Cri-du-chat-Syndrom

Karina88 · Stamm-User Anmeldedatum: 29.07.2011 Beiträge: 312

Hallo ihr Lieben,

unser Sohn wurde mit einer Gaumenspalte geboren und heute (9 Monate NACH seiner Geburt) haben wir erfahren, dass er am sogenannenten Katzenschreisyndrom leidet. Leider haben wir erst am Montag ein Aufklärungsgespräch über die genauen Symptome. Hat hier noch jemand ein Kind mit dieser Genstörung?

LG
Karina

ehemalige Userin · Gast

hallo

ich hatte in einer wohngruppe mal eine junge frau mit dem cri du chat syndrom.

sie ist ein medizinisches wunder denn sie war damals bereits 32 jahre was weit über die lebenserwartung ist für dieses syndrom.

ich schreibe mal wie sie entwickelt ist:
sie kann laufen
sie hat ein spezielinteresse(braucht immer etwas zur beruhigung)
sie kann auf polnisch mitteilen das sie hunger oder durst hat und das die windel voll ist
sie kann selbst aus einem becher trinken
sie kann klein geschnittenes mit der gabel essen
sie ist oft aggressiv gewesen,wenn sie etwas nicht wollte.
sie hat sich selbst verletzt.

das ein fall wie ich es beobachtet habe,aber wie bei jeder behinderung können die einzelnen symptome unterschiedlich stark ausfallen...

ich kann dir nur raten alle förderung anzunehmen die du bekommen kannst....

steht das 88 für dein geburtsjahr???

lg

Karina88 · Stamm-User Anmeldedatum: 29.07.2011 Beiträge: 312

Hallo Vanessa,

ja 88 steht für mein Geburtsjahr =)

Bei unserem Sohn sind bisher noch keine körperlichen Auffälligkeiten bis auf die Augen (wär uns nie aufgefallen) die Ohren und die Gaumenspalte. Er kann bereits laufen wenn man ihn an den Händen hält und bildet Laute wie Mama, E, A, MMMMM. Mit essen hat er keine Probleme dafür fällt ihm das trinken schwer.

Vielen Dank dass du dich auf meinen Beitrag gemeldet hast, auch wenn du es mit deinem Sohn sicher auch sehr schwer hast. Du bist wieder schwanger?

LG

BeaV. · Verfasst am: 25.11.2011, 07:57 Titel:

Hallo Vanessa,
muss korrigieren: inzwischen steht fest, dass Menschen mit Cri-du-Chat-Syndrom höchstwahrscheinlich eine relativ normale Lebenserwartung haben.
Dass sie eine reduzierte Lebenserwartung haben, war eine medizinische Falschaussage, die leider teilweise immer noch durch die medizinische Literatur sowie durch die Köpfe von Ärzten (die das halt so gelernt haben) geistern.
LG
Bea

ehemalige Userin · Gast

hallo

@bea danke fürs korrigieren,wusste ich wirklich nicht vor 3 jahren wurde es mir so erzählt...

@karina ja ich werde im märz nochmal mama Smile

du hast ja auch schon 2 warst ein bissel schnelle Wink

finde ich gut Smile

lg

BeaV. · Verfasst am: 25.11.2011, 16:30 Titel:

Hallo Vanessa,
das ist ja das Problem - es gibt immer noch genug Ärzte, die das halt mal so gelernt haben im Studium und seither nichts mehr damit zu tun hatten (was man ihnen bei diesem seltenen Syndrom nicht übel nehmen kann) - aber es gibt zunächst mal keinen Grund, warum dieses Syndrom eine reduzierte Lebenserwartung mit sich bringen sollte; es ist ja nicht degenerativ. Was natürlich sein kann: wenn andere medizinische Probleme dazu kommen (z.B. ein Herzfehler oder so), dann kann die Lebenserwartung reduziert sein, aber das wäre ja auch bei herzkranken Menschen OHNE Syndrom der Fall.
Und natürlich: das Syndrom wurde 1963 zum ersten Mal beschrieben. Es gibt dementsprechend sicher viele Menschen älteren Jahrgangs, die einfach damals noch nicht und dann nie mehr diagnostiziert wurden.
LG
Bea

Karina88 · Stamm-User Anmeldedatum: 29.07.2011 Beiträge: 312

Hallo Vanessa,

wir bekommen im Mai unser 3. Kind, was mich riesig freut aber nach der Diagnose unseres 2. Sohnes doch etwas verängstigt.

LG Karina

ehemalige Userin · Gast

ihr seit ja fleißig Wink

das kann ich mir vorstellen ich habe auch ein bisschen angst das wieder etwas sein könnte Crying or Very sad

aber momentan sieht es nach einem gesunden kleinen mädchen aus Smile

bist du auch schon in der wombelliga?

lg

Karina88 · Stamm-User Anmeldedatum: 29.07.2011 Beiträge: 312

Wombelliga sagt mir ehrlich gesagt gerade gar nichts Embarassed

Positiv denken ist das einzige was wir jetzt tun können, ich habe erst am 6. Dezember wieder eine Schwangerschaftsuntersuchung und hoffe, dass alles passt. Hast du eine zusätzliche Untersuchung machen lassen?

ehemalige Userin · Gast

ja ich war beim organ ultraschall am dienstag...

lg