Verfasst am: 25.11.2011, 13:44 Titel: Parenterale Ernährung über Broviac Katheter
Hallo Ihr Lieben!!
Zu erstmal weiß ich gar nicht so genau ob ich hier richtig bin! Mir wurde zwar gesagt ich hätte jetzt ein "Intensivpflege-Kind" aber so richtig in mein Kopf will das nicht!
Bis jetzt war ich ausschließlich in der Vorstellrunde und bei der Ernährungsrunde...
Aber eine Parenterale Ernährung,und das ab nä. Woche auch zuhause haben halt nicht viele,sodass ich darüber auch keinen Austausch habe!
Noch ist alles frisch, die OP wr gestern,aber wir haben schon nen weg hinter uns!
Also,wenn jemand ähnliches mit durch hat wäre es schön zu lesen, sich aus zutauschen!
Liebe Grüße Steffi _________________ Edgar:02/11 Reflux,Gedeihstörung,Hakenmagen, Überwachungsmonitor mit Pulsoxi und EKG seit 01/12, V.a. Krampf 01/12, V.a. SRS
Vergangenheit:
Magensonde(08/11-03/12),Broviac Katheter für parenterale Ernährung(11/11-03/12),
Ich habe eure Geschichte in der mitverfolgt, kann dir aber leider auch nicht weiterhelfen. Die Ernährungsprobleme meines Sohnes haben wir mit einer Dünndarmsonde soweit im akzeptablen Bereich, auch wenn das ebenfalls nicht unproblematisch ist.
Ich wollte aber mal hören, wie du zu Hause jetzt zurecht kommst? Habt ihr Unterstützung durch einen Pflegedienst?
Viele Grüße und alles Gute
Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
Wir sind jetzt eine Woche zuhause! Und es ist schon eine komplett andere Sache mit der parenteralen Ernährung!
Das mit der Magensonde und dem sondieren war eine Sache.... Aber jedesmal wenn ich Edgar an die Infusion schließe habe ich Angst....Angst vor einer erneuten Sepsis! Aber bis jetzt, toi,toi,toi!!!!
Er ist Infekt geplagt! LEIDER....Infekt der oberen Atemwege, dann Magen-Darm! Und das alles mit Fieber!!!!
Man denkt und hofft immer wieder "Hoffentlich KEINE Katheter Infektion"!
Das macht Angst!
Ich bin in der Realität NICHT angekommen....es läuft wie ein Film ab, in dem ich ne Rolle spiele....hört sich doof an,ne?
Man,man....und keiner weiß genau warum....klar, ne Form einer chronischen intestinalen Pseudoobstruktion....ABER wie geht das alles weiter?
Nein,ich habe keinen Pflegedienst! Nun warten wir jeden Tag auf Post wann der Termin ist wegen dem MDK (PS-Feststellung).
Wollte das erst nicht. Aber nachdem ich nicht mal das Verbandsmaterial gestellt bekomme muss ich sehen wie es weiter geht....Kaufen soooo viel allein....das geht JETZT...aber nicht für ewig.......
Man,man.......Meld mich wenn ich neues weiß!
Lg steffi _________________ Edgar:02/11 Reflux,Gedeihstörung,Hakenmagen, Überwachungsmonitor mit Pulsoxi und EKG seit 01/12, V.a. Krampf 01/12, V.a. SRS
Vergangenheit:
Magensonde(08/11-03/12),Broviac Katheter für parenterale Ernährung(11/11-03/12),
Bin gerade erst über Deine Beiträge gestolpert und erst mal schwer beeindruckt von Euch - Hochachtung was Ihr leistet!!!
2. Wieso habt Ihr keinen PD? Wolltet Ihr keinen? Ansonsten - es steht Euch einer zu! Zumindest zum An- und Abstöpseln und für die Versorgung und Beurteilung der Katheter-Eintrittsstelle, aber eigentlich auch über Nacht, nämlich solange die Infusionen laufen
3. Wieso bekommt Ihr keine Verbandsmaterialien? Kann ich gar nicht nachvollziehen - ist ganz klar eine KK-Leistung!
4. PS könnte schwierig werden , denn da zählt NUR die Grundpflege, das was Ihr "besonderes" macht, ist Behandlungspflege und wird nicht berücksichtigt Wer hat Dir dazu geraten, die PS zu beantragen? Kann derjenige Dir auch fachlich bei der "Vorbereitung", einem Pflegetagebuch... helfen?
Wünsch Euch, dass den Docs doch noch was wegen des Magen-Darms einfällt und Dein Schatz doch irgendwann wieder "normal" ernährt werden kann!
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
@ Ursula...
1. VIELEN Dank für die lieben Worte! Das tut echt gut sowas zu lesen. Aber ich finde es wirklich nicht "besonders" was wir leisten, es ist halt wie es ist, ANDERE LEISTEN VIEL,VIEL mehr!!!
2.Den PD wollten wir nicht. Habe im letzten halben Jahr 16 Wochen im Kh Verbracht mit Edgar und mag einfach KEINE "fremden" Leute mehr um mich haben!!! Verstehst du was ich meine? Es ist schon heftig das alles hier zuhause, aber ich hatte einen super Anleitungs- Intensiv Pflegekurs von der Firma von der wir die Parenterale Ernährung erhalten. Bin "technisch" gesehen super vorbereitet gewesen. Aber ich bin ja auch MUTTER...und war/bin emotional geworden, wenn ich an Edgar "umher" hantiere....
3. Das mit den Verbandsmaterialien ist echt doof... KEINER fühlt sich verantwortlich! Aber egal...was soll ich tun..bis sich jemand >auskäsen< tut, haben wir die sterilen Pflaster (100Stk.) für knapp 50€ allein gekauft! Brauche ich ja!!!
4.mit der PS...tja...was habe ich mich gewehrt!!!!! Ich wollte es nicht...aber die Sozialarbeiterin der Klinik (eigentlich ausschließlich für onkologische Kinder) wurde auf unsere "Geschichte" aufmerksam und hat ein langes Gespräch mit mir geführt...Wo halt der komplette Aufwand "klar" wurde den wir durch Nahrungsaufnahme,Zubereitung,Sondierung, Sondenwechsel, Infusionswechsel, Verbandswechsel bis zu 20 Windeln am Tag, 3 baden, wegen erbrechen und,und,und haben!!!!
Wir werden ja sehen was der MDK sagt! Wenn er der Meinung ist,es ist ein normaler Pflegeaufwand,dann ist das wohl so! Pflegetagebuch, Dokumente und all das liegt bereit. Habe ich mir alles im Web raus gesucht was ich so brauche wenn der MDK kommt!
Ich hoffe nur das beste für Edgar.....das es endlich BERG auf geht!!!!
@Monika
Ja...ich denke auch mit der Zeit wachse ich da rein! Das denke ich auch! Vielen Dank für die aufmunternden Worte!
LG Steffi _________________ Edgar:02/11 Reflux,Gedeihstörung,Hakenmagen, Überwachungsmonitor mit Pulsoxi und EKG seit 01/12, V.a. Krampf 01/12, V.a. SRS
Vergangenheit:
Magensonde(08/11-03/12),Broviac Katheter für parenterale Ernährung(11/11-03/12),
Mir sind noch zwei Dinge eingefallen, die ich dir gern mit auf den Weg geben wollte:
1. die Verbandsmaterialien kannst du ganz einfach über den Kinderarzt auf einem rosa Rezept und über die Apotheke holen. Bezahlt das nicht selbst! Es steht euch zu, ihr braucht es ja wirklich dringend und so ist unser Gesundheitssystem auch gedacht! Es gibt schon Dinge, die ich auch über ein Rezept beziehen könnte und trotzdem selbst bezahle, aber das sind ab und an mal Kleinigkeiten, nichts, was absolut notwendig ist!
2. Zum Thema Pflegedienst: ich habe von euren aktuellen Schwierigkeiten gelesen. Wenn ihr einen Pflegedinest (im besten Falle einen Intensivkinderpflegedienst) hättet, dann könnten sie dir genau in diesen Situationen beratend zur Seite stehen und ein KH Aufenthalt könnte vermieden werden.
Zudem solltest du bedenken, dass dein Edgar noch ganz viele Jahre deine Kraft brauchen wird, du musst auch auf dich aufpassen. Wenn du jetzt alles allein machst und später keine Kraft mehr hast, wird die Genehmigung umso schwieriger, denn warum sollte bezahlt werden, was doch immer ging?
Du kannst ja mal darüber nachdenken und wenn du Fragen hast, dann stell sie ruhig!
Ich wünsche euch alles Gute und ein gemeinsames Weihnachtsfest!
Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
Die Infusion wurde erneut erhöht...440ml und dazu muss ich jetzt 3x die Woche jeweils 3x 6ml Srurenelemente zu spritzen! Edgar´s Blutwerte weisen schlechtere Werte auf! Eisen, Vitamine.....
Und das enterale klappt zur Zeit mehr schlecht als Recht! Deshalb hat er jetzt schon 2/3 parenterale Ernährung und nur 1/3 enterale Ernährung!
Man....was ist das alles nur!!!???
LG Steffi _________________ Edgar:02/11 Reflux,Gedeihstörung,Hakenmagen, Überwachungsmonitor mit Pulsoxi und EKG seit 01/12, V.a. Krampf 01/12, V.a. SRS
Vergangenheit:
Magensonde(08/11-03/12),Broviac Katheter für parenterale Ernährung(11/11-03/12),
bei uns hat es auch eine ganze Weile gedauert, bis wir die richtige Zusammensetzung hatten. Es gab immer wieder Probleme mit den Elektrolyten.
Irgendwann hatten wir dann den richtigen Mix und er bewährt sich nun seit über 10 Jahren sehr gut.
Vielleicht schafft Edgar es ja doch noch mit der enteralen Ernährung. Geb´ ihm Zeit. Je mehr Du Dich mit der Situation abfindest, desto besser kommt ihr alle damit klar. ( Ich spreche aus Erfahrung.)
Auf Deine PN antworte ich noch. Hatte nur noch nicht die Ruhe dazu.
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, denn da zählt NUR die Grundpflege, das was Ihr "besonderes" macht, ist Behandlungspflege und wird nicht berücksichtigt 
Wer hat Dir dazu geraten, die PS zu beantragen? Kann derjenige Dir auch fachlich bei der "Vorbereitung", einem Pflegetagebuch... helfen?
