wir haben mal gegoogelt und unser Gerät kostet anscheinend 3.800 Euro.
Bei uns ging alles problemlos über die Krankenkasse. Nach Lenas erstem Anfall waren wir ein paar Tage stationär und die Ärzte haben alles in die Wege geleitet, dass wir bei der Entlassung einen Monitor bekommen.
Wir hatten dann eine Zeit lang ein Leihgerät der Firma und haben dann unseren eigenen Monitor von der Krankenkasse bekommen. _________________ LG
Julia
Julia (*84), Lena (*02.02.2010) - Komplexe Hirnfehlbildung (HC (Shunt-versorgt), Balkenmangel, Aquäduktstenose, Gyrierungsstörung, Myeliniesierungsstörung), präaxiale Hexadaktylie (links) operiert seit 15.11.11, Symptomatische fokale Epilepsie
Eigetlich zahlt es die KK wenns der Arzt verordnet als Dauer-Leihgabe.
Solltet ihr aber selber zahlen müssen, dann schreib die Hersteller an und frag nach gebrauchten Geräten.......sind dann zwar nicht die modernsten Geräte - aber funktionieren trotzdem einwandfrei _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
Wir waren Anfang Oktober stationär wegen Bronchitis und die Sättigung ging immer wieder auf 84 % runter. er hat schon 5 Lungenentzündungen hinter sich und mindestens genauso oft Bronchitis. Aktuell wieder
Anfälle schon seit 2 1/2 jahren, allerdings keine lebensgefährlichen (zum Glück!)
Nun spreche ich den Kinderarzt immer wieder auf eine Überwachung für Zuhause an, wenigstens leihweise, für die Zeiten, in denen er so verschleimt ist. Damit ich reagieren kann und notfalls ihn dann wieder ins KRankenhaus bringen kann. Sauerstoff für Zuhause gibts angeblich nur für Intensivkinder.
Alles ohne Erfolg Letzte Aussage war : "Was bringt Ihnen so ein Gerät, wenn Sie nicht damit umgehen können?" HALLO? Ich bin lernfähig Aber er wimmelt mich nur ab. Ich soll seine Lippen anschauen, wenn sie blau werden, hat er zu wenig sauerstoff.
Was kann ich noch machen?
Den Arzt in SPZ habe ich auch schon angesprochen. Aber er meint, man kann ihn stationär 1 Woche überwachen, wenn er INFEKTFREI ist. Und dann wird sich herausstellen, ob die Sättigung dauerhaft abfällt und ob er einen Monitor bekommt. Aber ich brauche doch gerade für die Zeiten in denen er Infekte hat eine Überwachung!
Ist es kein Grund für die Krankenkasse?
Für eure Erfahrungen bin ich sehr dankbar.
Kimberly hatte im Sommer 2009 unheimliche Probleme mit der Sättigung. Sie lag nur noch bei 80 bis 85 % dauerhaft.
Sind in die Klinik und es war laut denen keine Lungenentzündung - aber sie bekam Sauerstoff etc.
Zudem hatte sie subklinische Anfälle im Schlaf, die auch auf die Sättigung schlugen.
Die Ärzte haben einen Sauerstoffgenerator verordnet der mir am nächsten Tag nach Haus geliefert wurde.
War ein größeres Gerät welches aus der Raumluft Sauerstoff gewinnt.......brummt ziemlich laut leider. Wir habens ins Nachbarzimmer gestellt und nen Loch durch die Wand gebohrt für den Zuleituungsschlauch - klappte prima.
Wir hatten eine Verordnung für 6 Monate - brauchten das Gerät aber nur so 2 Monate, dann war Sättigung wieder besser.
Und jetzt Anfang 2011 hatte sie auch wieder husten, und ihre Sättigung fiel dauerhaft auf 80 % - also Tasche gepackt und ab in die Klinik - Lungenentzündung!
Ich selbst hätte es ohne Pulsoxi niemals bemerkt, denn sie hatte nur leichten Husten und kein richtiges Fieber!
Kann Dir echt nur den Tip geben weiterhin beharrlich zu sein - notfalls nen anderen Arzt suchen oder so!
Denn blaue Lippen ist Blödsinn!
Bei einer Sättigung von dauerhaft 80 % gibts keine blauen Lippen - jedenfalls nicht bei meiner Tochter.
Die wird erst so ab 50 % blau! _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
Silke, danke für deine ausführliche Informationen!
Ich würde gerne zu einem anderen Kinderarzt wechseln, aber der Nächste ist 20 km weiter. Und wir müssen so oft hin Allein schon wegen Medikamentennachschub...
Ich habe heute abend nochmal einen Termin, weil das Pfeifen und Rasseln beim Atmen schon seit knapp 2 Wochen nicht besser wird., trotz 5-6 mal täglichem Inhalieren. Ich versuche den Arzt nochmal wegen der Überwachung anzusprechen. Drückt mir die Daumen.
Das seltsame ist, die Ärzte im Krankenhaus fühlten sich auch nicht zuständig, als wir letztes mal entlassen wurden. da hatte er die ganze Woche Sauerstoff bekommen. Und wir wurden auf eigene Gefahr entlassen mit 92 % durchschnittlichen Sättigung der letzten Nacht. Obwohl er sich schon ganz gut fühlte und 1 Woche fieberfrei war, auch war beim Atmen kein "rasseln" zu hören.
Langsam habe ich den Verdacht, daß sie meinen, da mein Sohn eh schon schwerst behindert ist, kann nicht mehr viel geschädigt werden Also kann man hier sparen
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Aber er wimmelt mich nur ab. Ich soll seine Lippen anschauen, wenn sie blau werden, hat er zu wenig sauerstoff.
Allein schon wegen Medikamentennachschub...