Suche Eltern zum Austausch über Infantile Cerebralparese

Oetti · Verfasst am: 27.01.2012, 23:31 Titel:

Hallole,

auch ich habe eine ICP

, auf einen Rolli bin ich nach auslösen eines psychosomatischen Syndroms mit gleichzeitig stattgefundener Op seit Ende 2003 angewiesen. Ich kann aber recht gut und sicher frei laufen. Allerdings nicht sehr lange. Das ist immer Tagesform abhängig.

vor dieser Sache bin ich seit meinem 5. Lebensjahr frei gelaufen.

LG
Simon

RuPa · Verfasst am: 28.01.2012, 00:32 Titel:

Hallo Lena,

ich habe auch eine Tochter mit ICP

- beinbetont. Sie ist kein Frühchen und einen Grund für ihre Behinderung kennen wir nicht. Verdacht auf Minderwuchs steht auch immer mal wieder im Raum - wobei ich das Gefühl habe, dass viele Kinder mit ICP

einfach etwas kleiner sind???

Meine Tochter wird im Mai vier Jahre alt kann inzwischen ziemlich gut krabbeln und kurze Strecken am Rollator im Spitzfuß laufen.

Im Februar bekommt sie zum ersten Mal Botox

injiziert und dann auch für zwei Wochen einen Gips.

Wie ist Emma denn in der Kita mit ihren Gehgipsen angekommen? Ich glaube nicht, dass andere Kinder sich von so etwas "abschrecken" lassen...

Bei meiner Tochter gibt es in der Kita gar keine "Berührungsängste", obwohl sie die einzige mit einer körperlichen Behinderung ist - vor allem nicht bei den Kindern. Einige Eltern sind etwas unsicher im Umgang mit uns, aber die Kinder nehmen Paula so, wie sie ist. Sie fragen mal nach, warum sie noch nicht laufen kann, aber das war es dann auch schon. Den Rollator finden sie sogar so schick, dass ein gesunder Junge sich so einen auch zu Weihnachten gewünscht hat und ganz enttäuscht war, ihn nicht bekommen zu haben Cool

Liebe Grüße,
Ruth

Oetti · Verfasst am: 28.01.2012, 21:06 Titel:

Hallo Ruth,

grundsätzlich hast du da nicht unrecht, viele ICPler sind wirklich kleiner, das liegt aber oftmals an den Kontrakturen

die viele durch die Spastik haben.

Ich selbst habe wenige Kontrakturen

und bin 1,73 cm groß.

LG
Simon

RuPa · Verfasst am: 04.02.2012, 21:52 Titel:

Hallo Simon,
meine Tochter wurde auf der 55er Perzentilen geboren, ist zunächst auf dieser Perzentile weitergewachsen und dann gibt´s irgendwann so mit einem Jahr einen Wachstumsknick und seitdem hangelt sie sich so auf der 3er bis 5er Perzentilen entlang.

Mit einem Jahr galt sie aber immer als absolut hypoton

und nicht als spastisch - das zeigte sich erst als sie in die Aufrichtung gegangen ist. Hmmm - hängt bei ihr vielleicht doch nicht so mit den Kontrakturen

zusammen? In jedem Fall wirken ihre Beine im Vergleich zu ihrem Oberkörper etwas kürzer.

1,73 wird meine Tochter wohl nie erreichen. (Aber so groß bin ich auch nicht Very Happy

) Ich glaube, wenn sie nun "so weiter wächst" landet sie bei knapp 1,60!?

Viele Grüße
Ruth

steffi25 · Mitglied Anmeldedatum: 22.08.2011 Beiträge: 80

hallo,

mein sohn hat auch eine ICP

aber nur rechtseitig (hemi)....... er ist mit 18 monaten frei gelaufen..... er ist jetzt 3 jahre..... seine gesamte entwicklung ist normal...... er rennt ....fährt laufrad wie ein wilder.... das einzige was er nicht richtig kann ist hüpfen..... beim rennen winkelt er den rechten arm an..... die rechte hand nimmt er sehr gut mit..... nur die feinmotorik ist nicht so gut wie links....u die kraft fehlt...... und sein rechtes auge ist nicht gut (-4,75 brillenversorgt) und er hat sensomotorische einlagen......er bekommt einmal pro woche bobath.... u eine zeit lang waren wir reiten.....
Das reiten hat alles ins rollen gebracht.....da war er gerade 2 geworden..... seine sprache kam... seine körperwahrnehmung wurde besser..... wir sind sehr zufrieden.......

lg steffi

Oetti · Verfasst am: 04.02.2012, 23:21 Titel:

Hallo Ruth,

naja, auch kleine Menschen können großes Zustande bringen! Cool

LG
Simon

MaikeD · Verfasst am: 05.02.2012, 00:24 Titel:

Hallo an alle,
ich bin neu hier und möchte mich auch gerne mal austauschen Very Happy

Mein Sohn hat eine ICP

aufgrund von Sauerstoffmangel unter der Geburt. Er ist jetzt 16 Monate alt und kann sich vom Rücken auf den Bauch und wieder zurück drehen. Er macht seit ein paar Wochen Krabbel-"Ansätze", den Vierfüßler bekommt er noch nicht hin, aufgrund seiner Hypotonie

, aber er schieb seinen Oberkörper mit den Beinen nach vorne. Allerdings macht er das nicht oft, manchmal tagelang nicht, ausser ich motiviere ihn. Den Kopf hebt er gut, kann ihn ca. 2 Minuten halten, sein Unterarmstütz ist relativ gut. Greifen funktioniert relativ zielgerichtet, aber die Feinmotorik der Finger ist manchmal schwierig.

Wie habt ihr eure Kinder dazu gebracht zu "üben"? Wir machen viele Therapien (Voijta, Logopädie, Osteopathie etc.) und ich möchte ihm auch mal "Freizeit" gönnen, aber hoffe das er dann von selbst auch mal was macht....
Manchmal denke ich er langweilt sich beim Spielen, da er eben nicht so toll greifen und nicht sitzen kann. Er will viel mehr und versteht viel mehr als er kann.
Was kann ich da machen?

Ich fänd es super andere Eltern mit ungefähr gleich-altrigen Kindern mit Entwicklungsverzögerung in Berlin zu treffen! Mein Sohn ist total an anderen Kindern interessiert, aber gleichaltrige sind einfach viel zu schnell und Kinder in seinem "motorischen"-Alter (also ca. 6-8 Monate) sind noch nicht so "wach".
Freue mich auf Antworten.
LG
Maike

PapaBernhard · Verfasst am: 05.02.2012, 11:05 Titel:

Hallo,

ich melde mich hier auch mal zu Wort... mein Sohn Dominik hat aufgrund Sauerstoffmangel bei der Geburt auch eine ICP

. Er ist stark entwicklungsverzögert, kann aber inzwischen an der Hand bzw. mit Gehstützen (4-Punkt-Stützen) kurze Strecken laufen. Ab und zu kann er auch für 10-15 Sekunden frei stehen.

Er hat überhaupt keine Spastiken oder Kontrakturen

, wir schieben das auf die Padovan-Körper-Übungen (nach dem Prinzip Iven aus Baiersbronn), die wir täglich mit ihm selber machen. Seine Hauptbaustellen ist die Feinmotorik (so gut wie gar nicht vorhanden) und die Koordination. Dazu hat er extreme Sprachschwierigkeiten (kann aber kurze Sätze wie "ich habe Hunger" etc... deutlich (auch für Fremde verstehbar) sagen. Er versteht auch sehr viel... nur manchmal wissen wir nicht, ob es am Verständnis liegt, wenn etwas schief geht oder an einer Trotz- und Ärgerphase.

Wir sind mit versorgt mit 4-Punkt-Gehstützen (wollen demnächst aber auf die 3-Füßige Variante (kleinere Bodenfläche) umstellen), mit einem Rehabuggy für längere Strecken (ein Rolli wäre in unserer Wohnung nicht möglich, da viel zu eng), er hat seit einem halben Jahr spezielle Einlagen und jetzt haben wir Unterschenkelorthesen beantragt für die Stehübungen...

Er geht in einen normalen Kindergarten als I-Kind, war sehr gut läuft. Er sehnt sich nach nichts mehr als Normalität und ist häufig frustriert, wenn etwas nicht klappt.

Was die Größe angeht, bewegt er sich auf der 3. Perzentile (bzw. teilweise auch darunter) aber sowohl ich als auch meine Frau sind nicht die Größten (1,68 bzw. 1,50)

So, viel geschrieben... wir kommen übrigens aus dem tiefsten Bayern...

Liebe Grüsse
Bernhard

Judith R. · Verfasst am: 05.02.2012, 12:03 Titel:

Sinja ist auch ein ehem. Frühchen mit einer ICP

im Sinne einer Tetraparese beinbetont.
Sie ist 4 Jahre alt und fährt mit einem Rolli schon ganz gut Selbstständig, vor allem im Kiga. Am Rollator fällt ihr das laufen sehr schwer und sie hat keine große Lust dazu.

Zudem ist Sinja noch an Taubheit grenzend Schwerhörig und hat vor kurzem das erste CI Inplantiert bekommen.

Sinja bekommt alle 3 Monate Botox

und da fällt ihr die Bewegung einfach viel leichter.

Sie hat durch Sauerstoffmagel einen Hirnschaden erlitten.

Wußtet ihr von Anfang an das euer Kind diese Behinderung hat?
Uns hat man damals so aus dem KH entlassen, obwohl es viele Komplikationen gab.
Wir mußten uns da selber durch die ganzen Diagnosen durchfuxen und alles erkämpfen bis wir dann mal an Ärzte geraten sind die es uns Bestätigten.

LG,
Judith

Isigirl · Verfasst am: 05.02.2012, 12:10 Titel:

Hi,

auch ich habe eine infantile Cerebralparese

in Form einer beinbetonten spastischen Tetraparese und bin Aktivrollifahrerin.
Wenn du Fragen hast, nur zu Wink

.