Anmeldedatum: 24.11.2010 Beiträge: 670
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Verfasst am: 28.01.2012, 00:45 Titel:
Hallo Lydia,
musste heute an Euch denken... Gibt es was neues?
lg
rashida _________________ Rashida (08/80, Kinderkrankenschwester)Papa (01/78) mit Farid (9.7.07 gesund geboren, 6.10.10 Hirnblutung im dritten Ventrikel durch eine Kolloidzyste, Hydrocephalus, schwerer hypoxischer Hirnschaden, Tetraspastik, Epilepsie, VP-shunt 10/10 und PEG 11/10, SBA 100%, PS3)und Malik (2.1.10, gesund)
denk oft an euch, - wie gehts im Augenblick? Alles ok?
LG
Bine _________________ Josef (*79) und Sabine (*77)
mit Theresa (*16.01.05)-Dramaqueen - aber gesund
und Johannes (*15.08.07) -Entwicklungsstörung bei Balkenhypoplasie, Mikrocephaly with simplified gyral pattern, sympt. komplex fokale Epilepsie, muskuläre Hypotonie, dyskinetische Bewegungsstörung, Sehbehinderung, GöR
wir sind am freitag endlich nach hause und stecken nun im täglichen wahnsinn mittendrin.
Am mittwoch gehts los mit dem pflegedienst für 12std tgl und ich hoffe sehr,das dann etwas ruhe und normalität einkehrt
Ich warte auf den nächsten großen knall
Es ist alles schwierig und bleibt schwierig!!
Lg _________________ Lydia und Niels(06/09)- Dravet-Syndrom mit Statusanfällen und ohne funktionierendes Notfallmedi
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Verfasst am: 30.01.2012, 23:26 Titel:
Hallo die Dame...
freut mich dass ihr endlich zu Hause seit... Hoffe es kehrt bald ein bisschen Ruhe ein...
Wie war es denn jetzt in letzter Zeit, wie oft hat Niels denn Anfälle?
Sind die Schwestern von 8 bis 20 uhr da? ist brstimmt ne riesige Umstellung... Hast Du schon ein paar kennengelernt?
Mit April könnt klappen, wir sind Ende Februar für 3 oder 4 Tage da und dann wieder im April oder Mai...
Wir haben seit 8 Tagen Lamictal angefangen... Das Ammoniak ist wieder im Normbereich und Farid ist etwas wacher... Hoffe wir sind jetzt auf dem richtigen Weg...
gaaanz liebe Grüße
Rashida _________________ Rashida (08/80, Kinderkrankenschwester)Papa (01/78) mit Farid (9.7.07 gesund geboren, 6.10.10 Hirnblutung im dritten Ventrikel durch eine Kolloidzyste, Hydrocephalus, schwerer hypoxischer Hirnschaden, Tetraspastik, Epilepsie, VP-shunt 10/10 und PEG 11/10, SBA 100%, PS3)und Malik (2.1.10, gesund)
es ist einenteils schön zu hören, dass ihr endlich wieder zu Hause in der gewohnten Umgebung seid. Anderenteils ist es natürlich eine so schwierige Situation, in der ihr euch befindet, dass es schwer fällt, kraftspendende und aufmunternde Worte zu finden. Es wäre schön, wenn Niels zu Hause in der gewohnten Umgebung weniger krampfen würde, oder nicht so heftig, so dass Du nicht ständig in der Angst des großen Knalls leben musst.
Habt ihr den Pflegedienst tagsüber oder auch teilweise nachts? 12 Stunden täglich, heißt das auch am Wochenende? Ich wünsche euch liebe und kompetente Schwestern und Pfleger, die euch eine echte Entlastung sind.
Alles Liebe und Gute und einen festen Drücker!
Sandra _________________ Sandra *71
Marlies *3/10, Extremfrühchen, IVH III, PVL, HC mit Shunt, Epilepsie, Dystonie, PEG +1.5.12
Laurin *3/10, der "große" Bruder, verst. kurz nach der Geburt
'Ich wollte Dir so vieles zeigen, ich wollte Dir die Welt zeigen - dabei hast DU sie MIR gezeigt.'
schön, dass ihr jetzt mal eine Zeit lang zu Hause sein dürft. Hoffe ihr bekommt durch die 12 Stunden tatsächlich die Entlastung die ihr braucht . Viell. habt ihr ja auch Glück und es geht zu Hause wirklich besser. Echt besch... wenn man in der ständigen Angst leben muß - ich muß deine Kraft eh immer bewundern!
Auf jeden Fall freuts mich, dass es jetzt doch geklappt hat mit der Hilfe für euch.
Und ich hoffe für euch, dass du dich dann auch drauf verlassen kannst, dass er auch im KiGa richtig versorgt ist.
Und jetzt hast auch etwas Zeit für Julian! Der wird sich freuen!
Ich drück euch ganz fest und wünsch dass alles gut läuft.
Viell. sind wir ja dann auch wieder gemeinsam in Vogtareuth? Mal sehen. Schön wärs schon. Ist euer Termin noch fest?
Ganz liebe Grüße
Bine _________________ Josef (*79) und Sabine (*77)
mit Theresa (*16.01.05)-Dramaqueen - aber gesund
und Johannes (*15.08.07) -Entwicklungsstörung bei Balkenhypoplasie, Mikrocephaly with simplified gyral pattern, sympt. komplex fokale Epilepsie, muskuläre Hypotonie, dyskinetische Bewegungsstörung, Sehbehinderung, GöR
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