CMV - suche Infos zur Behandlung und Erfahrungen

v.corina · Neumitglied Anmeldedatum: 19.11.2011 Beiträge: 5 Wohnort: Frankfurt am Main

Hallo,
ich habe ein 9 Monate altes Sohn. Vor 2 Tage haben ich erfahren, dass er mit CMV Virus infiziert ist und alles das, als er noch in mein Bauch war. Wir sind geschockt. Er hat Verkalkungen im Gehirn, Leber ist vergrößert, Entwicklungsverzögerung( rollt sich nicht, sitzt nicht, dreht sich nur vom Bauch auf Rücken) und hört 20% weniger mit linkes Ohr. Sonst ist er gut drauf, reagiert gut, lacht , kann man nicht ungewöhnliches sehen aus dem dass er ein bisschen unterentwickelt ist. Bei ihm wurde CMV im Urin nachgewiesen und der Arzt meinte, dass Virus aktiv ist und wir können eine Therapie mit Valganciclovir machen. Wir habe uns dafür entschieden, weil die Folgen gegen den Therapie können viel schlimmer werden. Jetzt habe ich Angst wie es weiter läuft, weil dieses Präparat hat sehr schlimme Nebenwirkungen. Und ist unklar wie lange wird er diese Therapie mit Valganciclovir machen. Der Arzt meinte ein Jahr wäre ok wenn das Kind es gut verträgt. Ich bin einfach sprachlos.Wie war es bei euch. Ich kann es nicht verstehen wie so, hat niemand bis jetzt etwas gesehen? Könnten eure Kinder trotz CMV laufen und frei sitzen?

LG von Corina und Darius(9M)

Ankahefe · Verfasst am: 21.11.2011, 12:01 Titel:

Hallo,

meinst Du Cytomegalie

? Weil, das steckt eigentlich hinter CMV... war da etwas irritiert Wink

Ansonsten kann ich Dir leider nicht viel dazu sagen, außer das bei meinem Sohn auch CMV vermutet wurde, wegen seiner Startprobleme, es aber nicht nachgewiesen werden konnte, aber ich eine fette CMV Infektion kurz vor oder nach der Geburt gehabt haben muss Confused

lG,
AnKa

v.corina · Verfasst am: 21.11.2011, 12:12 Titel:

Ja dass meinte ich...ich hab nu aus versehen falsch geschrieben. Wie alt ist dein Sohn ? Entwickelt er sich normal?
LG Corina

Ankahefe · Verfasst am: 21.11.2011, 12:18 Titel:

Hallo,

mein Sohn ist fast sechs, entwickelt sich mitlerweile "normal", aber, wie gesagt, bei ihm konnte das Virus in den Monaten nach der Geburt nicht nachgewiesen werden... Nur bei mir mit einem sehr hohen Titer... das hat alle verwundert. Er hatte eine Entwicklugnsverzögerung und eine um mehrere Monate anhaltende Gelbsucht, daher war eine Infektion vermutet worden. Da aber die anderen Probleme, wie die Sydaktylien da waren, wurde eher auf was genetisches getippt.

Leider kann ich Dir nicht mehr dazu sagen Confused

lG,
AnKa

Merli · Verfasst am: 22.11.2011, 11:37 Titel: Hallo!

Hallo,

sieh mal hier: http://www.cmv-selbsthilfegruppe.de/

Viele Grüße
Merli

Ayleenmpho · Verfasst am: 04.12.2011, 11:31 Titel:

Hallo Corina!!!
Ich habe deine Beitrag erst jetzt gelesen. Ich habe auch eine Tochter mit CMV. Bei ihr wurde es schon gleich bei Geburt festgestellt. die Krankheitsverläufe können sehr unterschiedlich sein.
Meine Tochter hat eine Taubheit auf dem linken Ohr udn eine globale Entwicklungsverzögerung. Sie braucht halt fürs Erlernen länger, aber sie hat bisher noch alles gelernt. Sie ist 3,5 Jahre und kann inzwischen auch laufen. Natürlich fehlen noch immer sachen wie z. B. springen, aber das lernt sie auch noch alles in ihrem eigenen Tempo.
Ich kann mir vorstellen, dass es erstmal ein Schock war, aber lieber jetzt gefunden und noch etwas tun können als wenn es schon zu spät ist. Meine Tochter wurde mit dem gleichen Medikament behandelt, es hat ihr das Leben gerettet. Und es stimmt zwar, dass es starke Nebenwirkungen haben kann, muss aber nicht sein. Meine Tochter hat es super vertragen ohne irgendwelche Nebenwirkungen.

Wenn su jemanden zum Reden brauchst oder noch Fragen hast, meld dich einfach.

Gruß Martina

DenisemitMaya · Verfasst am: 04.12.2011, 11:38 Titel:

Guten Morgen!

Meine Kleine hat sich auch damit infiziert,aber erst nach der Geburt.

Schreib mich an wenn du möchtest ,ich kann dir nur noch sagen
das im März ein Themenkreis in Frankfurt am Main ist wo es über CMV geht.
Da ist die Gründerin mit von der Selbsthilfegruppe und Ärzte die genau darauf spezialliesiert sind.
Du müsstest dich über die Selbsthilfegruppe anmelden da es auf 30 personen begrenzt ist.

sabrina1979 · Verfasst am: 03.01.2012, 01:32 Titel:

Hallo,

ich habe am 07.05.2011 meinen Sohn Phillip Jack geboren. Er hatte bei der Geburt eine Sepsis (Blutvergiftung) und darauf hin wurde festgestellt das er mit CMV infiziert ist. Er hat dadurch verkalkungen im Kopf die sitzen aber so das sie im Gehirn nichts weiter behindern. Auf dem linken Ohr ist er taub aber bekommt im März ein Cochlear Implantat.
Zwei Wochen nach seiner Geburt haben wir eine sechs wochen Therapy mit Valganciclovir gemacht das hatte er recht gut Vertragen und er hat es zum Ende der Therapy auch nicht mehr ausgeschieden. 1 Monate später waren wir zur Kontrolle da scheidete er es dann doch wieder aus er muss es jetzt bis zu seinem ersten Geburtstag nehmen aber es läuft gut!!!
Aber trotz allem hat er sich ganz normal entwickelt er macht all das was ein Baby in seinem Alter machen sollte!!!!

clarion · Stamm-User Anmeldedatum: 12.10.2009 Beiträge: 243

Hallo Sabrina,

hört denn das rechte Ohr normal? Wenn ja würde ich die Sache mit dem CI sehr gut überlegen!!! Hören und sprechen lernen kann man auch mit einem OHR!

Viele Grüsse

sabrina1979 · Verfasst am: 03.01.2012, 02:05 Titel:

Hallo Clarion,

ja er hört auf dem rechten Ohr ganz normal. Bei mir ist es so das ich am anfang davon völlig überzeugt gewesen bin aber mittlerweile bin ich auch am zweifeln ob das mit dem Implantat der richtige weg ist. Er entwickelt sich ja auch ganz normal ich denke manchmal er hört mit dem einen Ohr besser wie manche mit zwei gesunden Ohren. Er bekommt ja momentan sein Medikament und es gibt Studien darüber das die kleinen durch diese lange Therapy wieder etwas hören konnten. Ich werde ihm im Februar noch einen Termin zur Bera machen um das linke Ohr noch mal überprüfen zu lassen.
Vielleicht wird uns die Entscheidung auch abgenommen und er benötigt nur ein Hörgerät.
Lg Sabrina