Verfasst am: 28.11.2011, 21:48 Titel: Suche Eltern zum Austausch über Infantile Cerebralparese
Hallo,
Ich bin neu hier und suche Kontakt zu anderen Eltern mit denen ich mich über Cererbralparese, Spitzfußgang, Orthesenversorgung, Klumpfüße, Minderwuchs und Entwicklungsverzögerung austauschen kann.
Meine Tochter Emma ist jetzt vier Jahre alt und wir haben die Diagnose Cerebralparese erst vor ein paar Wochen bekommen und beginnen jetzt grade mit der Behandlung ihres Spitzfußes der durch die Spastik entstanden ist. Außerdem ist sie als Frühchen in der 34 SSW. mit angeborenen Klumpfüßen zur Welt gekommen, desweiteren wurde ein Minderwuchs und eine Entwicklungsverzögerung (Emma konnte zum Beispiel erst mit 2 Jahren laufen, rennen kann sie bis heute noch nicht.) festgestellt.
Mit dieser neuen Baustelle unserer Tochter kann ich noch nicht so gut umgehen, da ich in der Familie auch niemanden habe mit dem ich meine Sorgen und Ängste so richtig teilen kann. Und hoffe nun hier Hilfe, Unterstützung und Rat zu finden.
Ich würde mich auch freuen wenn sich jemand aus der näheren Umgebung von Minden oder Nienburg finden würde. Aber ich bin auch für jeden Online Kontakt dankbar und freue mich auf euch!
unser Sohn ist 5, 9 Jahre und hat auch eine ICP er war ein Frühchen der 27.SSW.
Er ist Rollifahrer kann aber krabbeln.
Mfg. Ronja _________________ Nur wenige Menschen sind wirklich lebendig und die, die es sind, sterben nie.
Es zählt nicht, dass sie nicht mehr da sind.
Niemand, den man wirklich liebt, ist jemals tot.
Ernest Hemingway
dann reihen wir uns auch mal hier ein. Meine Tochter hat auch eine ICP und wurde bereits am Fuß operiert. Sie kann laufen aber benutzt für draussen und längere Strecken den Rolli.
LG
Sandy _________________ Mama (72) schwerhörig,depr. Anpassungsstörung
T. (98) hochgradig schwerhörig u. Gleichgewichtstörungen
K. (01) ICP, Epilepsie, geist. Beh., Microcephalus, Behinderung entstanden durch Geburtsfehler,
Aber sooooooo happy und nicht unterzukriegen....
Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic50737.html
Hallo Lena,
herzlich willkommen im Forum.
Auch meine Tochter, 3 Jahre hat ICP mit einer beinbetonten Tetraparese. Ihr Spastik ist sehr sehr hoch und sie kann sich nicht drehen, krabbeln oder laufen, auch das greifen fällt ihr sehr schwer und gelingt nur mäßig.
Sie hat eine normale Fusstellung ist aber mit Nancy Hilton Orthesen versorgt und trägt Handorthesen. Seid August diesen Jahres bekommt sie Botox.
Ich wünsche Dir einen regen Austausch und viele nette Kontakte
LG Simone _________________ Simone ('73) und Johanna (10/2008) semilobäre Holoprosencephalie, hochgradig Schwerhörig (beidseitig Cochlear Implantat), ICP im Sinne eine beinbetonten Tetraparese, chronische Hypernatriämi, Brille
ein fröhliches und zufriedenes kleines Mädchen mit ganz viel Charme
Unser Sohn hat auch eine ICP, bedingt durch eine Hirnblutung vor der Geburt (kam 10 Wochen zu früh), zudem hat er auch eine Spastik und einen Spitzfuß. Wir sind seit einiger Zeit orthesenversorgt und haben einen Gehwagen bekommen. Er ist jetzt grade 3 Jahre alt geworden und kann erst seit knapp 9 Monaten krabbeln. Laufen ist noch in weiter Ferne...
Wenn du Fragen hast, gerne her damit. _________________ Michaela mit Arndt-Rune, *14.11.2008, Frühchen der 30. SSW, fetale intracerebral Blutung IV. Grades links,
Hydrocephalus internus, infantile Zerebralparese, Strabismus rechts,
MAPCA, kombinierte Entwicklungsstörung
auch unser Sohn hat eine ICP in Form einer beinbetonten Spastik durch einen nachgewiesenen ärztlichen Behandlungsfehler bei einer OP.
Er läuft mit einem Rollator, an einer Hand gehalten und an einer Vier Punkt Stütze.
Simon 9 Jahre uns seit dem er 2,5 Jahre ist trägt er Orthesen... die richtig guten haben wir erst im August diesen Jahres bekommen... Des weiteren hat er seit ein August ein Nachtlagerungssystem mit dem man eine Hüft OP verschieben möchte...
Ach ja, Botox hat Simon wegen der Spitzfüße auch früher bekommen, hat bei Ihm aber rein gar nichts gebracht und so wurde er im Nov. 2007 operiert (Wadenmuskel wurden angeritzt).
auch unser Sohn hat eine ICP in Form einer beinbetonten Spastik durch einen nachgewiesenen ärztlichen Behandlungsfehler bei einer OP.
Er läuft mit einem Rollator, an einer Hand gehalten und an einer Vier Punkt Stütze.
Simon ist 9 Jahre und seit dem er 2,5 Jahre ist trägt er Orthesen... die richtig guten haben wir erst im August diesen Jahres bekommen... Des weiteren hat er seit ein August ein Nachtlagerungssystem mit dem man eine Hüft OP um 2 - 3 Jahre aufschieben möchte...
Ach ja, Botox hat Simon wegen der Spitzfüße auch früher bekommen, hat bei Ihm aber rein gar nichts gebracht und so wurde er im Nov. 2007 operiert (Wadenmuskel wurden angeritzt).
Bei Fragen immer her damit..
VG Jutta
Du liebes bißchen.... in meinem Beitrag haben sich ja zig Fehrler eingeschlichen......musste diese korrigieren
meine tochter ist auch 10 wochen zu früh gekommen. Diagnose Cerebral parese.Sie wird nächsten monat 17 Jahre. Hat vor 10 Jahren eine 3-etagen Op gehabt,kann seit dem mit unterarm stützen gehen,für draußen hat sie eine Rolli mit E-fix.Besucht eine Gesamt schule 10 Klasse mit I-Helferin. Wenn du magst kannst mir gern schreiben.Nur nicht den Kopf hängen lassen,weiter kämpfen,es lohnt sicht.
ich freue mich riesig über so viele Antworten und es ist ein gutes Gefühl nicht alleine zu sein.
Emma hat heute ihren ersten Gehgibs bekommen und kommt ( gott sei dank) bis jetzt auch sehr gut damit zurecht. Morgen geht es dann mit Gips in den Kindergarten, ich hoffe das dort auch alles klappt, da Emma einen Regelkindergarten besucht und keine extra Betreuung bekommt.
Wie war es bei euren Kindern als sie die Orthesen bekommen haben, kamen sie damit gleich gut zurecht oder wollten sie die Orthesen nicht anlegen. Bei Emma hatten wir nämlich schon große Probleme mit der Nachtschiene die wir vor kurzem bekommen haben.
Und wie haben die anderen Kinder auf die Orthesen reagiert? Ich habe ein bißchen Angst vor den Reagtionen der anderen und das sie Emma vielleicht ausgrenzen. Da wir hier auf dem Dorfleben ist Emma im Kiga und auch in Nachbarschaft und Bekanntenkreis das einzige "Besondere Kind".
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