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Nachricht |
Sylvia
Neumitglied
Anmeldedatum: 18.01.2006
Beiträge: 1
Wohnort: Berlin-Mitte
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 Verfasst am: 21.01.2006, 18:42 Titel: Sylvia mit Linda (Coffin-Lowry-Syndrom) |
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Hallo an alle
ich bin ganz neu hier und möchte allen ein lieben gruß rüber kommen lassen.
meine tochter linda leidet an einen Gendefekt namens Coffin-Lowry-Syndrom (CLS). Sie ist geistig zurück geblieben und autistisch. leider ist das noch nicht alles.Sie leidet auch an eine Startl-Reaktions Krankheit (Schreckreflex mit Tonusverlust) was wirklich sehr schlimm ist .
CLS ist bekannt dafür Knochenanormalien vor allem zunehmende Skoliose und Gesichtsvergröberung,Muskelschwäche sowie Bänderschlaffheit. Habe durch zufall ANJA und CRIS in diesen Forum gesehen(Beitrag gelesen) wo ihr 13 jähriger Sohn auch an CLS leidet. es ist wie ein wunder denn diese krankheit gibt es nur ca 80 mal auf der ganzen welt. viele grüße SylviaW   |
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| Verfasst am: Titel: Anzeige |
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ConnyT
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 12.09.2005
Beiträge: 2585
Wohnort: Baden-Württemberg
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Bianca Pietryga
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 08.06.2005
Beiträge: 1053
Wohnort: Niedersachsen
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| Verfasst am: 21.01.2006, 19:00 Titel: |
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Hallo Sylvia!
Auch von mir 'Herzlich willkommen'!
Ich mache für den Leona e.V. ( www.leona-ev.de ) die Kontaktvermittlung. Z.Zt. haben wir drei Adressen zu Coffin-Lowry in der Datei.
Wenn du weiteres Interesse am Erfahrungsaustausch hast, sende ich sie dir gerne zu.
Viele Grüße!
Bianca
pietryga@leona-ev.de
_________________
Bianca mit Jannes (02/00) Rubinstein-Taybi-Syn., geistig + körperlich (schwer-)behindert; |
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ehemalige Userin
Gast
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| Verfasst am: 21.01.2006, 19:09 Titel: |
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Hallo Sylvia,
auch ein herzliches Willkommen von mir. Lieben Yvi 74  |
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Judith
Stamm-User
Anmeldedatum: 26.07.2005
Beiträge: 700
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| Verfasst am: 21.01.2006, 19:13 Titel: |
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hallo sylvia,
bei meinem sohn bestand mal verdacht auf coffin-syris, ich glaube, die syndrome sind sehr eng verwandt ?!?
Auf jeden fall ist er auch autistisch.
aber erst mal herzlich willkommen
viele grüße, judith
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Judith & Sohn (Schulkind mit frühkindl. Autismus, evtl. HFA)
"Don´t limit yourself by a definition of yourself!" |
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Tanja Patti
Stamm-User
Anmeldedatum: 08.11.2004
Beiträge: 341
Wohnort: Hamburg
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| Verfasst am: 21.01.2006, 19:56 Titel: |
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Hallo Sylvia,
ein herzliches Willkomme und viel Spaß hier im Forum.
LG Tanja
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Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma) |
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SilkeM.71
Stamm-User
Anmeldedatum: 16.11.2005
Beiträge: 227
Wohnort: MV
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| Verfasst am: 21.01.2006, 20:01 Titel: |
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Hallo Sylvia!
Auch von uns ein herzliches Willkommen hier im Forum!
Viele Grüsse Silke
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Silke (`71)
* Anne (`02) schwere Fruktose- u. Sorbitmalabsorption, Reizdarm-Syndrom und funktionelle Bauchschmerzen, Heuschnupfen, allerg. Asthma und diverse Hautprobleme (Lichen striatus, V.a. Pleva)
* Paul (`97) ADHS, Heuschnupfen, Sonnenallergie
http://www.mutterkind-kur.de / www.galaktosaemie.siteboard.de / |
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-marika-
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 08.11.2004
Beiträge: 5153
Wohnort: Nürnberg
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| Verfasst am: 21.01.2006, 20:19 Titel: |
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Hallo Sylvia,
ein herzliches willkommen hier.
lg
marika
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Marika 05/72,Markus 02/71,Moritz 09/95 gesund und Martin03/98 shuntversorgter Hydrocephalus,Amaurose bds.blind,Epilepsie und Spastik links. |
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Bernadette
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 04.10.2005
Beiträge: 1744
Wohnort: Bergheim
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| Verfasst am: 21.01.2006, 20:28 Titel: |
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Hallo Sylvia,
auch von uns ein herzliches Willkommen!
Bernadette mit Neele und Thomas
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Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
Unsere Galerie:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=3232 |
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| Verfasst am: Titel: Anzeige |
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Brigitte 1953
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 20.09.2005
Beiträge: 6460
Wohnort: Baden Württemberg
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