Verfasst am: 29.11.2011, 11:05 Titel: Eltern zum Austausch gesucht wegen (Ultra-)Kurzdarmsyndrom
Hallo!
Ich bin auf der Suche nach Eltern, deren Kind/er ein KDS haben.Hier in der Suchfunktion findet man nicht so viel.
Wer Lust hat sich mit mir auszutauschen, kann sich gerne melden.
Kurz zu mir: Ich bin Anja, 28 Jahre jung und wohne in Bielefeld.Mama von 18 Monate alten Zwillingsjungs.
Nun zu Yannis: KDS nach 3 fachen Volvulus am 20. Lebenstag.Etliche Komplikationen und zahlreiche OP´s.Nach fast 13Monaten KKH-Aufenthalt durfte er im Mai 2011 nach Hause.Starke Gedeihstörung.Kaum Gewichtszunahme.Parenterale über 18Std. am Tag.Rest Dünndarmlänge ca. 4cm.Dickdarm noch etwa die Hälfte.Keine Klappe mehr.
hat er einen künstlichen Darmausgang? oder funktioniert das soweit noch normal?
Habt er einen PEG?
Ich betreue ein Kind mit KDS, hat aber stoma und PEG und wird eigentlich nur künstlich ernährt. oral will sie kaum mehr. ist seit gut 6 monaten stationär im KH aber soll jetzt schrittweise entlassen werden. _________________ LG Silke
(*83) FM; Muskelerkrankung - Myopathie unklarer Genese (ausdiagnostiziert!?)
Die PEG brauchen wir aber nicht mehr..Als er ca. 14Tage zu Hause war, fing er das Trinken an..Und das obwohl er es seit etwa September 2010 alles orale verweigerte..Niemand weiß warum.
Aber zu Hause sein brachte in dem Punkt die Wende.
Wie ist es bei ihr mit den Restlängen?Was machen ihre Organe?Entwickelt sie sich sonst "normal"?
Hallo, mein Sohn hat auch ein KDS und ist mittlerweile 18. Er hat schon noch einige Schwierigkeiten, die Ernährung und Stuhlgang sind problematisch, aber schaffbar. Er kennt es ja nicht anders und wir wissen , wie wir damit umzugehen haben. Man wächst ja hinein. Nebenher hat er ne arge Nierenproblematik und die Kombi vom beidem...naja, seufz.
Aber für seine Geschichte mit allem drum und dran, geht es ihm wiederum erstaunlich gut, wenn man es so benennen kann. Er hatte so schlechte Prognosen, dass wir einfach nur froh sind, dass es so gut geht. Er hatte für zweieinhalb Jahre einen Ileostoma, das war schlimm, denn oben rein und unten raus, es fiel regelrecht durch ihn raus. Viele Schwierigkeiten mit der Elektrolyte, dazu die Nieren, die viel Flüssigkeit brauch(t)en...für die Niere wichtig,für den Darm zu viel, immer eine Gratwanderung.
Bin momentan ein wenig in Zeitdruck (nicht nur wegen dem Weihnachtsmann), aber wenn du Fragen hast, dann stelle sie mir doch gern per PN. Werde dann versuchen sie zeitnah zu beantworten.
Gruß Kerstin _________________ Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
Hallo,
mein Sohn Joni hat auch ein Kurzdarmsyndrom nach Volvulus. Wir hatten da aber anscheindend mehr Glück (zumindest was den Darm betrifft, die "Nebenwirkungen" der OP werden uns den Rest des Lebens schwer machen). Joni ist ein Extremfrühchen und hatte mit etwa einem Monat den Volvulus, da wurde fast der ganze Dünndarm rausgenommen und der Rest, den sie dringelassen hatten, sah auch sehr schlecht aus (musste später dann auch entfernt werden). Allerdings ist dann das Reststück vor dem AP so gewachsen, dass Joni nach der Rückverlegung nach einigen Anfangsproblemen und Zusätzen in der Nahrung inzwischen keine Probleme mehr hat. Außerdem ist die Klappe noch da, was ja auch sehr viel Wert ist. Wir sind sehr gut für alle eventuell eintretenden Dinge beraten worden im Kinderkrankenhaus in Altona, da gibt es einen sehr guten Gastroenterologen. Wo werdet ihr den betreut?
Herzliche Grüße, Anne-Christin _________________ Anne-Christin mit Jonathan (*20.09.2010) - 26+3 Ssw - Diagnosen: Kurzdarmsyndrom nach Volvulus, PVL und Porencephalie beidseitig, Microcephalie, Leichte geistige Retardierung, ICP (Tetraspastik), Epilepsie
@Anja
hab deinen Beitrag erst jetzt gelesen.
Also zur Restlänge, dass weiß ich nicht genau. Ihre Organe sonst sind ok.. nur ihre Natrium und Kaliumwerte spinnen immer wieder rum. Bei ihr wurde das KDS durch einen seltenen Gendefekt verursacht. Sie ist kleinwüchsig und in der Entwicklung hinterher.
momentan immer wieder Fieber und verträgt nicht viel Essen. aber ich hoffe dass es sich auch bald wieder einspielt. _________________ LG Silke
(*83) FM; Muskelerkrankung - Myopathie unklarer Genese (ausdiagnostiziert!?)
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Nebenher hat er ne arge Nierenproblematik und die Kombi vom beidem...naja, seufz.