Humangenetikern hat uns heute beim Aufklärungsgespräch gesagt, dass versehentlich die falsche Diagnose auf den Befund geschrieben wurde. KEIN CDC-Syndrom sondern das DiGeorge-Syndrom.
habt Ihr denn jetzt auch weitere Infos bekommen? DiGeorge bzw. die Velo-kardio-fazialen Syndrome gibt es ja in den unterschiedlichsten Ausprägungen. Wenn es jetzt erst bei Eurem Sohn entdeckt wurde, heisst das ja sicher, dass er z.B. keinen sonst typischen Herzfehler hat - was darauf schliessen läßt, dass bei ihm keine volle Ausprägung vorliegt, was Anlass zu Hoffnung für eine positive Entwicklung wäre... Falls Du diese Seite hier http://www.kids-22q11.de/kids22q11_de/html/default/home noch nicht kennst, die hilft Euch vielleicht etwas weiter!
LG Kirsteb _________________ Kirsten mit David (5/00), Fiona (5/02) und Noel (2/04), Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelspalte rechts, und Kendra (12/08), völlig gesundes ehemaliges SGA-Baby
die genaueren Untersuchungen vom Immunsystem und so fehlen noch. Herzfehler hat er keinen (wurde gleich nach der Geburt untersucht). Bisher entwickelt er sich altersentsprechend. Bis auf die Gaumenspalte und die Schädelasymetrie keine weiteren Auffälligkeiten und die "frühkindliche Essstörung".
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
