Hallo. Ich brauche dringend Rat. Kurz zu uns. Mein Sohn ist 20 Monate alt, hat Bns Epi und ist jetzt beim 15 Medikament, ohne Erfolg. EEG ist eine totale Katastrophe, täglich hat er 2-4 große Anfälle und ca. 10 bis 20 kleine Zucker. Er liegt zur Zeit in Münster und bekommt Vimpat. Seitdem baut er immer mehr ab. Er ißt kaum und trinkt fast garnicht mehr selbständig. Tageweise ist im dazu noch furchtbar übel. Jetzt soll die ketogene Diät probiert werden und danach wäre dann die nächste Option ein Hirnschrittmacher. Ich wohne 130 km von dieser Klinik weg und fahre bisher leider nur am Wochenende hin. Ich bin alleinerziehend und hab noch 2 Kinder. Jetzt hab ich zu den Ärzten gesagt, daß ich möchte, daß das Vimpat ausgeschlichen wird. Es hilft nicht und macht nur schlimme Nebenwirkungen. Und außerdem hab ich gefragt, ob er erst Mal nach Haus kann..der Arme ist so fertig..ich bin der Meinung er braucht erstmal eine Pause von Klinik und dem Brumborium. Was meint ihr dazu? Außerdem vermisse ich ihn schrecklich..was würdet ihr mir raten? LG, Miriam. _________________ Paul geb 30.03.2010, seit erster Lebenswoche Anfälle, mit 3 Wochen Diagnose Epilepsie. Bisher nicht geklärt woher. BNS-Epilepsie/ West Syndrom, therapieresistent. Blind, stark entwicklungsgestört. Stand eines ca. 3 Monate alten Säuglings, sehr hypoton. Trotz allem ein Sonnenschein:)
am 21.05.2012 bekamen wir die Diagnose CDKL5 Gendefekt
Hallo Miriam,
eine ähnliche Odyssee haben wir letztes Jahr auch durchlaufen - waren insgesamt 3 Monate im KH, wobei wir mit Tim im Eltern-Kind-Zimmer waren, was für uns die Sache etwas erträglicher machte.
Hat man bei Euch schon mal über eine Cortisonstoß-Therapie nachgedacht? Ist zwar auch nicht ganz risikolos, aber bei uns brachte es damals den Durchbruch - vorher tat sich bei Sohnemann überhaupt nichts!
Danach war er für 10 Monate anfallsfrei - seit Mai diesen Jahres wird er jedoch wieder regelmäßig von Anfällen heimgesucht, aber eigentlich noch in einem erträglichen Maß.
Vielleicht wäre das eine Option? Oder die Fahrt nach Bethel oder Kork - einfach in eine spezielle Epi-Klinik!
Lieben Gruß und Kopf hoch!
Nicole _________________ Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), diverse Hirnfehlbildungen und seit Febr. 2010 West-Syndrom (leider seit Mai 2011 nicht mehr anfallsfrei mit auffälligem EEG) - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär - Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiss wie Wolken schmecken -
Cortisonstoß-Therapien sind zwar wirklich riskant, können aber in vielen Fällen eine entsprechende Hilfe it sich bringen. Also auf jeden Fall mal mit dem Arzt drüber sprechen.
ich kann mir gut vorstellen ,wie belastend die Situation für dich ist , insbesondere ,wenn du deinen Kleinen nur am Wochenende siehst!
In Münster sitzt ja auch ein Epispezialist..ich gehe einfach mal davon aus ,das ihr DORT in Behandlung seid...
Was sagen denn die Ärzte ,wielange Vimpat drinbleiben soll? Wenn es Spezialisten sind ,würde ich auf ihr Urteil vertrauen ,und evtl noch zu warten ,um dem Medi eine Chance zu geben, auch wenn es sehr schwer fällt!
Cortison ( wie Nicole schrieb) wurde bestimmt schon probiert ,oder?
Ansonsten würde ich mich zügig für die ketogene Diät entscheiden ,auch wenn es dir schwer fällt,ihn nicht erst nach Hause zu holen! Die Ärzte werden ungern ein so häufig krampfendes Kind entlassen wollen und abwarten wollen!
Alles Gute und liebe Grüße von Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 und wieder ab 3/12)
Hallo,
wir haben einen ähnlichen Weg gehabt mit unendlich vielen Anfällen und genauso vielen Medikamenten und -kombinationen. Auch die ketogene Diät hatten wir 2,5 Jahre lang - mit fraglichem Erfolg (Erfolg war wohl eher durch die Entwicklung als durch die Diät) und Medikamenten parallel. Bei uns kam der Durchbruch zum einen mit der Entwicklung und zum anderen mit dem Medikament Lamictal, inzwischen in Kombi mit Orfiril long. Der VNS wäre für uns der nächste Schritt, es sei denn, es kommt mal wieder ein neues Medi auf den Markt
Die ketogene Diät kann man in dem Alter ja noch komplett mit Ketocal machen, das ist dann recht einfach... oder hast du vor das Kochen zu lernen? Da meine Tochter nicht sehr anspruchsvoll ist was esen betrifft, fand ich das auch nicht so schwierig.
Schlimm finde ich ja, dass du Paul so wenig sehen und begleiten kannst! Meine Tochter war in den ersten drei Jahren auch mehr im KH als zuhause, aber dank der Großeltern und meinem Mann konnte jeden Tag jemand bei ihr sein, und das KH war auch "nur" 60km entfernt.
Wenn du es dir zutraust und vielleicht auch zuhause mehr Unterstützung hast, dann würde ich sagen, macht doch mal ein, zwei Wochen KH-Pause!
Natürlich nur, wenn sein Zustand es erlaubt...
Alles Gute! _________________ Viele Grüße,
Ulla mit A. (*09/2004) Unbekannte Grunderkrankung mit therapierefraktärer Epilepsie (früher BNS, seit 12/07 Lennox-Gastaut-Syndrom) und schwerster Entwicklungsverzögerung
ich habe gerade deine alten Beiträge überflogen und gesehen, dass ihr ja wirklich schon fast alles durchhabt! Ich kann gut nachempfinden, dass du Paul erstmal eine Pause gönnen willst. Ich glaube, das würde ich auch versuchen.
Die ketogene Diät ist auf jeden Fall einen Versuch wert. Wir sind seit 5 Wochen dabei. Im Moment mit deutlich weniger Anfällen, wobei ich nicht weiß, ob das nicht an dem Infekt liegt, den Franka gerade hinter sich hat. Ich finde es vom Aufwand her machbar, von den Malzeiten her nicht so schrecklich, wie man es sich vorstellt (Franka isst die Sachen gerne) und wenn es wirkt, eine wirklich geniale Therapie.
Ich wünsche dir jedenfalls viel Kraft und drücke die Daumen, dass ihr bald eine Möglichkeit findet Pauls Anfälle in den Griff zu bekommen.
LG
Anke _________________ Anke mit J. (02/2005) und F. (10/2007) therapieresistente Epilepsie, CDKL5-Mutation ("atypisches Rettsyndrom"), psychomotorische Entwicklungsstörung
Sie entwickelt sich langsam aber sicher weiter, ist fröhlich, kuschelt gerne und liebt die Gesellschaft anderer Kinder. Seit 02/12 wieder BNS.
also aus eigener Erfahrung und dem unglaublich tollen Erfolg mit der ketogenen Diät würde ich dir raten, das schnell in Angriff zu nehmen. Ich verstehe aber auch deine Situation sehr gut. Das mit der Entfernung ist natürlich schwierig. Kommt vielleicht für die Einführung der Diät eine Klinik in nährer Umgebung in Frage? Wo kommt ihr denn her?
Liebe Grüße
Anke _________________ Kind: Maximilan Jens, geb. 14.1.2006, gesund und Paul Moritz, geb. 11.9.2008, Diagnose: benigne myoklonische Epilepsie des Kindesalters, ketogene Diät seit 21.3.2011 - endlich anfallsfrei! www.epilepsie-kind.de
Danke für Eure Antworten. Paul hat schon alles probiert, was es auf dem Markt gibt. Auch Cortison und ACTH. Alles nix..die Diät will ich auf jeden Fall machen, aber ich denke Paul braucht einfach ne Pause. Er ist fix und fertig. Und hat jetzt seit 3 Wochen Probleme mit der Ernährung. Und ihn dann noch mit der Diät jetzt belasten..ich bin mir nicht sicher, ob das so gut ist. _________________ Paul geb 30.03.2010, seit erster Lebenswoche Anfälle, mit 3 Wochen Diagnose Epilepsie. Bisher nicht geklärt woher. BNS-Epilepsie/ West Syndrom, therapieresistent. Blind, stark entwicklungsgestört. Stand eines ca. 3 Monate alten Säuglings, sehr hypoton. Trotz allem ein Sonnenschein:)
am 21.05.2012 bekamen wir die Diagnose CDKL5 Gendefekt
Hallo Miriam,
hast Du einen guten KiA, mit dem Du mal reden könntest?
Vielleicht wäre in der Tat eine KH-freie Zeit (und wenn es nur 1-2 Wochen wären) nicht die schlechteste Idee!
Ich habe damals auch nach 7 Wochen (einer von uns war immer im KH dabei)gebeten, das ganze mal zu unterbrechen, worauf sich die Ärzte dann auch eingelassen haben. Wir wussten zwar damals, dass es noch nicht zu Ende ist, aber man konnte mal durchschnaufen und Familie sein!
Fühl Dich mal gedrückt!
LG
Nicole _________________ Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), diverse Hirnfehlbildungen und seit Febr. 2010 West-Syndrom (leider seit Mai 2011 nicht mehr anfallsfrei mit auffälligem EEG) - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär - Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiss wie Wolken schmecken -
Hallo Miriam,
ich kann dich gut verstehen. Meiner Maus ging es vor kurzem aehnlich schlecht, sie hatte auch aehnliche viele Anfaelle u dann angefangen schlechter zu essen und zu trinken, weil es ihr so schlecht ging. Ich kann euch auch nur raten, es mit der Diaet probieren. Wir sind seit 5 Wochen dabei und sehen tolle Erfolge, viel weniger Anfaelle, ihr geht es viel besser und sie trinkt nun auch schon wieder besser.
Vielleicht solltet ihr wirklich mal 1-2 Wochen Pause vom KH vorher machen um dann auch wieder mehr Kraft fuer den naechsten Schritt zu haben. Was halten denn die Aerzte von dieser Idee?
Ich wuensch euch viel Kraft und das Beste, Jacque.
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