Verfasst am: 26.11.2011, 22:45 Titel: viel Nachtpflege, Begleitung ins KH und wie macht man's?
Hallo,
meine Tochter wird nachts CPAP-beatmet. Sie ist sehr mobil, dreht sich viel und wenn ihr alles zu doof wird baut sie auch mal mehrmals pro Nacht
alles systematisch ab. Daher haben wir zu Hause einen Pflegedienst der nachts gut zu tun hat (in entspannten Nächten dennoch ca. zehn mal richten, machen, tun...). Anders ginge es in unserer Familiensituation auch nicht.
So, nun muss Judith aber ab und an mal ins Krankenhaus. In den Krankenhäusern gibt es auf den normalen Stationen meist kein CPAP-Gerät, das heißt, wir bringen unseres mit.
Damit kennen sich die Schwestern nicht aus und selbst wenn sie dieses Gerät zufällig schon kennen haben sie nachts überhaupt nicht die
zeitliche Kapazität rechtzeitig bevor der laute Leckage-Alarm kommt da zu sein und alles wieder zu richten.
Ich begleite Judith meist ins KH und somit sorge ich auch nachts für sie (einmal habe ich es an die Schwester versucht abzugeben, da gab es die ganze Nacht viele laute Alarme und am nächsten Morgen hatte Judith eine Druckstelle von der Maske die schon ewige Zeiten total verrutscht war, eine Bindehautentzündung von der entwichenen Luft und ich ein ganz schlechtes Gewissen bei mir...). Das geht mal für eine Nacht aber wenn ich tagsüber anständig für sie da sein will, ist das kaum realisierbar.
Für die ITS ist sie zu "fit".
Wie macht Ihr das? Gibt es irgendwelche Modelle (z.B. Pflegestationen o.ä.) wie so etwas realisiert werden kann?
Unser Horror ist dass sie mal so krank ist, dass sie länger als 1-2 Nächte im KH bleiben müsste. Wir wissen im Moment nicht, wie dann eine gute Versorgung abgesichert werden kann.
Freue mich über Antworten und Ideen,
Anne _________________ Judith *09/07, Dupl. Xq27.3pter, hypoton, PHT durch cpap im Griff, ASD 2, GÖR, infektanfällig, neurog. Blasenentleerungsst., ...
Drückt sich gut über Mimik und Laute aus und weiß, was sie will (und was nicht...)
Kann robben, sitzen und übt das Stehen. Die Lebensfreude in Person.
Wieso ist sie für Die ITS zu fit? Entweder kann die Normalstation sie betreuen (einschlieslich Beatmung) oder nicht. Und wenn sie es nicht kann (was ja der Fall ist) dann müßte deine Tochter (und wenn es nur wegen der Beatmung ist) auf die ITS. Ob das dann aber für euch so toll ist, weiß ich nicht.
Viele Grüße
Rita _________________ Rita mit Sohn *Dezember 1995, ohne Diagnose,
cerebrale Koordinations- und Tonusregulationsstörung mit Zehenspitzengang, kognitive und sprachliche Entwicklungsstörung, süßer Bengel
auch Jonas ist an der CPAP maske zur Nacht. Wir haben nachts mal mehr und mal weniger Alarme, ich glaube das gehört einfach dazu.Auch mal mehr und mal weniger Druckstellen.
Ich selbst bin auch Krankenschwester, deswegen kann ich nicht verstehen warum sich die Schwester so schwer mit dem Gerät tun. Sie müssen und dürfen es ja nicht anders einstellen somit müssen die Schwestern es nur an und aus machen und im Zweifel die Maske wieder zusammen basteln.
Logo das man das am Anfang nicht gleich hinbekommt weil es dafür leider viel zu viele unterschiedliche Geräte gibt. Es ist auch wichtig das ihr euer Gerät mit ins Krankenhaus nehmt, weil es auf euer Kind eingestellt ist.
Ich denke die Schwestern können sich das aneignen. Auch auf einer ITS müssen sich die Schwestern neu auf das jeweilige Gerät einstellen denen fällts nur einfacher.
Aber generell ist die Pflege in der Pflicht, wobei wir auch immer bei Jonas im Krankenhaus bleiben. Aber auf unseren eigenen Wunsch.
lg tina _________________ Tina*75/ Alex*66/ Simon *2000 Frühchen 32.SSW Vorhofseptumdefekt, offener Ductus, Nierenbeckenabgangsstenose// Jonas*2002 Frühchen 31SSW Sepsis, Reanimation, Hypotonie, Fliegengewicht
und das der Pflegedienst mit ins KH kommt, ist wohl nicht erlaubt ? Wäre warscheinlich Wasser in die Elbe getragen ? Sagt da die Kasse: nein ?
LG _________________ Ines (*73) Eineiige Zwillinge Pia (* 05/2006 in der 37.SSW, Sauerstoffmangel durch Thrombose in der 25.SSW) Jana (+25.SSW) Meine Galerie
Hallo,
in den Krankenhäusern in denen wir sind, sind auch "schlimmer betroffene" Kinder auf den regulären Stationen. Also wäre aus dieser Sicht heraus ITS übertrieben. (natürlich ist es auch oft fraglich, warum diese Kinder auf einer normalen Station liegen, aber dieses Vorgehen ist eben einfach so)
Aber Tina, es stimmt schon, den ITS-Schwestern (wenn Judith nach Narkosen noch ein paar Stunden da war) fällt der Umgang mit dem CPAP-Gerät leichter. Das wird auch als mitgebrachtes Gerät toleriert, den eigenen Monitor hingegen hätten wir in der Uniklinik z.B. streng genommen schon gar nicht nutzen dürfen bevor da nicht ein Klinik-Elektriker den vorher geprüft hätte
Ist alles so eine Grauzone...
Auf den normalen Stationen ist in der Nacht eine Schmalspurbesetzung, m.E. schaffen es die Schwestern zwar z.B. noch regelmäßig Infusionen zu wechseln und die Doku zu machen, aber wenn Kinder weinen oder eben intensivere Pflege bedürfen, geht das offensichtlich nicht, diese Kinder fallen aus dem Raster.
Hm, Pflegedienst mitnehmen? Das kann ich mal die KK fragen, wär vielleicht ne Idee.
Was mir einfach Sorgen macht ist, dass weder ich noch die Schwestern über mehrere Nächte abdecken könnten und was ist dann!?
LG, Anne _________________ Judith *09/07, Dupl. Xq27.3pter, hypoton, PHT durch cpap im Griff, ASD 2, GÖR, infektanfällig, neurog. Blasenentleerungsst., ...
Drückt sich gut über Mimik und Laute aus und weiß, was sie will (und was nicht...)
Kann robben, sitzen und übt das Stehen. Die Lebensfreude in Person.
Hallo Anne,
ja ich würde sagen, dann wäre wohl der Lufthafen in Hamburg für Euch eine gute Möglichkeit. Der ist extra für beatmungspflichtige Kinder gebaut worden. http://kinderkrankenhaus.net/h/?newsid=4
LG birte _________________ Mama (albinismus, sarkoidose, 1966), Papa (Marfan-Syndrom, MS 1964) mit
U. (1990) Lenz-Syndrom 1990 seit 08.09 in einer tollen Wohngruppe
N. (2005) Hirnschädigung, Tetraspastik, blind, Epilepsie (Lennox-Gastaud-Syndrom)
K. (2009) Schütteltrauma mit Netzhaut- u. Hirnblutungen, blind, Epi, Spastik.....
Wir haben das Problem einfach mal bei einem Ambulanz-Termin in unserem Stamm-Krankenhaus angesprochen. Eine optimale Lösung konnte uns die Ärztin leider nicht sagen aber sie würde sich dafür einsetzen, dass Judith (wenn sie wirklich mal länger im Krankenhaus wäre) auf der Station sein kann, auf der die Schlaflaborschwestern arbeiten die sich mit den Geräten auskennen. Wenn auf der ITS ein Platz frei wäre, wäre das auch eine Option. Somit kann ich nun etwas gelassener sein und wenn Judith wirklich mal schlimm krank ist, gibt es ein paar Möglichkeiten.
Grüße, Anne _________________ Judith *09/07, Dupl. Xq27.3pter, hypoton, PHT durch cpap im Griff, ASD 2, GÖR, infektanfällig, neurog. Blasenentleerungsst., ...
Drückt sich gut über Mimik und Laute aus und weiß, was sie will (und was nicht...)
Kann robben, sitzen und übt das Stehen. Die Lebensfreude in Person.
Hallo,
kommt jetzt ggf etwas spät.
Kann der Pflegedienst nicht über Spenden am Tag in der Klinik sein damit du nach Hause gehen kannst zum schlafen und die Nächte selbst machen kannst. So kenne ich das von meinem Pflegedienst. Außerdem gibt es in den meisten Kliniken ja Schwesternschüler, auch die müssen Nächte machen, vielleichr kann man die für 1-2 Nächte von einer anderen Station borgen, damit sie neben Judith sitzen und wachen können.
LG, Nicole.
Kenne dieses Problem leider nur allzu gut... Nachts mit fremdem Monitor der auf Lautstärke 7 gestellt wird (da auf der Normalstation kein Zimermonitoring läuft) kerzengerade im Bett schlafend und dann die Tage überleben... leider habe ich den Eindruck, dass sich viele der Schwestern auch ganz bewußt darauf ausruhen... da ist ne Mama im Zimmer und man selbst geht mal wieder am Stock. Manchesmal bin ich dann Tags über etwas rigoroser und bitte darum, dass mal jemand mit dem Zwerg inhaliert o.ä. damit man mal eine kurze Verschnaufpause hat... als wir noch einen Pflegedienst hatten (und von den 24 Std runter waren) haben wir manchmal von den umliegenden Tagen die Stunden abgeknappst und uns bei ner Woche KH mal ein bis 2 Vor- oder Nachmittage abnehmen lassen- wird aber in manchen Häusern nicht gern gesehen. Ansonsten hieß es immer: Sonderurlaub und spätestens alle 3 Tage mit Männe abwechseln...
Wir waren letzte Woche mal wieder im Krankenhaus... ...
Nach der ersten Nacht zu 5t (! drei Kinder mit sechs Geräten die abwechselnd piepten, ein Vater und ich...) in einem Zimmer bekamen wir ziemlich unaufgefordert am nächsten Tag das frei gewordene Einzelzimmer Da Judith ja nicht lebensnotwendig auf das CPAP angewiesen ist, habe ich es in der ersten Nacht um halb eins ausgemacht. Für die nächsten Nächte bot die Pulmologin einen Kompromiss an: CPAP so lange, bis Judith schläft, dannach Sauerstoffgabe. Das war ein guter Kompromiss . Fieber messen habe ich nachts an die Schwester deligiert und den roten Knopf gleich neben mein Bett gelegt. Wenn die Infusion gepiept hat, habe ich gedrückt und dann versucht weiterzuschlafen. Tagsüber haben Judith und ich zusammen viel geschlafen und irgendwie haben wir diese Zeit überstanden. Wieder zu Hause hat mein Mann und unsere Verhinderungspflege michso gut es geht entlastet so dass alles wieder gut ist.
Da unser Krankenhaus etwa eine Stunde Fahrtzeit weg ist, macht es keinen Sinn nach Hause zu fahren und eine Pflegedienstschwester übernehmen zu lassen- mal abgesehen davon, dass das mit unserem Pflegedienst wahrscheinlich ein hoher Aufwand wäre. Wie gesagt, wenn es gehen muss, geht es auch irgendwie und in diesem Fall haben wir es ganz gut hinbekommen.
LG, Anne _________________ Judith *09/07, Dupl. Xq27.3pter, hypoton, PHT durch cpap im Griff, ASD 2, GÖR, infektanfällig, neurog. Blasenentleerungsst., ...
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Da Judith ja nicht lebensnotwendig auf das 
. Fieber messen habe ich nachts an die Schwester deligiert und den roten Knopf gleich neben mein Bett gelegt. Wenn die Infusion gepiept hat, habe ich gedrückt und dann versucht weiterzuschlafen. Tagsüber haben Judith und ich zusammen viel geschlafen und irgendwie haben wir diese Zeit überstanden. Wieder zu Hause hat mein Mann und unsere Verhinderungspflege michso gut es geht entlastet so dass alles wieder gut ist.