Verfasst am: 30.11.2011, 23:06 Titel: Meine Jette liegt im Krankenhaus
Guten Abend zusammen,
heute früh mußte ich den Notarzt rufen, weil meine Jette über eine Stunde vor Schmerzen geschrien hat und weder Pcm noch Novamin hat ihr geholfen. Wir wurden dann auch gleich ins nächste Krankenhaus gebracht und man hat alles untersucht. Leider ohne Erfolg. . Jette kann sich nicht äußern und sagen was ihr so Schmerzen bereitet. Organisch ist alles in bester Ordnung bei ihr. Blutwerte und BGA sind auch super. Die Ärzte wissen nicht wo sie ansetzen sollen. Das einzige was auffällig ist, sind ihre Augen die sehr, sehr rot sind. Man geht von einer Bindehautentzündung aus. Ich habe gebeten, vielleicht auch mal den Hirndruck zu kontrollieren. Aber da sagte man das dies nicht sein kann. Wir sind am verzweifeln. nun haben wir die Lunge so halb im Griff und auch sonst keinen Infekt. Selbst die Anfallsituation ist zufriedenstellen im Moment. Und dann sowas.
Traurige Grüße
Vivien _________________ Jette *00, ARDS, Chronisch pulmonale Insuffizienz, , PEG, Tracheostoma, V. a. Stoffwechselerkr. , V. a. Autismus, Port,Infektanämie, Lungenfibrose, Lennox Gastaut Syndrom
jetti2108.beepworld.de
Ich kann dir leider nicht wirklich helfen, möchte euch aber ein grosses Kraftpaket schicken. Unsere Daumen sind gedrückt, dass es Jette schnell besser geht und sie wieder nach Hause darf.
Liebe, tröstende Grüsse
Sabi _________________ Sabine (68), Marc (64), Timo (90) gesund, Kim (93) Spina bifida+Diabetes insipidus renalis, Jessica (96) Diabetes insipidus renalis, Luca (01) ein besonderes Kind und Michelle (07) gesund
ich schicke Dir und deinen Lieben ein dickes Kraftpaket.
Deiner hübschen Tochter Jette die besten Genesungswünsche .
Ich drücke Euch ganz feste die Daumen das Ihr Eure kleine Maus bald
wieder zu Hause habt.
Liebe Grüße Ronja _________________ Nur wenige Menschen sind wirklich lebendig und die, die es sind, sterben nie.
Es zählt nicht, dass sie nicht mehr da sind.
Niemand, den man wirklich liebt, ist jemals tot.
Ernest Hemingway
Hallo Vivien und Jette,bekommt deine Tochter Topamax gegen die Epilepsie?
Mein Sohn bekam 10 Jahre lang Topamax , es war sehr wirksam, aber leider hat er dadurch Nieren-Blasensteine entwickelt. Er hat zwei bohnenkerngroße Steine auf natürlichem Weg , unter großen Schmerzen, ausgeschieden.
Erkann sich auch nicht artikulieren, wir konnten nur durch sein Verhalten feststellen, dass er Schmerzen hatte. Ich hoffe, dass deiner Tochter bald geholfen werden kann.
LG angelikaundfrank
Wir wünschen Euch das es Jette bald wieder besser geht und ihr sie wieder mit nach Hause nehmen könnt.... _________________ Nicola mit 7 Kindern(u.a. AD(H)S,Tourette u. Mutismus) + "Sorgenkind" Maximilian 02.10.07 - Multiple Hirninfarkte(75% zerstört) - Thrombosen - Hemiparese des Arms und Beins mit Spastik in der rechten Hand - Epilepsie - Noch eine Niere -Erblindung eines Auges - Kann nicht sprechen - Thrombophilie - Peripartale Asphyxie + Mika *31.10.08
Ja meine Jette bekommt Topiramat. Und auch viel zu hoch dosiert. Aber es wurde Ultraschall gemacht und auch Katheter gelegt zum Urin abnehmen. Es wurde kein Stein gefunden.
Morgen will sich noch ein Zahnarzt die Kleine anschauen.
Was allerdings auch zum Gespräch kam ist, das sie ja eine Lungenfibrose hat und die wohl auch Rheume verursachen kann.. _________________ Jette *00, ARDS, Chronisch pulmonale Insuffizienz, , PEG, Tracheostoma, V. a. Stoffwechselerkr. , V. a. Autismus, Port,Infektanämie, Lungenfibrose, Lennox Gastaut Syndrom
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ich lese es erst jetzt, denn wir haben im Krankenhaus auch mal wieder einen "Kontrollgang" eingelegt . Wie geht es Jette? Haben sie eine Ursache gefunden? Seid ihr wieder zu Hause?
Viele Grüße
Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
nein, wie immer hat man nichts gefunden. Es ist schrecklich wenn ich Jetti nicht helfen kann.Es wird jetzt auf Rheuma untersucht. Ich hatte gehofft, es wären "nur " die Zähne. Sie bekommt gerade alle zweiten hinteren Zähne. Aber die Ärzte meinen das das nicht sooooo weh tun kann. Nun hab ich sie wieder mit nach Hause genommen und warte auf die Befunde..
LG Vivien _________________ Jette *00, ARDS, Chronisch pulmonale Insuffizienz, , PEG, Tracheostoma, V. a. Stoffwechselerkr. , V. a. Autismus, Port,Infektanämie, Lungenfibrose, Lennox Gastaut Syndrom
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Hallo Vivien und Jette, wie geht es jette,ich hoffe das es ihr besser geht. ich bin neu hir in chat habe noch einwenig schwierigkeiten aber es wird schon werden. vivien wir kennen uns ,wir wohnen blos 15 km von genthin weg. _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
Anmeldedatum: 24.06.2011 Beiträge: 873
Wohnort: Berlin
Verfasst am: 15.12.2011, 11:59 Titel:
Hallo Vivien!
Ach mensch, die arme Maus. Das stelle ich mir sehr schlimm vor. Sie hat Schmerzen und kann sich nicht äußern, wo es weh tut.
Ob es vielleicht doch an zu hohen Gehirndruck liegen könnte? Und sie dadurch dolle Kopfschmerzen hat?
LG und gute Besserung
Michaela _________________ Michaela (12/68, alleinerziehend; habe aber ne tolle Familie) mit Kevin (9/91): Unklare Genese mit beinbetonter Tetraspastik, Pseudotumor Cerebri (Shunt sei 01/2010), Brachydaktylie der Finger, leichter Lernbehinderung, Bluthochdruck.
Teilzeitrollstuhlfahrer
SBA: 90, B, G
Pflegestufe I
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. Jette kann sich nicht äußern und sagen was ihr so Schmerzen bereitet. Organisch ist alles in bester Ordnung bei ihr. Blutwerte und BGA sind auch super. Die Ärzte wissen nicht wo sie ansetzen sollen. Das einzige was auffällig ist, sind ihre Augen die sehr, sehr rot sind. Man geht von einer Bindehautentzündung aus. Ich habe gebeten, vielleicht auch mal den Hirndruck zu kontrollieren. Aber da sagte man das dies nicht sein kann. Wir sind am verzweifeln. nun haben wir die Lunge so halb im Griff und auch sonst keinen Infekt. Selbst die Anfallsituation ist zufriedenstellen im Moment. Und dann sowas. 
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. Wie geht es Jette? Haben sie eine Ursache gefunden? Seid ihr wieder zu Hause?
