Hallo Conni,
bei Hannah haben wir ein seltsames Augenverdrehen wie beschrieben um ihren ersten Geburtstag herum beobchten können. Der Kinderarzt meinte damals, es sei ein harmloser Tic, der von alleine wieder weggehen würde.
Ein EEG schien nicht nötig zu sein. Das Augenverdrehen verschwand dann auch nach einigen Monaten tatsächlich wieder. Wir dachten auch, vielleicht war nur der Pony zu lang und die Haare hätten sie beim Gucken gestört...
Ein gutes halbes Jahr später entwickelte sie neue, andere Augensymptome ( Anisokorie & Strabismus ). Bei der dann in Gang gesetzten Diagnostik wurde ihre ernste Stoffwechselstörung manifest. Im MRT konnten Schädigungen im Bereich des Stammhirns / der Sehnerven nachgewiesen werden ( Optikusatrophie ). Von daher denke ich, dass Hannahs erste Augenverdreherei schon Anzeichen für veränderliche Prozesse im Gehirn war. Im EEG wurden bislang zum Glück aber keinerlei epileptischen Potentiale nachgewiesen und sie hat auch sonst keine anderen anfallsähnlichen Zustände. Hoffe, dass es so bleibt!
Was ich damit zum Ausdruck bringen will: es könnte sich neben einer möglichen Epilepsie ( oder aber anderen Autismus-typischen Verhaltensweisen ) auch um veränderte cerebrale Prozesse handeln.
Ich will keine Sorgen schüren, nur den diagnostischen Blick auf Weitwinkel stellen...
Alles Gute
münscht
Anne _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
auch unser kleiner verdreht die Augen so, dass man nur noch das weiße sieht..
Ich dachte ebenfalls das es von seinen Anfällen kommt wir haben unserem Neurologen dann ein Video zukommen lassen wo man es sehr gut sehen konnte..
Er meinte er denkt nicht das es von der Epi kommt sondern sich um eine Tic-Störung handelt..
Aber dennoch möchte er nochmals ein EEG schreiben (7.12) wegen der neuen Symtomatik..
Also vielleicht sollte man auch in diese Richtung denken..
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Verfasst am: 29.11.2011, 19:33 Titel: meine Tochter ist in Münster angekommen
hallo ich wollte mich mal kurz melden es geht ja um mein enkelkind 17 monate er ist mit meiner tochter heute zur uniklinik,meine tochter rief an und fühlt sich dort ganz wohl sind alle sehr bemüht und nett.. zufälliger weisse hatte der kleine auch schon seinen anfall, es fing an als er müder wurde er schmatzte ungefähr 5mal meine tochter sagte das sie das so noch nie bemerkt habe dann verdrehte er seine augen war dannach kurz am träumen und als er wieder klar war war er sehr weinerlich dann ging es wieder und der kleien rannte fröhlich rum,,, bin so gespannt wie es weiter geht was die ärzte machen und meinen bin vorhin auf das west syndrom gestoßen da wurde mir beim lesen ganz anders mein gott ist das alles furchtbar es gibt dinge die gibt es ja gar nicht ich bin so besorgt ... ich halte euch weiter auf den laufenden.... liebe grüsse von mir... _________________ Conni,bj65 felix 2000asperger,hochbegabung,2fach oma
Bei meinem Sohn waren das Anzeichen einer Absencen-Epilepsie. Er hielt kurz inne, verdrehte die Augen nach oben und war kurz weggeträumt. Das Ganze dauerte nur wenige Sekunden und anschließend war er etwas verwirrt.
Er war daraufhin eine Woche stationär im KH und bekommt nun Medikamente.
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Verfasst am: 02.12.2011, 14:04 Titel: alles okay
Hallo neuigkeiten aus münster... meine tochter war jetzt mit den kleinen ein paar tage in münster es wurde EEG s gemacht und die ärzte haben den kleinen beobachtet nun kam heute die freudigenachricht, das der kleine völlig kerngesund sei....... Epilepsie könnte man definitiv ausschliessen.. man hatte jetzt nochmal gemeinsam überlegt warum der kleine seine augen wegdreht vorallem macht er abends ist aufgefallen die ärzte und der professor meinen das es an der müdigkeit liegen kann das der kleine partou nicht schlafen will sich wach halten möchte er hat soviel power in sich und könnte ja was verpassen es wäre sicher ein kampf gegen die starke müdigkeit der kleine wäre ein sehr aufgewecktes kerlchen aufmerksam und der arzt meinte so sagte es mir die tochter, das kinder die in so einem jungen alter Epilepsie hätten in der entwicklung ehr beeinträchtigt wären ...???? so zumindest hat sie es verstanden.. na jetzt erst freuen wir uns mal über das ergebniss und wollen mal den ärtzten glauben .... trotzdem halte ich allen interessierten weiter auf den laufenden.. freudige grüsse von einer erleichterten oma... ps.. ich konnte mir selbst auch mal ein bild von der kinderabteilung machen in münster und das was ich mitbekommen habe war sehr positiv, sehr freundliche schwestern wenn ein kind ein anfall bekam und man laut um hilfe rief rannten die schwestern los wie derblitz... auch die zimmer sin gross und freundlich das spielzimmer sehr schön .. lg _________________ Conni,bj65 felix 2000asperger,hochbegabung,2fach oma
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