Ich muss mich damit abfinden das es ist, wie es ist! Aber das ist unsagbar schwer....mir kommt es manchmal so vor als ob viele gar nicht begreifen das das hier nicht nur so´n Ernährungsproblem ist!
Anfangs wurde alles dramatisiert!Das ging mir auf den Keks....Aber jetzt wo ich echt 24h mit Edgar zu tun habe ist das alles nur halb so wild!!!
Ey....und dann "Naja, Hauptsache ihr seid zuhause"....Ja klar...deswegen tue ich das hier zuhause ja auch alles.... Aber was das wirklich bedeutet glauben die kaum oder wollen gar nicht sehen was die Realität ist....grad auch Familie/ Verwandtschaft...GANZ schlimm.....
So sagt man selber immer " Ach wird schon alles, bald ist das parenterale Geschichte, enteral klappt das bald wieder, neuer/ Wechsel Broviac brauch nicht, brauch er ja eh bald nicht mehr..."
NEIN verdammt...NIX stimmt davon...klar die Hoffnung ist da! ABER
Edgar ist chronisch krank....wir werden ewig damit zu tun haben....wie in welchem Ausmaß weiß man nicht...ABER es ist nicht einfach weg.....
Ich denke das meinst du mit abfinden,ja? Ja du hast sicher Recht.....
Sorry Leute, das musste mal alles raus!
Lg Steffi _________________ Edgar:02/11 Reflux,Gedeihstörung,Hakenmagen, Überwachungsmonitor mit Pulsoxi und EKG seit 01/12, V.a. Krampf 01/12, V.a. SRS
Vergangenheit:
Magensonde(08/11-03/12),Broviac Katheter für parenterale Ernährung(11/11-03/12),
Nein, es ist nicht einfach weg. Aber, es gehört irgendwann einfach zu Edgar. Wie vielleicht eine schiefe Nase bei einem anderen Kind.
Laß Dir die Hoffnung nicht nehmen, dass es vielleicht noch irgendwann enteral klappt. Edgar ist noch so jung. Da kann sich noch soviel verändern.
Die Hoffnung auf das Begreifen der anderen kannst Du Dir gleich abschminken. Gelegentlich ärgere ich mich auch noch darüber, dass keiner es verstehen will wie schwerwiegend unsere Probleme sind. Es ist warscheinlich leichter für die lieben Mitmenschen zu sagen "naja, hauptsache zu hause" und denken tun sie wahrscheinlich " dann kann es ja nicht soo schlimm sein."
Ich finde Du machst das sehr gut. Edgar kann froh sein, dich als Mutter zu haben. Ihr werdet euren Weg schon finden.
Klar...ICH gebe die Hoffnung nicht auf....das ist das was mich "Hoch hält"...
Und Edgar´s Art an sich...Unser Sonnenschein-Kämpfer....
Das es enteral klappt daran setze ich ALLES. Zwischenzeitlich sondiere ich Kleinstmengen a´ 10ml.... 20ml...Hauptsache der Darm bekommt was zu tun!
Ach Mensch....Ich ziehe den Hut vor dir..evt. sehe ich mit der Zeit auch alles entspannter!!!
Lg _________________ Edgar:02/11 Reflux,Gedeihstörung,Hakenmagen, Überwachungsmonitor mit Pulsoxi und EKG seit 01/12, V.a. Krampf 01/12, V.a. SRS
Vergangenheit:
Magensonde(08/11-03/12),Broviac Katheter für parenterale Ernährung(11/11-03/12),
Auch ich möchte Dir Mut machen. Der große Bruder meines Patenkindes war 4 Jahre lang aller größtenteils parenteral ernährt (Hickman), bekam dann den künstlichen Darmausgang zurückverlegt und eine PEG und wurde relativ zügig umgestellt auf oral (Wunschkost , die ihm oft nicht wirklich bekommt ) und PEG (hoch aufgeschlüsselte Spezialkost). Damit kommt er inzwischen allermeistens gut klar und ist inzwischen 13 Jahre, voll in der Pubertät und hat gaaaaaaaaanz andere Sorgen
Halte durch!
Und such Dir Unterstützung! Du musst das nicht ganz alleine machen und aushalten!
Familie und Freunde sind sprachlos und um nichts "falsches" zu sagen, sagen sie eben das einzig positive, was sie in der Situation erkennen können - Ihr seid daheim! Und ja, das ist verdammt gut und nicht selbstverständlich!
Vielleicht kannst Du Dir auch jemanden (Seelsorger, Psychologe...) suchen, bei dem Du all Deinen Frust, Deine Sorgen, Deine Verletzungen abladen kannst, um leichter in den beschwerlichen Alltag zurückzukehren - mir hat das lange Zeit, als ich mit der "Fremdsteuerung" durch Institutionen und unbeiflussbare Ereignisse (Epi, Erbrechen...) sehr belastet war
Wünsche Dir viele kraftspendende Momente und das Vertrauen in Dein nächstes Umfeld, dass sie es bald besser wissen und mit Dir und Euch lernen
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
Warum muss nur alles so schlimm sein!!!??? _________________ Edgar:02/11 Reflux,Gedeihstörung,Hakenmagen, Überwachungsmonitor mit Pulsoxi und EKG seit 01/12, V.a. Krampf 01/12, V.a. SRS
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Magensonde(08/11-03/12),Broviac Katheter für parenterale Ernährung(11/11-03/12),
Hallo Chiara,
ich habe mir die Geschichte aus diesm Threat gerade mal zu gemüte geführt....
puuhh... ich sag Dir ehrlich, ich war schon vom lesen getresst!!!!!
Also, ich habe selbst einen Zwerg, der etwa 2 Jahre zu Hause per Brovi ernährt wurde.
Mein Eindruck: Du klingst selbst schriftlich total gestresst!... Es ist ein wenig das Bild, das jemand in einem Hamsterrad abgibt... vielleicht kannst Du das nachfühlen- Du machst und machst und sagst, es ist eben alles so und ich mach und mach und mach das schon, muß mich abfinden und weiter im Text- das klingt alles andere als gesund und ich kennen das von mir zu genüge!!!!
1. Das Verbandsmaterial wird bezahlt!!!!!!!!!- HIER solltest Du Deine Energie investieren-gib Deas Geld für eure Entspannunszeiten aus und nicht für etwas, was Dir zusteht!!!
2. Pflegedienst: ich kann sehr gut nachvollziehen, dass man die fremden Leute in seinem Umfeld einfach nicht mehr ertragen kann. Ich kann mich noch genau an die Situation erinnern, als wir nach über 4 Monaten aus dem Krankenhaus kamen und ich bei dem Gedanken wieder fremde in meinem innersten Kreis zu akzeptieren schnappen lange Tränen geweint habe,- aber (mir hatten noch eine Menge nächtlicher Pflege, das Zwergi komplett überwacht und erst komplett, später dann zeitweise hoch Sauerstoffbedürftig war) Irgendwann war Feierabend und, auch wenn es nicht einfach war mit so viel fremden im Haus, anders wäre es auf Dauer nicht gegangen.... wir haben wechselnd zwischen 6 und 24 Stunden Krankenschwestern im Haus gehabt....gegen die Pflegestufe haben wir uns auch lang gewehrt... man muss allerdings wissen, dass es- wenn der MDK darauf drängt darum geht, dass Dinge finanziell auf unterschiedliche Stellen verteilt werden.
3 eigener Infusionswechsel: ich habe wirklich nahezu alles alleine gemacht, eines aber nicht, den Infusionswechsel (auch, wenn ich ihn in der Theorie beherrschte). Es gibt einen guten Grund, warum Ärzte niemals eigene Angehörige operieren....wenn mann weiß, dass man sein Kind durch eine unachtsamkeit "umbringen" kann, dann ahmt man, dass man emotional mehr als ein riesen Problem hätte, wenn dies eintritt!!!!
Mein Mann (mein Held!) hat es, wenn es nicht anders ging getan- aber auch der hat Blut und Wasser geschwitzt und war froh, wenn er durch war! Das sind wirklich Dinge, wo man darauf verzichten darf, sich etwas beweisen zu müssen- wie eine meiner Vorschreiberinnen schon sagte, es wird noch genug geben, wo Deine Energie gefragt ist!!! und wenn man den PD nur zum wechseln da hat, dann ist das nicht mehr als ein Arztbesuch zu Haus und einen Austausch bei aktuellen Fragen hat man auch noch!
Ich weiß nicht, wer eure Infusionsbeutel macht, aber wir hatten immer einen mit zweigeteilter Kammer, in den dann auch die Vitamine und Mineralien zupespritzt wurden- sprich in den Infu Beutel und nich seperat...!?
und überhaupt was ist aktuell bei euch schlimm ???
Gruß Sonja _________________ unsere Vorstellung: hier
Janne mit Männe, großem Bruder (*04) und Liam (*06) Trisomie 21, ASD II, V.a. intrapulmonale Lymphangiektasien, Gehörlos (CI versorgt seit 2010/11), Button, einiges mehr... und der größte Kämpfer, den wir je kennenlernen durften!
Und du hast teilweise sooo recht...aber um überhaupt ne Konstanz ein zu kriegen müssten wir erstmal ne Zeit zuhause sein! Das längste waren jetzt von Anfang Dez. bis Mitte Januar, 7 Wochen...da hatte sich alles echt eingespielt, wenn man das so sagen kann...
Doch dann der nä. Schock...und das meine ich so wörtlich!!!!
Damit du mal kurz liest was jetzt so passiert ist aktuell....
Werden evt, auch zum Monitor und alle dem mit Sauerstoff nach Hause gehen, für den Fall der Fälle....ABER nie wieder will ich mein Kind sooo sehen!!!
Ach man....
P.s. Infusionn bekomme ich von ApoSan aus Köln! Bin ganz zufrieden! Spuren Elemente spritze ich auch in die fertigen Infusionsbeutel rein!
Lg Steffi die jetzt schnell zu Ed muss, Antibioteka geben...... _________________ Edgar:02/11 Reflux,Gedeihstörung,Hakenmagen, Überwachungsmonitor mit Pulsoxi und EKG seit 01/12, V.a. Krampf 01/12, V.a. SRS
Vergangenheit:
Magensonde(08/11-03/12),Broviac Katheter für parenterale Ernährung(11/11-03/12),
Puh... au weia das klingt wirklich böse... wie ist der aktuelle Stand???
Ich kenne das nur zu gut, dass wieder irgendwas neues dramatisch wird und keiner Dir sagen kann, was eigentlich los ist...
Ich wünsche euch ganz viel Stärke und innere Ruhe zum weitergeben!!!
Aber wenn jetzt wirklich auch noch so viel an nächtlicher Anst und Überwachung dazu kommt... überlegt euch ernsthaft, was ihr davon an einen Pflegedienst abgeben könnt, bevor ihr euch kaputt macht- wenn ich das richtig gesehen habe, ist Edgar nicht euer einziges Kind... so viel Energie kann man auf Dauer nicht aufbringen und dabei allen gerecht werden!!!
LG Sonja _________________ unsere Vorstellung: hier
Janne mit Männe, großem Bruder (*04) und Liam (*06) Trisomie 21, ASD II, V.a. intrapulmonale Lymphangiektasien, Gehörlos (CI versorgt seit 2010/11), Button, einiges mehr... und der größte Kämpfer, den wir je kennenlernen durften!
seid ihr noch in der Klinik??? _________________ unsere Vorstellung: hier
Janne mit Männe, großem Bruder (*04) und Liam (*06) Trisomie 21, ASD II, V.a. intrapulmonale Lymphangiektasien, Gehörlos (CI versorgt seit 2010/11), Button, einiges mehr... und der größte Kämpfer, den wir je kennenlernen durften!
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