Verfasst am: 21.11.2011, 12:13 Titel: Überwachungsgerät - welches ist sinnvoll?
Hallo,
ich möchte für meinen 11-jährigen schwerbehinderten Sohn ein Überwachungsgerät anschaffen mit dem Ziel, dass ich geweckt werde, wenn er in der Nacht einen Anfall bekommt, der eine Notfallmedikation /Eingreifen erfordert. Normalerweise hat er Sturz und Nickanfälle, es kommen auch Absencen vor und neulich bin ich davon aufgewacht, dass er einen nächtlichen Grand-Mal mit heftigen Zuckungen hatte, die aber spontan aufhörten - da lag er aber in meinem Bett. Seitdem schlafen wir in einem Bett, und das ist ein unmöglicher Zustand.
Meine Frage:
1) Ist ein Epicare besser oder ein Pulsoximeter? Mit welchem Gerät bekommt man eher alle bedrohlichen Zustände zum richtigen Zeitpunkt mit?
2) Wenn Epicare: Hat jemand Erfahrung damit hinsichtlich Fehlalarmen? Und mit dem (neuen) Epi-care free?
3) Wenn Pulsoxymeter, welches ist empfehlenswert? Wie ist es da mit Fehlalarmen?
Für Antworten im Voraus schon mal herzlichen Dank!
Ute
das Thema ist hier schon mehrfach besprochen worden. Vielleicht guckst du dir also auch nochmal den älteren Thread an, wenn du ihn findest!
Wir haben seit Anfang des Jahres das "alte" epicare (wußte garnicht, dass es davon eine neue Version gibt. Ich schildere dir mal ohne Wertung unsere Erfahrungen damit:
Die Handhabung des Alarmcomputers finde ich etwas umständlich. Wenn der Alarm nachts los geht, kann man ihn nur "am Bett", also beim Kind ausschalten, ich hätte es lieber gehabt, wenn ich den selbstverständlich lauten Ton schon bei mir im Schlafzimmer per Fernbedienung hätte ausschalten können. Durch den Alarm ist Alex mehrfach wachgeworden und hatte dann durch das Wecken den nächsten Anfall....
Wir hatten viele Fehlalarme, weil Alex (und ja viele Kinder) sich mehrmals umdreht im Schlaf. Wir hatten die Sensibilität auf mittel eingestellt und wünschten eine Alamierung nach 35 sekunden "Bewegung". Darin waren dann alle Umdreher auch drin
Alex Anfälle dauerten i. d. R. glücklicherweise nicht länger als 1 1/2 minuten, wir wollten und müssen das aber trotzdem "merken", weil er danach sofort im Tiefschlaf ist und da ist immer viel Spuke nach dem Anfall und er war schon mehrmals blau, weil er eben keine Luft mehr kriegte. Bei uns ist also nicht der Anfall das "Schlimme" sondern das "DANACH".
Als Fazit sag ich: wir haben das Gerät schon seit mehreren Monaten aus. Alex ist alledings auch seit mehreren Monaten anfallsfrei. Trotzdem hätte ich als Sicherheit gern das epicare genutzt. Aber wegen der Fehlalarme war mir das zu anstrengend. Ich würde das Gerät nur empfehlen, wenn ein Kind meist ruhig schläft und liegt. Sonst macht es mehr Stress, als ohne.
Wir haben zur jetzigen Überwachung ein sensibles Babyphone.
Ein Oxy hatten wir auch mal, aber das ging wegen der Rumdreherei auch schlecht. Hab damals ein Oxy gesucht, dass per "Fernbedienung" und Handgelenkgerät funktioniert - Fehlanzeige, gibt es leider nicht. Für größere Kinder ist das meiner Meinung nach nicht geeignet.
Viele Grüße
Iris _________________ und Erik *65
und Alex(ander) *2001, ideopathisch generalisierte Epilepsie mit ständig wechselnden Anfallsbildern und nach 14 Medikamenten"versuchen" derzeit fast anfallsfrei seit März2011 toi toi toi *klopf-auf-Holz*
Also das Epi-Care ist nix für euch, weil es nur Abfälle mit Bewegung erkennt. Abencen und so würde es nicht erkennen.
Wir nutzen seit Jahren nen Pulsoxi - ohne Fehlalarme.
Der Sensor ist eine Art langer Klebestreifen der um der Zeh gewickelt wird, da dann ne Socke drüber und fertig.
Bei uns gibts Alarm beim Puls über 140 - so hoch ist er nur bei Fieber oder Anfällen.
Oder halt bei Sättigungsabfällen unterm Abfall gibts auch Alarm.
Ich verlasse mich völlig auf unseren Pulsoxi und möcht ihn nicht mehr missen _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
wir haben nen älteres Modell von Nellcor seit einigen Jahren.
Es gibt natürlich neurere Geräte, aber unser Gerät ist wirklich sehr zuverlässig.
Was am Nellcor super ist sind die Sensoren!
Direkt an den Zeh klebt man einen ca. 8 cm langen Pflasterstreifen. da sind die 2 Sensoren drin.....kann man super um den Zeh wickeln.
Der Streifen hängt an einem 1 Meter langen Kabel - und das Kabel wird dann verkuppelt mit dem Zuleitungskabel zum Pulsoxy.
Also wirklich viel Bewegungsfreiheit - und die Sensoren kann man natürlich mehrmals verwenden.....bei uns halten sie auf jeden Fall 1 Woche und werden Mittags und abends geklebt.
Gibt natürlich auch andere Hersteller für Pulsoxis, aber bei denen find ich die Sensoren nicht so gut. _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
Für die Sensoren schreibt mir unser KiA ein Rezept, das schicke ich direkt an die Herstellerfirma und die rechnen das dann mit der Krankenkasse ab _________________ LG
Julia
Julia (*84), Lena (*02.02.2010) - Komplexe Hirnfehlbildung (HC (Shunt-versorgt), Balkenmangel, Aquäduktstenose, Gyrierungsstörung, Myeliniesierungsstörung), präaxiale Hexadaktylie (links) operiert seit 15.11.11, Symptomatische fokale Epilepsie
wir haben auch einen Pulsoxymeter einen Radical. Er macht auch keine Fehlalarme und man kann die Grenzen ganz einfach individuell anpassen.
Ich würde immer darauf achten, daß es ein Pulsoxymeter mit Masimo - Technologie ist. Er misst mehrere Werte pro Sekunde und verringert so extrem die Fehlalarmquote _________________ Miriam geb. 22.06.2002 Frühchen 28 SSW, zN Meningoenzephalitis,linksbetonte tetraparese,Blind,PEG, Monitor; Beatmung; Sauerstoffpflichtig
Philina geb. 24.10.2006 Down Syndrom, schwere muskuläre Hypertonie, Fokale Elpielpsie
Taha geb. 13.04.2007 globale Entwicklungsretardierung, ausgeprägte Sprachentwicklungsstörung
mit den Sensoren kommt auf die KK an.
Unsere Barmer hat solch Vertrag das ich gar keine Rezepte benötige. Wenn meine Sensoren dem ende zugehen rufe ich bei VitalAir ( das ist unser Versorger ) an und bestelle neue. Nach 2 Tagen hab ich die dann hier.
Den Fingerclip bekommt man aber trotzdem natürlich mit dazu. Benötigt man aber höchstens mal zur ganz schnellen Messung zwischendurch......unser liegt nur im Schrank rum _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
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