Verfasst am: 27.11.2011, 21:29 Titel: Endlich wieder in Vogtareuth!
Huhu,
wir sind nun auch endlich wieder in Vogtareuth
Ein Jahr ist nun vergangen seit dem letzten Mal und wir haben noch immer kein passendes Notfallmedi.
Vor einem Jahr haben wir Chloralhydrat erstmals probiert bei mehreren Anfällen hier in Vogtareuth. Erst beim letzten Anfall kam Niels mit Chloralhydrat(100mg/kg/KG) aus dem Anfall raus. Es war eine riesen Freude endlich ein Medi zu haben was wirkt. Und außerdem war es 5 Tage vor Weihnachten
Leider blieb es der einzigte Anfall aus dem er rauskam mit CH.
Es wird mitlerweile immer wild durcheinander gemischt. Zu Hause bekommt er entweder Diazepam oder Midazolam und Chloralhydrat. Im Krankenhaus dann über den Port(zb beim letzten Anfall) Diazepam,Tavor,Phenobarbital,immer in der Hoffnung er kommt aus dem Anfall raus.
Ich bin sehr froh das wir hier sind und endlich in guten Händen
Ich bin gespannt,was passieren wird.
Ist denn noch jemand da zur Zeit? Nen paar Muttis vom letzten Jahr habe ich schon getroffen
Liebe Grüße Lydia _________________ Lydia und Niels(06/09)- Dravet-Syndrom mit Statusanfällen und ohne funktionierendes Notfallmedi
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Verfasst am: 27.11.2011, 22:05 Titel:
Hallihallo,
wie denn das?
war aber nicht geplant, oder?
Wir kommen in 4 Wochen, hab Euch aber sooo lang nicht gesehen, da wär es glatt zu überlegen kurz auf nen Sprung vorbei zu kommen...
viele liebe Grüße
Rashida _________________ Rashida (08/80, Kinderkrankenschwester)Papa (01/78) mit Farid (9.7.07 gesund geboren, 6.10.10 Hirnblutung im dritten Ventrikel durch eine Kolloidzyste, Hydrocephalus, schwerer hypoxischer Hirnschaden, Tetraspastik, Epilepsie, VP-shunt 10/10 und PEG 11/10, SBA 100%, PS3)und Malik (2.1.10, gesund)
Niels letzter Status(ca 80min) war letzten Sonntag. Er lag fast 3 Tage danach im Bett.
eigentlich wollte ich ihn her fliegen lassen.
Ich hatte mit Dr.Kluger und Dr.lotte gesprochen.
Niels kann im Notfall bei uns zu Hause nicht adäquat versorgt werden.Traurig aber wahr.
Wir sind kurzfristig reingerutscht
Wann genau kommt ihr denn wieder auf station? Neues MRT oder warum?
Lg _________________ Lydia und Niels(06/09)- Dravet-Syndrom mit Statusanfällen und ohne funktionierendes Notfallmedi
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Verfasst am: 27.11.2011, 22:32 Titel:
Hallo,
oh je, so ein Mist...
Seit Ihr gefahren? Hoffe es wird endlich etwas besser. Wie läuft die Diät? schon mal überlegt um zu ziehen?
Sag mal, ist der kleine Donald noch auf der B? Ein Mischlingskind, Mama ist von den seychellen...
Wir kommen zum Kontroll EEG und Verlauskontrolle, Tonus, Orthesen usw... Ausserdem müssen wir wahrscheinlich nochmal umstellen, Topamax raus und ??? rein... Farid ist im Schlaf immer noch im Status und hat am Tag 3-4 Grand mal Anfälle...
Ist zwar schon besser aber weit weg von ideal...
Wer ist denn noch da?
liebe Grüße
Rashida _________________ Rashida (08/80, Kinderkrankenschwester)Papa (01/78) mit Farid (9.7.07 gesund geboren, 6.10.10 Hirnblutung im dritten Ventrikel durch eine Kolloidzyste, Hydrocephalus, schwerer hypoxischer Hirnschaden, Tetraspastik, Epilepsie, VP-shunt 10/10 und PEG 11/10, SBA 100%, PS3)und Malik (2.1.10, gesund)
NICHT schön, dass ihr immer noch solche Sorgen und Probleme mit den Anfällen bzw. dem Notfallmedi habt. NICHT schön, dass ihr schon wieder im Krankenhaus seid.
SCHÖN, dass sie euch in Vogtareuth so prompt genommen haben. Und dass Du Dich dort nach wie vor in guten Händen fühlst.
Ich wünsche euch VON GANZEM HERZEN, dass ihr in Vogtareuth auf einen grünen Zweig kommt.
Welche Muttis mit Kids sind denn (wieder) da? Kenn ich welche? Wenn ja, richte doch schöne Grüße aus. Seid ihr auf der B?
Wir sollten eigentlich auch schon seit ein paar Monaten wieder vorstellig werden .... aber Marlies geht's so gut, ich möchte sie einfach momentan gar nicht aus dem Trott bringen mit Krankenhaus.
Ganz liebe Grüße
Sandra _________________ Sandra *71
Marlies *3/10, Extremfrühchen, IVH III, PVL, HC mit Shunt, Epilepsie, Dystonie, PEG +1.5.12
Laurin *3/10, der "große" Bruder, verst. kurz nach der Geburt
'Ich wollte Dir so vieles zeigen, ich wollte Dir die Welt zeigen - dabei hast DU sie MIR gezeigt.'
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Verfasst am: 27.11.2011, 22:36 Titel:
Hallo Sandra,
das Angebot steht immer noch, wir bestellen uns ein Sammeltaxi und fshren in 4 Wochen zusammen...
lg
rashida _________________ Rashida (08/80, Kinderkrankenschwester)Papa (01/78) mit Farid (9.7.07 gesund geboren, 6.10.10 Hirnblutung im dritten Ventrikel durch eine Kolloidzyste, Hydrocephalus, schwerer hypoxischer Hirnschaden, Tetraspastik, Epilepsie, VP-shunt 10/10 und PEG 11/10, SBA 100%, PS3)und Malik (2.1.10, gesund)
Ich weiß nicht wer noch da ist,deshalb frage ich ja
Hab die MAmi mit Kopftuch gesehen.Ganz schmal.ich glaube Mustafa heißt der Sohn. Zu den anderen fehlen mir noch die Namen. War wieder nur damit beschäftigt Niels hinterher zu rennen
Brauchst du bei Farid Notfallmedis oder kommt er alleine raus? wie lange sind denn die Anfälle?
Lg _________________ Lydia und Niels(06/09)- Dravet-Syndrom mit Statusanfällen und ohne funktionierendes Notfallmedi
Huch, Sandra hat ja auch geschrieben
Danke.......
Denke morgen ist mehr Leben im Haus.
Bin gespannt ob ich noch jemanden treffe _________________ Lydia und Niels(06/09)- Dravet-Syndrom mit Statusanfällen und ohne funktionierendes Notfallmedi
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Verfasst am: 27.11.2011, 22:42 Titel:
Hallihallo,
oh, mustafa ist wieder da? der kleine rennfahrer... das ist die tante, mama und papa sind bei dem unfall gestorben
Meistens dauern die Anfälle so 10 Min, ich geb ihm nur was wenn es länger geht oder die vitalwerte nicht passen... sonst müsst ich ihn ja jedrn tag abschießen... meistens gehts ohne, er ist danach auch nicht extrem müde, kann sein dass es beim essen passiert, wenns vorbei ist ißt er weiter...
lg
rashida _________________ Rashida (08/80, Kinderkrankenschwester)Papa (01/78) mit Farid (9.7.07 gesund geboren, 6.10.10 Hirnblutung im dritten Ventrikel durch eine Kolloidzyste, Hydrocephalus, schwerer hypoxischer Hirnschaden, Tetraspastik, Epilepsie, VP-shunt 10/10 und PEG 11/10, SBA 100%, PS3)und Malik (2.1.10, gesund)
Stimmt Rashida. Hab Mustafa aber noch nicht gesehen.
Sei froh das Farid fast ohne Medi rauskommt.
Ich würd schön die Kiddies mal wieder sehen! Malik und Niels sind ja fast gleich alt .
Farids Fortschritte interessieren mich sehr.
Und Marlies ist bestimmt auch riesig
lg _________________ Lydia und Niels(06/09)- Dravet-Syndrom mit Statusanfällen und ohne funktionierendes Notfallmedi
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.... aber Marlies geht's so gut, ich möchte sie einfach momentan gar nicht aus dem Trott bringen mit Krankenhaus. 