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Nicola_Max Stamm-User


Anmeldedatum: 11.10.2007 Beiträge: 677
Wohnort: Wuppertal
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Verfasst am: 16.11.2011, 17:22 Titel: Komische Anfallserscheinung - Kennt das jemand? |
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Hallo Ihr 
Seit ca.4 Monaten hat Max erneut Anfälle - Allerdings in einer anderen Form.(Und auch viel länger und schwerer von der Intensität).
Zur Zeit nimmt er Timox und Keppra,wobei wir gerade dabei sind das Keppra komplett auszuschleichen da es Max nicht hilft.
Was uns aber seit ca. 2 Wochen aufgefallen ist das sich zu den Anfällen folgendes "gesellte": Er merkt "irgendwas",hält sich fest und im gleichen Moment sacken seine Beine zusammen und es kommt ein Tiefer Einatmer.(Alles zusammen).
Das ganze hält dann ca. 5-10 Sekunden an und dann ist der Spuk auch schon wieder vorbei?
Der Neurologe meinte er könne garnichts dazu sagen,erst nach dem EEG (Dabei hat er im letzten EEG noch nichtmal die Anfälle gesehen die unter den EEG stattgefunden haben).
Kennt das jemand von Euch?
Was ist das,auch eine Art Anfall?(Allerdings ein wenig zu kurz für einen Anfall oder)
Danke! _________________ Nicola mit 7 Kindern(u.a. AD(H)S,Tourette u. Mutismus) + "Sorgenkind" Maximilian 02.10.07 - Multiple Hirninfarkte(75% zerstört) - Thrombosen - Hemiparese des Arms und Beins mit Spastik in der rechten Hand - Epilepsie - Noch eine Niere -Erblindung eines Auges - Kann nicht sprechen - Thrombophilie - Peripartale Asphyxie + Mika *31.10.08 |
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Moritz unser MO Stamm-User

Anmeldedatum: 04.09.2011 Beiträge: 193
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Verfasst am: 16.11.2011, 20:17 Titel: |
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Hallo Nicola,
| Zitat: | | Er merkt "irgendwas",hält sich fest |
weißt Du ob er Reflux (Sodbrennen) hat? Das ist für die Kinder auch sehr schmerzhaft und sie merken es kurz vorher. In der Regel tritt es nach dem Essen oder Medikamentengabe auf. Kinder, die nicht sprechen grabbeln dann auch schonmal zwischen den Schlüsselbeinen.
Jutta |
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Nicola_Max Stamm-User


Anmeldedatum: 11.10.2007 Beiträge: 677
Wohnort: Wuppertal
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Verfasst am: 16.11.2011, 20:41 Titel: |
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Hallo,
Nein,das weiß ich nicht,er kann sich ja nicht mitteilen (Zumindestens nicht so).
Aber das würde ja auch nicht das zusammensacken inkl. Den Tiefen Einatmer erklären  _________________ Nicola mit 7 Kindern(u.a. AD(H)S,Tourette u. Mutismus) + "Sorgenkind" Maximilian 02.10.07 - Multiple Hirninfarkte(75% zerstört) - Thrombosen - Hemiparese des Arms und Beins mit Spastik in der rechten Hand - Epilepsie - Noch eine Niere -Erblindung eines Auges - Kann nicht sprechen - Thrombophilie - Peripartale Asphyxie + Mika *31.10.08 |
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Lenny und Mama Stamm-User


Anmeldedatum: 21.01.2010 Beiträge: 120
Wohnort: Zell
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Verfasst am: 17.11.2011, 11:27 Titel: |
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Hallo Nicola
Lenny hat das auch(einsacken,tief einatmen) unsere Neurologin meinte das passt zu astatischen anfälle(sturzanfälle)
Frag ihn doch danach mal?
Lg Kerstin (Die gerade auf Kur ist ) _________________ Kerstin(Asthma, Morbus Werlhof,Spondiotits Grad 3 Lactoseintoleranz) Lenny(02/09),Obstruktive Bronchitis, Doose Syndrom(Epilepsie), Globale Entwicklungsverzögerung,Mikrozytäre hypochrome Anämie, unklare CK-Erhöhung, Seit 02/12 SBA mit 80% und G.B.H als Merkzeichen |
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Nicola_Max Stamm-User


Anmeldedatum: 11.10.2007 Beiträge: 677
Wohnort: Wuppertal
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Verfasst am: 17.11.2011, 13:11 Titel: |
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Hallo Kerstin,
Oh,ihr seid in der Kur,dann mal viel und Gute Erholung:)
Danke dir,ich werde das mal ansprechen. _________________ Nicola mit 7 Kindern(u.a. AD(H)S,Tourette u. Mutismus) + "Sorgenkind" Maximilian 02.10.07 - Multiple Hirninfarkte(75% zerstört) - Thrombosen - Hemiparese des Arms und Beins mit Spastik in der rechten Hand - Epilepsie - Noch eine Niere -Erblindung eines Auges - Kann nicht sprechen - Thrombophilie - Peripartale Asphyxie + Mika *31.10.08 |
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Conny T REHAkids Urgestein

Anmeldedatum: 27.03.2008 Beiträge: 1510
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Verfasst am: 17.11.2011, 13:12 Titel: |
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Hallo Nicola,
sacken denn die Beine langsam weg ( im Sinne er wird schlaff) oder ist das eine "schnelle" Aktion?
Für mich hört es sich nach atonischen Anfällen an, die Dauer passt schon ,also kann auch kurz sein!
Die Auskunft des Neuros hilft ja leider nicht viel weiter...Ist die Betreuung denn sonst gut ?
LG Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 und wieder ab 3/12) |
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Nicola_Max Stamm-User


Anmeldedatum: 11.10.2007 Beiträge: 677
Wohnort: Wuppertal
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Verfasst am: 17.11.2011, 13:18 Titel: |
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Hallo,
Es ist eher eine schnelle Aktion.
Er ist auch schnell wieder "da"...Komische Sache...
Ja,ansonsten sind wir mit der Betreuung zufrieden.
Manchmal denke ich das ich einfach ein wenig zu Ungeduldig bin  _________________ Nicola mit 7 Kindern(u.a. AD(H)S,Tourette u. Mutismus) + "Sorgenkind" Maximilian 02.10.07 - Multiple Hirninfarkte(75% zerstört) - Thrombosen - Hemiparese des Arms und Beins mit Spastik in der rechten Hand - Epilepsie - Noch eine Niere -Erblindung eines Auges - Kann nicht sprechen - Thrombophilie - Peripartale Asphyxie + Mika *31.10.08 |
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Mariposa REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 14.12.2005 Beiträge: 1445
Wohnort: Höchst bei Bregenz/Vorlbg./Österr.
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Verfasst am: 28.11.2011, 23:15 Titel: |
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Hallo Nicola,
Louisa hat das auch immer wieder gemacht, kurz vorher innehalten, festhalten, dann wie ein seufzer, bis röcheln und mal sturz mal nicht...auf jeden Fall Anfälle, meiner Meinung nach...
lg
Martina _________________ Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. kleinere Defekte; litt unter nichteinstellbaren fokalen Anfällen/Sturzanfällen, Halbseitenlähmung li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Essstörungen, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07 |
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alex Stamm-User


Anmeldedatum: 07.10.2005 Beiträge: 367
Wohnort: bitche,Frankreich
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Verfasst am: 29.11.2011, 17:23 Titel: |
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Hi Nicola,
ich denke auch es sind astatische,
bei Mic waren das eine er ersten Anfallsarten.
Im Laufe der Zeit wirst du u. U. feststellen, das sich die Anfallsarten auch mal abwechseln
Die Neuros können sowas allerdings im EEG sehen.
lg alex _________________ alex + michelle (15j.,therapieresistente epilepsie- kortikale dysplasien,vns-implantiert, retardiert bis auf ca. 4-5 j., autistische züge)
am Ende kommt es gar nicht so sehr darauf an, wie weit wir es gebracht haben, sondern darauf, ob wir unseren eigenen Weg gegangen sind ! |
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Nicola_Max Stamm-User


Anmeldedatum: 11.10.2007 Beiträge: 677
Wohnort: Wuppertal
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Verfasst am: 30.11.2011, 00:01 Titel: |
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Hallo,
Seit dem das Keppra abgesetzt wurde ist dieses Anfallsbild auch verschwunden... _________________ Nicola mit 7 Kindern(u.a. AD(H)S,Tourette u. Mutismus) + "Sorgenkind" Maximilian 02.10.07 - Multiple Hirninfarkte(75% zerstört) - Thrombosen - Hemiparese des Arms und Beins mit Spastik in der rechten Hand - Epilepsie - Noch eine Niere -Erblindung eines Auges - Kann nicht sprechen - Thrombophilie - Peripartale Asphyxie + Mika *31.10.08 |
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