Also heute war dann unser 1. Mal Gabriel hat heute 20 gr Möhren gleichmäßig auf Mund und Lätzchen verteilt. Ich muss sagen, dass er das ganz gut gemacht hat für´s erste Mal. Die Schnute zu Anfang war herrlich. Er hat aber auch fein geschluckt.
Ich hatte schon so einen flexiblen Löffel (Marke weiß ich jetzt gar nicht, aber was ganz simples) gekauft, dessen Löffel sehr weich und biegsam ist, der "Stiel" ist fester.
Gabriel hatte die Druckstelle von dem Adapter also da wo ich den Schlauch vom Überleitsystem anschließe. Das hat sicher nen Namen und ist gar kein Adapter aber ich weiß es grade nicht besser.
Die PEG ist nur noch mit Metalline abgedeckt, dieses Endstück und die Klemme sind aber immer irgendwie im Weg. Wir haben da noch nicht wirklich den Dreh raus. Er hat jetzt so nen Klettverschluss am Bauch, da kkann ich den Schlauch reinklemmen, dann ist der schon mal etwas kürzer, aber das ganze Plastik...ich muss wohl mal nach Bildern suchen, wie andere das machen...
Vielleicht hat ja jemand Bilder??
LG
Manu _________________ Manu(*1981), Dirk (1980), Leon-Niklas (*12/2001), Lexa Laureen (*06/2009) & Luis Gabriel (*06/2011) Tracheobronchomalazie & Williams-Campbell-Syndrom
Herzlichen Glückwunsch zum "1. Mal" !! Das hört sich doch schon gut an, einfach weiterprobieren!!
Hmmm, das mit den Druckstellen ist mir jetzt nicht so klar. Ich lass aber keinerlei Adapter o.ä. am Schlauch. Ich lass einfach den Schlauch unten aus einem Bein vom Body hängen und verstecke ihn dann in der Hose, Strumpfhose o.ä. Die Halteplatte ist schon "da", ja, aber nicht im Weg. Festmachen tu ich gar nix nirgends und hatte da bei früheren Versuchen auch schon schlechte Erfahrungen gemacht.
Wenn ich morgen mal dazu komm, dann schieß ich Dir ein Foto vom PEG-Bauchi.
LG
Sandra _________________ Sandra *71
Marlies *3/10, Extremfrühchen, IVH III, PVL, HC mit Shunt, Epilepsie, Dystonie, PEG +1.5.12
Laurin *3/10, der "große" Bruder, verst. kurz nach der Geburt
'Ich wollte Dir so vieles zeigen, ich wollte Dir die Welt zeigen - dabei hast DU sie MIR gezeigt.'
Hallo Manu!
Ich habe heute Fotos gemacht. Ich möchte sie aber nicht hier einstellen, aber wenn Du möchtest, schicke ich sie Dir per mail. Schreib mir doch eine PN.
Gruß
Sandra _________________ Sandra *71
Marlies *3/10, Extremfrühchen, IVH III, PVL, HC mit Shunt, Epilepsie, Dystonie, PEG +1.5.12
Laurin *3/10, der "große" Bruder, verst. kurz nach der Geburt
'Ich wollte Dir so vieles zeigen, ich wollte Dir die Welt zeigen - dabei hast DU sie MIR gezeigt.'
Dir vielen Dank Sandra für die Bilder. Allein, dass man die Klemme verschieben kann, war mir nicht bewusst. Bei Gabriel war sie eben immer sehr dicht am Bauch und hat daher sehr gestört.
Gabriel trinkt nun immer besser, Mittags schafft er nun schon ein ganzes Gläschen Möhren, heute kommen Kartoffeln dazu. Leider kann ich nicht bei ihm sein, weil unsere Tochter schon wieder krank ist...
Manu _________________ Manu(*1981), Dirk (1980), Leon-Niklas (*12/2001), Lexa Laureen (*06/2009) & Luis Gabriel (*06/2011) Tracheobronchomalazie & Williams-Campbell-Syndrom
Das klappt ja prima mit dem Essen! Finde ich toll!
Das mit der PEG und wo und wie mit Schlauch hin usw. da bekommst Du sicher auch bald raus, was für Deinen kleinen am Besten ist.
Kannst gar nicht - wenigstens stundenweise - zu Deinem Kleinen? Hast Du denn niemanden, der mal ein paar Stunden auf Deine Tochter aufpasst? Keine Omas am Ort? Oder ist sie einfach zu krank, so dass Du sie nicht in fremde Obhut geben kannst?
LG
Sandra _________________ Sandra *71
Marlies *3/10, Extremfrühchen, IVH III, PVL, HC mit Shunt, Epilepsie, Dystonie, PEG +1.5.12
Laurin *3/10, der "große" Bruder, verst. kurz nach der Geburt
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Heute war ich wieder bei Gabriel, Lexa war in der Zeit bei Oma. Ist halt sehr schwierig alles zu organisieren, denn Oma und Opa am Ort sind auch berufstätig und mein Mann war ja nun schon 4 Monate freigestellt...
Heute hat mein Schatz 120 gr Möhren&Kartoffeln und dann noch 100 ml Milch getrunken.
Die Oberärztin meinte heute schon, dass die PEG wohl gar nicht allzu lange liegen bleiben wird. Er ist ja zum Glück auch nicht zu dünn (wiegt 6340 gr bei 65 cm mit 5 Monaten). Ihr nutzt die PEG ja auch nur noch für Medis, richtig?! Warum bleibt sie bei euch dann? Unsere Ärzte denken ja jetzt schon wieder drüber nach sie zu entfernen, obwohl Gabriel ja noch nicht alle Flaschen selbstständig trinkt.
Und auch der Peep ist nun bei 6 und die Werte sind trotzdem gut.
Seit die Nasensonde raus ist hat sich soooo viel getan, es ist der Wahnsinn. Das hätte ich nie für möglich gehalten.
Und in nicht mal 2 Wochen liegt dieses kleine Kämpfer nur noch 1 Zimmer weiter und ich kann immer bei ihm sein...Wahnsinn...
LG
Manu _________________ Manu(*1981), Dirk (1980), Leon-Niklas (*12/2001), Lexa Laureen (*06/2009) & Luis Gabriel (*06/2011) Tracheobronchomalazie & Williams-Campbell-Syndrom
also Marlies hat mit 5 Monaten ungefähr 5,5 kg gewogen. Sie war zu der Zeit aber auch 4 Wochen schwer krank.
Ich finde die Entwicklung von Gabriel sehr erfreulich! Es ist doch nur ein paar Tage her, als er sein erstes Breichen bekommen hat und jetzt isst er so toll! Suuuuper!
Wir haben uns auch schon überlegt, die PEG entfernen zu lassen. Es gibt mehrere Gründe, warum wir es auch in nächster Zeit NICHT tun werden.
- Marlies muss viele Medikamente nehmen, die teilweise eklig schmecken, aber dafür problemlos sondiert werden können. Ich möchte verhindern, dass ihre Lust am Essen durch negative Erfahrungen im Mund schlechter wird.
- eine PEG zu haben, keinen Druck zu haben, dass das Kind essen MUSS, ist eine Erleichterung, die ich momentan nicht missen möchte. Zumindest so lange nicht, bis wir das Gefühl haben, Marlies kann und will alles essen. Auch wenn wir sie im Moment nicht brauchen, sie ist DA und das entspannt.
- sie bräuchte jetzt wieder eine Narkose. Und das wollte ich ihr nicht wieder zumuten.
Ich wünsche euch, dass es weiter so steil aufwärts geht.
LG
Sandra _________________ Sandra *71
Marlies *3/10, Extremfrühchen, IVH III, PVL, HC mit Shunt, Epilepsie, Dystonie, PEG +1.5.12
Laurin *3/10, der "große" Bruder, verst. kurz nach der Geburt
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Gabriel hat heute 20 gr Möhren gleichmäßig auf Mund und Lätzchen verteilt. Ich muss sagen, dass er das ganz gut gemacht hat für´s erste Mal. Die Schnute zu Anfang war herrlich. Er hat aber auch fein geschluckt.
!! Das hört sich doch schon gut an, einfach weiterprobieren!!