PEG und jetzt trinkt er doch

Manu-LL · Verfasst am: 19.11.2011, 18:56 Titel: PEG und jetzt trinkt er doch

Hallo ihr Lieben,

Gabriel hat seit dem 10.11.11 eine PEG

, er ist nun am Montag 5 Monate alt und hatte sich zuletzt heftig gegen seine Nasensonde gewehrt. Durch den Mund ging gar nicht...

Nun durfte er ja ne Weile nicht viel trinken (Kostaufbau nach PEG

-Anlage) und hatte dann endlich mal Hunger, denn ich hatte ja immer das Gefühl, dass das liebe Kind total abgesättigt ist und sowas wie Hunger gar nicht kennt, geschweige dnen dass das Trinken was mit dem Sattwerden zu tun hat.

Nun ja, er hat vorhin in ca. 10 Min. 120 ml getrunken...Wir können das noch gar nicht fassen, heute früh waren es auch schon 100ml. Die letzten Tage immer so zwischen 70-90ml.

Leider, leider wird er nicht gefüttert, wenn wir nicht da sind (Gabriel ist leider noch in der Klinik). Aber das ist doch jetzt umso wichtiger, oder? Ich habe auch gelesen, dass die orale Nahrungsaufnahme ganz eng mit der Entwicklung in Zusammenhang steht.

Vorher hat Gabriel übriegns immer nur so zw. 25 bis 40 ml (wenn überhaupt) getrunken.

Das Erstaunliche ist ja auch, dass er mit nem 7er Peep (Cpap) trinkt...

Kennst das noch jemand so? Wann habt ihr dann angefangen zuzufüttern? Klappte das Breiessen? Kann man denn dann davon ausgehen, dass wir nicht ewig sondieren müssen??

LG
Manu

kathrin30 · Verfasst am: 19.11.2011, 19:09 Titel:

hallo manu
bei justin war es ähnlich bevor er die PEG

bekommen hat ging gar nicht`s mehr mit essen bzw. hat er sich sehr oft erbrochen.
und seitdem er die PEG

hatte ging es steil bergauf.
ich denke das es daran liegt das der seelische druck der eltern und kinder weg ist.
auf alle fälle ist es wichtig das dein kind auch weiterhin über den mund ernährt wird und das sondieren nur als plan b gesehen wird.

bei uns ist es heute noch so das als erstes normales gegessen wird und sollte justin zu wenig essen eben nachsondiert wird.

lg kathrin

janina2003 · Verfasst am: 19.11.2011, 19:20 Titel:

hallo

ja wir haben das auch schon oft gehört

weil ja auch die nasensonde immer ein störfaktor ist im hals

deswegen trinken und essen viele kinder auch nicht wenn sie eine nasensonde haben

ich selber habe mir mal eine legen lassen weil ich wissen wollte wie das gefühl ist. und auch wie jonny sich fühlt

ist wirklich nicht das schönste gefühl man hat immer so ein brechreiz

aber nu habt ihr die PEG

und das ist doch auch gut wenn es ihm mal nicht so gut geht dann habt ihr immer ein zugang für nahrung und flüssigkeit und vielleicht medigabe

lieben gruß janina

Manu-LL · Verfasst am: 19.11.2011, 19:49 Titel:

Danke für eure Antworten.

Gespuckt hat Gabriel ja auch immer viel aber das nimmt bei einem (kranken) Säugling ja auch keiner wirklich ernst... Wie gesagt hat er beim Legen der Sonde immer so dagegen gewürgt, das da teilweise echt kein Reinkommen war. Vielleicht wollte er uns ja tatsächlich damit "sagen", dass er die olle Sonde loswerden will, denn er ist ja mit Nasen-Rachen-Tubus CPAP

-versorgt und den lässt er sich problemloser legen. Findet er natürlich auch nicht toll, aber es wird immer besser.

Ja, die PEG

ist schon gut, die brauchte er auch, denn er hat sich jetzt nach der OP schon so verändert. Er lautiert viel mehr, ist ausgeglichener, lacht viel mehr (mit Stimme - ich könnte jedesmal weinen vor Freude) und sogar sene Sättigung ist stabiler. Und, dass er nun so gut trinkt...

Ich hoffe nur, dass er auch Brei gut findet. Evtl. hat ja da jemand Erfahrungen?

janina2003 · Verfasst am: 19.11.2011, 20:10 Titel:

das freut mich das er sich viel wohler fühlt ohne die olle sonde
jonny ging es damals auch so als wir die sonde weg hatten

jonny hatte eine sehr schlaffe mundmuskulatur und hat es aber gut hin bekommen mit dem brei
man brauch einfach nur viel geduld

gebe ihm die zeit die er brauch

immer mal wieder probieren wenn er nicht mag aufhören das er nicht denn spaß am essen verlieren tut

lieben gruß janina

*kati* · Neumitglied Anmeldedatum: 27.09.2011 Beiträge: 2

Hallo Manu Smile

Es ist wirklich sehr oft so das die Kinder auf Grund einer Nasensonde das Trinken ablehnen. Eine PEG

ist da wirklich die bessere Lösung. Wenn euer Sohn bei euch allerdings schon so gut trinkt, würde ich mal bei den Schwestern nachfragen warum sie ihn nicht füttern?! Smile

und würde evtl. darauf bestehen das sie es wenigstens versuchen und evtl. nachsondieren. Und meist ist es so das es bei Kindern die es dann schon Schaffen ihre Flasche zu trinken es mit dem Brei essen fast noch besser klappt Smile

Lg Kati (Kinderkrankenschwester)

helene.drilling · Stamm-User Anmeldedatum: 28.10.2008 Beiträge: 640

Hallo,

meine (ehemalige Frühchen) hatten ganz große Schwierigkeiten Nahrung aufzunehmen. Im Anfang nur über eine Sonde. Mit ganz viel Geduld und noch mehr Zeit konnten sie dann selbständig trinken. Es ging sehr langsam und in nur ganz kleinen Mengen. Die erste Flasche ging grundsätzlich so wie sie drin war wieder raus. Ich habe nie aufgegeben. Es hat geklappt. Das gleiche mit der Nahrungsumstellung auf Löffel sprich Brei. Es war wieder Geduld gefragt. Insgesamt hat es schon sehr lange gebraucht. Nur ich hatte mir damals geschworen nie wieder eine Sonde. Ja sie können heute trinken und essen ohne Sonde. Im großen und ganzen immer noch Säuglingsnahrung aber sie werden mit dem Löffel gefüttert und trinken aus der Flasche bzw. aus der Schnabeltasse. Bei unseren Kindern geht es halt nicht von heute auf morgen. Man muss sich auf sein Kind und deren Bedürfnisse vor allem sein Tempo einlassen.
Geb nicht auf und versuche normal zu füttern. Du hast doch alle Zeit der Welt.

Viel Glück und LG
Helene

Sandra1209 · Verfasst am: 19.11.2011, 23:14 Titel:

Hallo Manu,

Marlies hat auch mit korrigierten 5 Monaten ihre PEG

bekommen. Das war Anf. Nov. 2010. Es hat ungefähr noch 4 Wochen gedauert (unsere Odyssee mit Shuntinfektion rechne ich mal nicht mit) und Marlies fing an, mehr und mehr zu trinken. Ich habe ihr dann auch Flaschenbreie gegeben und mit Frühkarotten-Gläschen usw. angefangen.

Ich sehe das heute so: Sie hat die PEG

gebraucht um zu lernen, dass Essen etwas Schönes ist und nichts mit diesem greislichen dicken Schlauch im Hals zu tun hat.

Ich weiß, es ist einfach zum Mäusemelken, dass die Schwestern sich keine Zeit nehmen (können....), die Kinder zu füttern. Ist eine Sonde da, dann wird sie hergenommen, egal, ob es der Entwicklung des Kindes nun dient oder nicht. Da ist von Deiner Seite einfach Eigeninitiative gefragt. Fütter so oft es geht selber, rede mit den Schwestern, wie wichtig es Dir ist usw.

Als wir vom Krankenhaus heimkamen (3 Monate nach der PEG

-Anlage) und ich merkte, dass Marlies quasi ihre Portionen isst, habe ich irgendwann aufgehört, ihr die 30ml-Reste oder die viertel-Gläschen-Reste zu sondieren. Auch mit Hilfe meiner Pflegedienst-Schwestern bin ich da lockerer geworden.

Jetzt haben wir die PEG

ein gutes Jahr und brauchen sie nur noch für die Medis und im Notfall, wie z.B. jetzt bei Durchfall, wenn ich ihr das Oralpaedon der Einfachheit halber sondiere.

Wenn Du das Gefühl hast, Dein Kind KANN essen (auch noch mit CPAP

!), dann vertrau auf Dein Gefühl und lass Dich nicht beirren. Aber wenn Du merkst, jetzt geht nix mehr, dann denk Dir immer: dafür haben wir doch diesen Schlauch. Er macht vieles einfacher.

LG
Sandra

Manu-LL · Verfasst am: 20.11.2011, 09:59 Titel:

Guten Morgen!

Also es ist ja nicht so, dass wir die Anlage jetzt bereuen oder wollen, dass er von heute auf morgen alles trinkt aber wenn doch die Fähigkeit eindeutig da ist, dann sollte man das ja nutzen.

ich war schon lange davon überzeugt, dass er es kann, denn seinen Nuckel liebt er heiß und innig Wink

Schlucken lernen war dann auch nochmal schwierig, aber mittlerweile verschluckt er sich kaum noch. Wir füttern mit einem Habermann Sauger, das klappt prima, da läuft nämlich nichts von alleine.

Hast du Marlies denn Brei aus der Flasche gegeben? Also in dünner Form oder gleich vom Löffel? Wie fand sie denn den Löffel?

Wenn Marlies die PEG

auch so früh bekommen hat, wie ist das dann mit der motorischen Entwicklung? Bauchlage ist ja doch sehr wichtig aber ganz schön kompliziert wegen der PEG

, Gabriel hatte letztens schon ne Druckstelle.

Wir versuchen ja auch so viel wie möglich da zu sein und zu füttern (3 von 6 Mahlzeiten gehen immer). Aber wenn man fragt, hatten die Schwestern keine Zeit oder er hat geschlafen. Das stimmt mich schon sehr traurig aber ich weiß ja, dass die viel zu viele Kinder haben aber es ist ja bald geschafft, am 12.12. geht´s (wenn alles klappt) nach Hause.
Und da haben wir dann ja "unsere" Schwestern, die hoffentlich mit mir an einem Strang ziehen.

Manu

Sandra1209 · Verfasst am: 20.11.2011, 18:53 Titel:

Hallo Manu,

also zu Anfang habe ich den Brei aus der Flasche gefüttert mit Breisauger. Ich habe ihr "ab 4. Monat-Brei" etwas flüssiger gemacht. Und da ging's mir wie Dir: ich habe plötzlich erfahren dürfen, dass mein Kind eine Flasche mit 120ml in 5min wegputzen kann Very Happy

Rein kariestechnisch gesehn ist Flaschenbrei natürlich desaströs - aber ehrlich gesagt ist mir das egal. Marlies trinkt ihren Abendbrei heute noch. Sie ist abends manchmal so müde, dass sie mir einfach zu oft vor dem Teller zu weinen anfängt, weil sie zu müde zum löffeln ist.

Die übrigen Breie (Mittags- und Nachmittagsbrei) habe ich dann mit dem Löffel gefüttert. Ich kann mich noch gut an die ersten Versuche erinnern, sie wusste überhaupt nicht, was anfangen. Aber das ging von Mal zu Mal besser. Wir füttern jetzt mit dem Dr.-Böhm-Flexilöffel. Der ist weich und Du kannst leichten Druck auf die Zunge ausüben, so dass Dein Sohn die Nahrung besser abnehmen kann. Aber bei manchen funktioniert das auch nicht.
Karotte mochte sie relativ gern, aber es stopfte, so habe ich es mit Kürbis und Pastinake versucht (von Hipp). Da musste ich dann feststellen, dass mein Kind nicht nur schlucken, sondern auch spucken kann. Und das ziemlich viel und schnell Wink

Irgendwann hab ich dann selbst Brei gemacht, den mochte sie am liebsten.

Mit der Bauchlage hat sie eigentlich keine Probleme. Wo hat Gabriel denn die Druckstelle? Verbindest Du die PEG

oder legst Du nur eine Schlitzkompresse unter? Das Einzige, was uns zuweilen im Weg ist, ist der lange Schlauch. Das ist uns schon öfters passiert, dass Marlies dann drauf liegt oder er irgendwo eingeklemmt ist. Ich verbinde die PEG

nicht, nur Schlitzkompresse drunter, aus.

Na dann wünsche ich euch, dass die nächsten drei Wochen noch gut rumgehen und ihr eueren Sonnenschein endlich zu Hause haben dürft. Daheim hat man einfach mehr "Freiheit".

LG
Sandra