So hab gestern Nachmittag den Anruf aus Erlange von Der Chefin der Neuro bekommen,SIe steht voll und ganz hinter mir und Lenny bekommt ab MOntag den Saft Auch wenn er jetzt 3x tgl bekommt ist mir das egal, hauptsache er quält isch nicht mehr so...
LG KErstin(Die sich gestern die Bänder vom Sprunggelenk gerissen hat ) _________________ Kerstin(Asthma, Morbus Werlhof,Spondiotits Grad 3 Lactoseintoleranz) Lenny(02/09),Obstruktive Bronchitis, Doose Syndrom(Epilepsie), Globale Entwicklungsverzögerung,Mikrozytäre hypochrome Anämie, unklare CK-Erhöhung, Seit 02/12 SBA mit 80% und G.B.H als Merkzeichen
Hey Kerstin,
dann berichte doch mal, wie es mit dem Saft klappt. Wir sind ja auch noch am überlegen, ob wir nicht umstellen sollen, ich hab aber die Befürchtung, dass es mit dem Saft nicht besser klappt. Im Moment bekommen wir die Kügelchen in Alex rein, indem wir auf jedes Stück Brot etwa 3-5 von den Dingern verstecken. Klappt meistens, außer er beißt mal auf eine drauf, habe aber so nun in den letzten Tagen mehr in ihn reinbekommen als mit allem anderen. Und ich bin mittlerweile froh, wenn er wenigstens 3/4 der Menge nimmt, die er sollte... Das Depakine bekommen wir erst nächste Woche aus der Apo, bin dann erstmal beruhigt, wenn wir es hier liegen haben, aber das müssten wir ja selber zahlen, also werde ich wohl doch beim Orfiril bleiben, solange es geht...
Liebe Grüße (und gute Besserung)
Julia _________________ Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry
Morgen abend bekommen wir es endlich Gab nur noch Probs. wegen dem REzept(Haben es hochgefaxt und die Apo wollte es nicht annehmen) Werde dir dann berichten wie es klappt =) _________________ Kerstin(Asthma, Morbus Werlhof,Spondiotits Grad 3 Lactoseintoleranz) Lenny(02/09),Obstruktive Bronchitis, Doose Syndrom(Epilepsie), Globale Entwicklungsverzögerung,Mikrozytäre hypochrome Anämie, unklare CK-Erhöhung, Seit 02/12 SBA mit 80% und G.B.H als Merkzeichen
Ja was soll cih sagen Kein geschreie nichts Habs erst probiert das er es selber nimmt, wollte er nicht okay habs dann in die flasche mit nem bissl COla und schwupp war es weg Geb ihm frühs nun 1,3ml und abends 2,6ml von dem Saft bis ich dann auf 2.6-0-2,6ml bin..
Ich bin soooooooooooooooooooooo happy endlich wieder ein glückliches Kind Bin super froh das es geklappt hat
Ich werde weiter berichten _________________ Kerstin(Asthma, Morbus Werlhof,Spondiotits Grad 3 Lactoseintoleranz) Lenny(02/09),Obstruktive Bronchitis, Doose Syndrom(Epilepsie), Globale Entwicklungsverzögerung,Mikrozytäre hypochrome Anämie, unklare CK-Erhöhung, Seit 02/12 SBA mit 80% und G.B.H als Merkzeichen
Juhuuu, endlich! Es bleibt so, es bleibt so, es bleibt so, es....
LG Tine _________________ Chris (78) + Tine (80) + Rafael (09) mit Adenohypophyseninsuffizienz, sek. NNR-Insuffizienz, ACM, Immundefekt, Schwerhörigkeit, PEG seit 2/10 - ein absolutes Sonnenscheinchen
Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....5&highlight=hypophyse
Juhuuu, endlich! Es bleibt so, es bleibt so, es bleibt so, es....
LG Tine
huhu tine
100% bin nur so happy _________________ Kerstin(Asthma, Morbus Werlhof,Spondiotits Grad 3 Lactoseintoleranz) Lenny(02/09),Obstruktive Bronchitis, Doose Syndrom(Epilepsie), Globale Entwicklungsverzögerung,Mikrozytäre hypochrome Anämie, unklare CK-Erhöhung, Seit 02/12 SBA mit 80% und G.B.H als Merkzeichen
Hallo Ihr Geplagten,
wie ich Euch verstehen kann. Mein Nöli hatte zum Schluß keine Lust mehr am Essen (wenn ging es auch nur mit warmen sehr herzhaften Speisen), zum Schluß hatte er 2 kg abgenommen und mir ist der Kragen geplatzt - nun hat er eine PEG - bekommt die Medis und Flüssigkeit per Sonde und hat jetzt einen Riesenspaß am Essen. Das hätte ich garnicht erwartet.
Er macht jetzt immer den riesen Freu-Aufstand, wenn wir den roten Saft sondieren.
LG Birte _________________ Mama (albinismus, sarkoidose, 1966), Papa (Marfan-Syndrom, MS 1964) mit
U. (1990) Lenz-Syndrom 1990 seit 08.09 in einer tollen Wohngruppe
N. (2005) Hirnschädigung, Tetraspastik, blind, Epilepsie (Lennox-Gastaud-Syndrom)
K. (2009) Schütteltrauma mit Netzhaut- u. Hirnblutungen, blind, Epi, Spastik.....
Hallo Kerstin!
Das ist ja toll, dass es nun so gut klappt bei euch!!!
Ist 2,6-0-2,6ml denn die Zieldosis? Oder muß er Mittags später auch noch was davon nehmen? Wieviel mg sind denn 1 ml? Alex bekommt 300mg-0-450mg, nich dass er dann 1,5l von dem Saft bräuchte...?
Momentan macht uns das Lamictal mehr Sorgen, die Kügelchen kriegen wir in ihn rein, aber das blöde Lamictal wird wieder ausgelüllt...super...da würde der Saft dann auch nicht helfen... Ach menno...
Liebe Grüße
Julia _________________ Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry
Zieldosis ist erstmal 2,6ml frühs und abends(Also 300mg tagesdosis) 5ml saft wären dann 300mg also..Das wäre ein Messlöffel(Aber wir tun es ins trinken mit rein ) Der nachtteil an dem saft, ist das er so schwer aus der wäsche rauszubekommen ist(finde ich persönlich) und an den händen sich schlecht abwäschen lässt.. Oh man bei euch kehrt auch keine ruhe ein oder?
Ich seh gerade ihr habt Pflegestufe 1?Wie habt ihr die bekommen? ICh wollte auch mal beantragen und mir wurde gesagt das die Epi und die Entwicklungsverzögerung kein grund sind
Lg Kerstin _________________ Kerstin(Asthma, Morbus Werlhof,Spondiotits Grad 3 Lactoseintoleranz) Lenny(02/09),Obstruktive Bronchitis, Doose Syndrom(Epilepsie), Globale Entwicklungsverzögerung,Mikrozytäre hypochrome Anämie, unklare CK-Erhöhung, Seit 02/12 SBA mit 80% und G.B.H als Merkzeichen
Hallo Kerstin,
der Saft ist bestellt und das Depakine(oder Dekapine?) liegt auch im Kühlschrank. Zumindest können wir nun ganz schnell umstellen, wenn es sein muß. Alex hatte gestern nämlich nen echt schlimmen Krampfanfall und das nach 7 Monaten Anfallsfreiheit
Na, aber is ja auch kein Wunder... waren gestern schon beim Blutabnehmen, bin mal gespannt, wie weit der Medispiegel unten ist. Ich hoffe, der Neuropädiater meldet sich noch vorm Wochenende...
Wegen der PS, wir haben hier ne ganz nette Sozialarbeiterin im SPZ,die hat mich super beraten. Obwohl es laut Gutachten sehr knapp war mit den Zeiten, weil die doch tätsächlich die ganzen Therapiezeiten nicht anerkannt haben...
Aber ich würde es auf jeden Fall mal versuchen, mehr als ablehnen können die ja nich... Hier im Forum gibts auch viele nützliche Links und Tips, klickt dich einfach mal durch! Wir finanzieren Alex damit nun jedenfalls die Reittherapie, die ihm echt sehr viel Spaß macht und meines Erachtens nach ein paar Wochen schon mehr gebracht hat, als 1 1/2 Jahre Krankengymnastik...
Ich glaube, bei der Pflegestufe kommt es auch ein wenig auf den Gutachter an, die Dame die hier war, war jedenfalls super nett.
So, Alex müsste gleich wachwerden, der hält schon seit 2 Stunden Mittagschlaf...jaja, waren heute morgen reiten, da ist er immer völlig alle hinterher
Liebe Grüße
Julia _________________ Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry
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Auch wenn er jetzt 3x tgl bekommt ist mir das egal, hauptsache er quält isch nicht mehr so...
)
Habs erst probiert das er es selber nimmt, wollte er nicht okay habs dann in die flasche mit nem bissl COla 
und schwupp war es weg 
) Der nachtteil an dem saft, ist das er so schwer aus der wäsche rauszubekommen ist(finde ich persönlich) und an den händen sich schlecht abwäschen lässt.. Oh man bei euch kehrt auch keine ruhe ein oder?