sagt euch die Ernährungsberatung: Wie viel, wie oft und welche Nahrung!
Wir haben 4x 35g Pulver ( KetoCal ) in 150ml abgekochtem Wasser. ( 8.00, 12.00, 16.00, 20,00 Uhr )
Dazu mind. 1000 ml Flüssigkeit zwischen den Mahlzeiten...
Alles per 25ml Spritze sondiert, da Beni das Sondieren mit der Pumpe nicht verträgt.
Für Beni ist es Normal, wenn du es als selbstverständlich ansiehst und es vor niemanden "verstecken" willst, wird es Lynn bestimmt auch
Wir unterschätzen oft, das unsere Einstellung sich auf unsere Kinder überträgt.
Zitat:
muss man die Sondennahrung besonders transportieren unterwegs-gekühlt
Das kommt auf die Nahrung an: Das Ketocal haben wir als Pulver.
Unterwegs haben wir es abgewogen in einer Weithalsflasche und Abgekochtes Wasser in einer Thermosflasche, das funktioniert gut.
Auch da weiß der Ernährungsberatung genaues
Lieben Gruß,
Beni & Anita _________________ Beni, 25.ssw 610g, er erzieht mich alleine
Dandy-Walker, schwere therapieresistente Epilepsie, ketogene Diät, Button, O²-bedarf, etc.
☆¸·´¯´·¸☆¸·´¯´·¸☆¸·´¯´·¸☆
Vergangenheit ist Geschichte,
die Zukunft ist ein Geheimnis...
aber jeder AUGENBLICK mit Beni ist
ein Geschenk!
Also ist es MIttwoch jetzt so weit ja ? Ich denke ganz fest an euch!!!! Es wird Lynn udn auch euch bestimmt helfen ein wenig zur Ruhe zu kommen. Und das sie wieder zu Kräften kommt!!
Wenn ihr Sondennahrung bekommt könnt ihr die über die Kasse beantragen, wir müssen unser Nutrini nicht bezahlen. auch die Spritzen etc bekommst du auf Rezept.
Wenn ihr den Pflegedienst beantragt beim Kinderarzt achte drauf das auf der Verordnung steht - Stunden wöchentlich variabel einsetzbar, so hast du eine bestimmte Stundenanzahl zur Verfügung und kannst einen Tag mehr ( oder Nacht ) und einen weniger ansetzen. Hat usn viel geholfen, denn an Tagen wo wir eh viel unterwegs sind ( Therapien etc ) braucht man vielleicht weniger HIlfe, wie z.b. an nem Tag wo man nur zu Hause ist und eventuell im Haushalt mal was schaffen will...
Bei uns wurde das sondieren mit gerechnet bei der PS, da es ja Grundpflege ist und als essen gilt. Da Shalia damals alle halbe Stunde sondiert werden musste zählt das als Mehraufwand - kein gesundes 2 jähriges Kind muss alle 30 minuten gefüttert werden... deswegen . Und grade jetzt wo die PEG neu gelegt wird braucht man für alles länger etc, ich denke euch steht auf jeden Fall die PS II zu, denn du musst bedenken, nur weil sie die PEG hat fällt ja Füttern und trinken nicht weg, also doppelt Aufwand - erst füttern verwuchen, den Rest noch sondieren...
Ich wünsche euch erstmal ganz viel Kraft für die nächsten Tage!!!!
LG Kathi _________________ Katharina (04/1986) mit Shalia (05/2009) 27.SSW,555g, Mikrozephalus, BPD, Lungenhochdruck,O2-pflichtig, seit 10/2011 keine Magensonde,stark entwicklungsverzögert,sehbehindert,Spastische Hemiparese rechts,einige andere Kleinigkeiten stets ein Sonnenschein und Mamas ganzer Stolz
Bei einem mobilen Kind wäre der Button viell. optimaler, weil man den Schlauch abmachen kann.
Du musst auf jeden Fall auch füttern angeben, sondieren fällt unter Grundpflege. "Mehr" Aufwand macht das füttern.
Als meine Oma gelähmt war, halbseitig, hätten wir mit einer PEG nur PS 2 bekommen, da wir aber beim Essen aufpassen mussten (und sie konnte essen, Essen ist auch Lebensqualität) haben wir PS 3 bekommen (keine PEG).
Wünsch euch alles Gute !!
ja Mittwoch ist es soweit.Müssen DIENSTAG WIEDER in die Klinik.SIND BIS DAHIN BEURLAUBT.Ja endlich mal Ruhe rein bekommen ist das große Ziel.Sie soll auch eine Pumpe bekommen.wie das läuft weiss ich noch nicht.Bekomme ich gesagt.Habe heut mal angefangen Pflegetagebuch zu führen.Wenn das Sondieren und alles was dazu gehört dazu kommt, denke ich das wir viel mehr Aufwand haben. Naja Kasse hat sich noch nicht gemeldet wegen Termin, wann MDK kommt. Wie geht es euch??
Ja, Lia hat momentan ne ordentliche Erkältung und wir schaffen grade so die Mindestmenge, aber immerhin! Aber man rechnet jeden Milliliter mit
Ich weiß, bei uns war es echt Aufwand, erst füttern und dann was sie nicht schafft etc noch sondieren, komischerweise ist es aber kein Stress, weil man beim füttern schon viel ruhiger ist - man weiß, was sie nicht schafft bekommt sie einfach über die Sonde nachsondiert. Das wird dir auch Ruhe geben, ganz bestimmt. Jetzt ist es natürlich erstmal Stress und Angst und Fragen über Fragen...
Der MDK kam bei uns auch recht spät und jetzt hat er sich wieder angekündigt, nach 2 Jahren. Ich hoffe wir behalten die PS II!!! Bin gespannt.
Wurde denn besprochen ob Lynn einen Button bekommen soll? Fühlst du dich gut aufgehoben dort? wie geht es Lynn? _________________ Katharina (04/1986) mit Shalia (05/2009) 27.SSW,555g, Mikrozephalus, BPD, Lungenhochdruck,O2-pflichtig, seit 10/2011 keine Magensonde,stark entwicklungsverzögert,sehbehindert,Spastische Hemiparese rechts,einige andere Kleinigkeiten stets ein Sonnenschein und Mamas ganzer Stolz
Nein über Button haben wir nicht gesprochen...Fühle mich soweit ganz gut aufgehoben, wobei halt viele Fragen noch offen sind.Denke aber, dass ich sie dort auch beantwortet bekomme. Lynn ist sehr träe/kraftlos.Schläft viel, was ich so von ihr nicht kenne.Trinken und essen ist noch immer sehr wenig.wir kämpfen auch ber jede GrammzAHL
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
