Verfasst am: 01.12.2011, 22:34 Titel: sind eure Epi-Kinder abends auch so fit?
Hallo zusammen,
mich beschäftigt schon seit einer ganzen Weile eine Sache, die ich bei Marlies beobachte: sie ist gegen Abend um ein Vielfaches fitter als untertags. Das geht so ungefähr um 17.00 Uhr los und dauert dann bis kurz vor dem Einschlafen.
Gerade eben z.B. - sie ist eigentlich schon überfällig mit Schlafen - höre ich sie durchs Babyphone lustig vor sich hinbrabbeln. Das macht sie sonst den ganzen Tag nicht!
Oder vorhin gehe ich zum Medikamente-sondieren runter und sie guckt nach links, ruhig und ohne Zucker, obwohl ihre bevorzugte Richtung sonsit rechts ist, im Gegenteil, links fällt ihr alles unglaublich schwer.
Ist das einfach nur, weil Kinder oft abends "aufdrehen"? Oder hat das mit der Epilepsie zu tun? Gibt es irgend eine Erklärung dafür? Habe das schon mal im SPZ angesprochen, unser Arzt meinte aber, alle Kinder haben gute Phasen während des Tages und schlechte und ihre guten wären halt dann abends.
Wer hat schon ähnliche Erfahrungen gemacht?
LG
Sandra _________________ Sandra *71
Marlies *3/10, Extremfrühchen, IVH III, PVL, HC mit Shunt, Epilepsie, Dystonie, PEG +1.5.12
Laurin *3/10, der "große" Bruder, verst. kurz nach der Geburt
'Ich wollte Dir so vieles zeigen, ich wollte Dir die Welt zeigen - dabei hast DU sie MIR gezeigt.'
Also bei meiner TOchter ist es genau umgekehrt - sie ist abends total müde und kaputt.... Es gibt eine "End-Uhrzeit", die man mit ihr nicht überschreiten sollte beim Wachbleiben, weil sie da nämlich einfach einschläft, egal wo sie gerade ist..
Nur so eine Idee - kann das vielleicht ganz einfach an den Medikamenten liegen? Je nachdem, was die Kinder zu welcher Uhrzeit bekommen und wie lange es dauert, bis es "richtig" wirkt bzw. in Eurem Fall dann vielleicht die Wirkung vermutlich ein wenig nachläßt......
Vielleicht ist es aber auch tatsächlich nur eine individuelle Besonderheit... Ich habe hier 4 Kinder, die (ob mit oder ohne Medikamente) alle unterschiedliche "Müdigkeitsphasen" haben, auch das Aufwach-Verhalten ist total unterschiedlich, da ist von Morgenmuffel bis Quasselstrippe alles dabei....
GLG Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
deine Marlies ist noch so klein und hat ein etwas anderes Krankheitsbild als meine Mado, aber die Epilepsie scheint bei beiden im Vordergrund zu stehen.
Ich fand auch immer, dass Abends Mados beste Zeit ist. Jetzt ist sie manchmal erschöpft vom Tag, sie ist ja auch schon 7, aber lange Zeit war es so wie du beschreibst.
Meine Theorie ist, dass manche Epi-Kinder von der Ruhe des Abends profitieren. Es ist stiller, es kommen weniger Reize von überall die eventuell die Epilepsie kitzeln können. Vielleicht hat es sogar mit den Medikamenten zu tun, das kann in beide Richtungen sein. Entweder sie ist munter vor ihrer Abendration, oder sie ist munter "wegen" ihrer Abendration (die Epilepsie ist dann ruhiger).
Empfindest du es als unangenehm, wenn Marlies abends fit ist ? Solange sie nicht aufsteht und Dummheiten macht (ist wohl nicht der Fall), würde ich ihr diese Zeit gönnen. Sie haben oft so wenig Entspannung. Mir erscheint es positiv, wenn sie sich die alleine holen kann.
Viele gute Grüsse an euch,
Carolin. _________________ mit Tochter Mado, 19.12.2004, Dravet Syndrom, keto-kid
und der besten großen Schwester Cléo, 18.2.2003
bei unserer Leonie ist keine Epilepsie diagnostiziert. Sie hat aber auch gerne abends aufgedreht und sie wollte einfach nicht zur Ruhe kommen.
Eine Psychologin meinte, es kann bei den Frühchen auch sein, dass sich die Schlafhomeostase (schreibt man das so?) noch nicht ausgebildet hat. Dies ist wichtig, damit die Kinder ruhiger werden und einschlafen, wenn der Körper müde wird. Wenn das noch nicht der Fall ist, drehen sie auf. Die Psychologin meinte damals, wir sollen einfach abwarten und Leonie würde ihren Rhythmus dann schon finden.
Inzwischen zeigt Leonie uns mit der Gebärde, wenn sie müde wird und ist spätestens um 19 Uhr im Bett Sie plappert dann auch noch vor sich hin, schläft dann aber ruhig ein. Bei diesem Plappern verarbeitet sie meiner Meinung nach auch die Ereignisse des Tages. Während des Tages ist sie im "Aufnahmemodus" und abends erzählt sie dann.
bei uns ist es mal so mal so. Meistens ist er so k.o. und müde vom Tag und vom Kindergarten das er erst einmal Ruhe brauch und meistens schon um 18:00 Uhr direkt nach der Ospolot Tablette freiwillig ins Bett will.
Ihm tun dann die Beine weh und er ist "müde", so bezeichnet er es.
Hat er keinen Mittagsschlaf gehabt und wurde auch nicht "gelüftet" so nenne ich es wenn er mindestens 1 Stunde im Freien spielt, dann ist er total überdreht und dies beginnt dann meistens um 17:00 Uhr, er wird dann richtig nervig und tobt durchs Haus und springt teilweise halsbrecherisch von Stühlen, Betten und Treppen.
Da unser Sohn (jetzt 5) endlich Musik mag und auch Lieder singt, finde ich es toll wenn er sich selbst in den Schlaf singt und ich es übers Babyphone höre auch wenn ich keine "Laterne, Laterne" mehr hören mag
wechselt er jetzt endlich zur Weihnachtsbäckerei.....
Wenn Deine Maus sich auf die linke Seite dreht obwohl sie die rechte lieber hat finde ich es toll, denn sie macht es von sich aus und ich sehe es als positiv.
Hallo Sandra,
Tim geht schon seit Monaten erst zwischen 22 und 23 Uhr schlafen
Früher hinlegen macht keinen Sinn, da er dann gegen 1 Uhr PUTZMUNTER wach wird... Also warte ich dann lieber und sitze die Zeit aus, in der Hoffnung, auf eine ruhige Nacht...
Gerade im Moment kommen aber Dauernachtwachen dazu, weil er unheimlich mit dem Wetterumschwung zu tun hat. Ihn durchzuckt es dann desöfteren und heftige Weinattacken überkommen ihn
Ob es mit der Epilepsie zusammenhängt, weiß ich gar nicht mal, aber das späte Schlafengehen haben wir auch schon ewig.
Lieben Gruß
Nicole _________________ Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), diverse Hirnfehlbildungen und seit Febr. 2010 West-Syndrom (leider seit Mai 2011 nicht mehr anfallsfrei mit auffälligem EEG) - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär - Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiss wie Wolken schmecken -
Hallo
Also unser Sohn ist abends auch total platt, geht zwischen 18/18.30h ins Bett . Und das fordert er auch ein. Ich denke es liegt bei uns ab den Medis, dass die ihn einfach müde machen .
erstmal Danke für eure Rückmeldungen und Erfahrungen.
Eigentlich empfinde ich es nicht als schlecht, dass Marlies abends so fit ist; ich finde es nur insofern schade, weil es dann oft so ist, dass sie beim Abendritual dann ihre extrem fitten Phasen hat, was sich dann fortsetzt, bis sie im Bett liegt. Und dann sollte sie schlafen, aber man könnte eben z.B. viele Sachen mit ihr machen, die tagsüber schwer gehen, mit ihr plappern, eben die linke Seite fördern usw.
Sie ist ja auch nicht so aufgedreht, dass sie nicht schlafen wollte oder Blödsinn macht (kann sie rein physisch ja auch nicht). Manchmal plappert sie und 5min später ist sie eingeschlafen
Die Theorie, dass die Epi-Kinder vielleicht abends von der Ruhe profitieren finde ich sehr interessant und werde das mal ein bisschen beobachten.
Über die Medikamente hab ich auch schon viel nachgedacht. Wir geben aber immer im 12-Stunden-Takt, ca. 8.30 morgens und ca. 20.30. abends. Sollte es dann nicht morgens genauso sein, falls es an den Medis liegt? Das einzige Medikament, dass sie abends und morgens verschieden kriegt ist Sabril und das ist so wenig Unterschied, dass ich mir überlege, ob ich es nicht vereinheitlichen soll (von 1 Beutel in 5ml aufgelöst morgens 3,125 und abends 3,75).
@ChristineHoLa: Im Prinzip hat Marlies eigentlich seit dem Zeitpunkt, als wir endlich die Krankenhausaufenthalte hinter uns hatten, schön eingeschlafen. Sie war nie ein Kind, das man ewig zum Schlafen rumtragen musste oder so. Ausnahmen gibt's natürlich und ausprobieren tut sie natürlich auch. Aber nichts Außergewöhnliches, würde ich sagen.
Hmmm, vielleicht ist es einfach so, wie es ist und hat gar keinen besonderen Grund, dass sie abends fitter ist. Dann freu ich mich da einfach drüber
LG
Sandra _________________ Sandra *71
Marlies *3/10, Extremfrühchen, IVH III, PVL, HC mit Shunt, Epilepsie, Dystonie, PEG +1.5.12
Laurin *3/10, der "große" Bruder, verst. kurz nach der Geburt
'Ich wollte Dir so vieles zeigen, ich wollte Dir die Welt zeigen - dabei hast DU sie MIR gezeigt.'
ist bei Kimberly auch so!
Sie macht zudem aber weiterhin täglich Mittagsschlaf - ohne den gehts nicht.....
So ab 17 Uhr wird sie umtriebiger, und ab 19 Uhr ist sie voll in Action.
Wenns dann soweit ist das es ins Bad geht zum bettfertig machen muss man oft in Deckung gehen.
Sie haut, tritt, beisst, schubst......auch beim Windel machten strampelt sie mit Vorliebe wild drauf los.
Sie lacht aber dabei und sagt immer "lustig"
Warum sie das tut? Konnt mir keiner erklären bisher.
Ich finds nur tierisch nervig.....teilweise müssen wir sie mit 2 Leuten festhalten zum bettfertig machen _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
"Schlaf" ist glaube ich schon ein ganz besonderes Thema bei Epilepsie. Gut, bei meiner Tochter kommt dazu, dass sie blind ist, das macht es auch nicht gerade einfacher, aber im August/September haben wir eine extreme Zeit (ca. 4 Wochen) gehabt. Da hat unsere Maus die Nächte zum Tag gemacht und das mit sehr lauten verbalen Komentaren (Brabbeln) bis hin zum Meckern-Schreien.
Sie bekommt sowieso schon Melantonin, weil das Thema "Schlaf" stets Thema war, aber auch eine Erhöhung davon (hilft jedoch nur beim Einschlafen), hat nichts verändert.
Es war so schlimm, dass wir sie dann aus der 1. Etage "verbannt" haben (ins WOhnzimmer), da keiner der Familie meht zur Ruhe kam. Erst nach einem Gespräch mit dem Neurologen und einer Medierhöhung am Abend hat sich die Situation wieder gebessert.
Grundsätzlich kenne ich auch das "noch mal Aufdrehen" am Abend, wie Du auch sagst mit viel Brabbeln und auch körperlicher Aktivität.
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Sie plappert dann auch noch vor sich hin, schläft dann aber ruhig ein. Bei diesem Plappern verarbeitet sie meiner Meinung nach auch die Ereignisse des Tages. Während des Tages ist sie im "Aufnahmemodus" und abends erzählt sie dann. 
