Überdrainage

Lea2010 · Verfasst am: 01.12.2011, 10:54 Titel: Überdrainage

Hallo,
mein Name ist Yasemin und ich bin 24 Jahre alt. Ich habe Spina Bifida

(seit August 02 ein PaediGaV) und vor 2,5 Jahren wurde eine Senkung des Kleinhirns festgestellt, was mir sehr sehr viele Probleme bereitet. Crying or Very sad

Seit Mai diesen Jahres habe ich einen sehr heftigen Druckkopfschmerz am meisten im Sitzen. Deshalb liege ich seit 6 Monaten nur noch im Bett und habe nur sehr wenig Kontakt zu anderen Menschen. Nach langem Suchen habe ich jetzt endlich Prof. Kehler in Hamburg Altona gefunden der mir helfen will Anfang November war ich 4 Tage stationär dort. Es wurde ein Unterdruck vermutet. Anfang nächsten Jahres soll mir ein Teil implantiert werden womit man von aussen den Hirndruck messen kann. Jetzt meine Frage:
Wer hat damit Erfahrung? Und wie kann man einen Unterdruck von einem Überdruck unterscheiden. Hatte schon 2 mal Überdruck. Das erste Ventil hat 13,5 Jahren gehalten.

Liebe Grüße
Yasemin

Sandra14 · Verfasst am: 01.12.2011, 11:06 Titel:

Hallo und herzlich Weilkommen. Da hast du aber auch schon was mitgemacht. ich kann dir leider nicht helfen ,bei deiner Frage, aber es gibt hier einige die dir Helfen können.

Sandra

sabine76 · Verfasst am: 01.12.2011, 16:33 Titel:

Hallo Yasemin,
kennst du das Sternchenforum? Das ist das größte deutschsprachige Internetforum für Spina Bifida

und/oder Hydrocephalus

Betroffene und deren Angehörige.

Die Kleinhirnsenkung haben viele Spina Bifida

- nennt sich Arnold Chiari. das hab ich auch.

Michi104 · Stamm-User Anmeldedatum: 06.02.2008 Beiträge: 552

Hallo Yasemin

ein Markanter unterschiedm zwischen über und unterdruck ist die Körper Position.
Wenn du die Kopfschmerzen hast werden sie im Liegen besser ? geht es in die Richtugn unterdruck
Werden die Kopfschmerzen im liegen schlimmer geht die tendenz in richtung überdruck.

Grüße Michi

Lea2010 · Verfasst am: 02.12.2011, 10:53 Titel:

Hallo ihr Lieben
Danke für eure Antwort.
Ich kann seit 6 Monaten nur noch im äußersten Notfall sitzen. Der Druck in meinem Kopf wird dann soo schlimm, dass ich das Gefühl habe, er würde jeden Moment platzen.
Im Liegen habe ich den Druck aber auch sehr stark
Oft habe ich so Schmerzanfälle mit Erbrechen (es kommt nur Flüssigkeit raus- Brechen muss ich seit 3 Jahren immer wenn ich sitze - Essen und Trinken geht nur noch im Liegen.) Bei diesen Schmerzanfällen, drückt meine Mama immer mit ihren Händen an meinem Kopf damit Gegendruck erzeugt wird. Dann werden diese Anfälle nach 10 Minuten besser.
Seit einiger Zeit fällt mir auch oft das Sprechen sehr schwer. Ich habe dass Gefühl, als wäre mein Mund die linke seite taub, wie wenn man bei -20 Grad draußen ist fühlt sich das an.

Ok, soweit erstmal

Liebe Grüße
Yasemin Smile

Michi104 · Stamm-User Anmeldedatum: 06.02.2008 Beiträge: 552

Hallo Yasemin

das hört sich aber sehr nach unterruck Problemen an.
ggf. auch Schlitzventrikel syndrom. Warst du in der Letzten Zeit mal zum MRT

/ CCT? und was kam da raus.
Warum sollst du denn noch bis nächsten Jahr warten bis du OP werden sollst. warum wollen die Ärzte solang warten und dich in dieser Schlechten Position belassen?

Wünsche Gute Besserung
Grüße Michi

Lea2010 · Verfasst am: 02.12.2011, 22:57 Titel:

Hallo Michi,
ich werde erst nächstes Jahr operiert weil mir ein neues Teil implantiert wird zur Hirndruckmessung. Damit man den Druck einige Tage auch von außen messen kann und dieses Teil wurde erst letzten Freitag in Berlin vorgestellt und kommt erst nächstes Jahr nach Hamburg in die Klinik. Hier in meiner Nähe hat mir leider kein Arzt helfen wollen.
Ja ein CT und MRT

UND Röntgen wurde gemacht . Bei dem CT kam raus dass die Ventrikel

nicht wie bei einem Überdruck gefüllt sind also gehen die Ärzte von einem Unterdruck aus. Genau weiss man es aber erst wenn sie mir das Teil implantiert haben.
Anschließend bekomm ich bei einer weiteren OP einen sog. Stopper in den Schlauch implantiert der dafür sorgen soll, dass nicht so viel Liquor in zu kurzer Zeit abeleitet wird.

Yasemin