heute waren wir im SPZ und die Neuropädiaterin dort hat auf die MRT Bilder geguckt und gleich gesagt, sie denkt, dass Hannes eine Rindenblindheit hat. So wie es aussieht, ist von der Sehrinde nicht viel vorhanden.
Denke das ist Indiz genug, mich jetzt an den Antrag zu setzen.
Muss morgen mit der nochmal wegen Medis tel. dann werd ich sie fragen, ob sie diese Diagnose nochmals in einen Bericht schreibt, damit ich es schwarz auf weiß habe.
Bei Tim wissen wir ja auch nicht, wieviel er sieht - Heidelberg hat uns da nicht wirklich weitergebracht. Zudem weiß man auch nicht, was er (von dem was er sieht) auch entsprechend umsetzen kann. DASS er aber (etwas zumindest) sieht, vermute ich mal. Wobei er auch eher auf starke Lichtreflexe reagiert und sich eher akustisch orientiert.
Ich drücke Euch die Daumen für den Antrag!
Mal ne Frage - welche Merkzeichen habt ihr denn? Wir hatten von Beginn an das G drin und zusammen mit dem GdB reichte es dann für den Parkausweis...
Lieben Gruß
Nicole _________________ Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), diverse Hirnfehlbildungen und seit Febr. 2010 West-Syndrom (leider seit Mai 2011 nicht mehr anfallsfrei mit auffälligem EEG) - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär - Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiss wie Wolken schmecken -
Wird nicht das Blindengeld mit der PS verrechnet?da bleibt dann auch nicht viel über(wurde mir erzählt)
Ausser das man dann bl im SBA hat. _________________ LG Denise
ja Nicole irgendwie reist es bei uns nicht ab, Hannes schreit immer bei allem HIER!!!
Da bringt einen auch echt nur ein Stück teils schwarzer Humor weiter!
Wir haben im SBA "nur" das H, B wurde abgelehnt mit der Begründung er wäre zu jung, Babys bräuchten schließlich immer eine Begleitperson.
Aber jetzt werden wir das G oder aG, Bl und das B beantragen.
Alleine weil wir jetzt Diazepam als Notfallmedikament haben, das muss immer dabei sein. Und da er es sich nicht selbst verabreichen kann, brauch er wohl ne Begleitperson...
@ Denise, ja das wird angerechnet, so weit ich das nachgelesen habe.
Aber ehrlich mir geht´s auch nicht ums Geld, obwohl wir da echt ein paar nützliche Hilfsmittel von kaufen könnten, die nicht über die KK laufen.
Aber ich wäre froh, das aG oder Bl zu haben, um auf dem Behindertenparkplatz zu parken und dann kürzere Wege zu haben und ne Menge Geldersparnis, allein an Gebühren vom KH Parkplatz, wenn wir wegen Therapien oder Untersuchungen unsere Zeit da verbringen.
Allgemein solltest Du das Blindengeld immer rechtzeitig beantragen, auch wenn Du ein bl noch nicht hast. Der Grund ist, dass das Blindengeld (zumindestens in BW) nicht rückwirkend gezahlt wird.
Wir haben es vorsorglich kurz vor dem ersten Geburtstag beantragt (Blindengeld wird in BW erst ab dem ersten Lebensjahr gezahlt).
Für das bl hatten wir 4 Monate (nach Antragsstellung) warten müssen. Das lag aber daran, dass die Augenklinik auf Anfragen des Versorgungsamtes 3 mal nicht geantwortet hatte. _________________ Ying Xi (*02/2010), 23+4 SSW, blind
so Anfang Januar ist der Antrag für das Bl ( und für das B und aG) ans Versorgungsamt gegangen. Haben letzte Woche dann den Antrag für das Blindengeld von der Stadt zugeschickt bekommen, obwohl noch nichts entschieden ist.
Bin also mal gespannt, aber von der Landesblindenschule würden wir, falls wir nen Wiederspruch schreiben müssten, Unterstützung bekommen.
Hallo Steffi,
wir haben auch vor einiger Zeit Blindengeld beantragt. Jeder sagt, dass Hanne blind ist (steht sogar in mehreren Arztbriefen), sie reagiert nicht auf Licht und hat sowieso die Augen (bzw. das, was von ihren Augen vorhanden ist, die sind ja vollkommen fehlgebildet) immer zu. Trotzdem müssen wir nach München in die Augenklinik (wo Hanne sowieso in Behandlung ist), wo ein Gutachten erstellt werden soll. Aktenlage reicht nicht aus.....Und da sie die letzten 4 Monate fast dauerhaft bei uns im Klinikum war, konnten wir nicht nach München. Ihr betreuender Augenarzt hier zuhause ist zwar offizieller Gutachter für das Blindengeld, aber NICHT für Kinder, also gilt das auch nicht......Die Behörde sagt uns, es ginge schließlich um Steuergelder, und die verteilt man nicht mal so eben mir nichts dir nichts, deshalb ist die Untersuchung notwendig....scheint also echt ein kompliziertes Ding zu sein mit dem Blindengeld.
Und der SBA (vor etwa einem halben Jahr beantragt mit Merkzeichen B) hängt an eben diesem Gutachten. Man hat ja sonst nichts, worüber man sich ärgern könnte.
Ich hoffe also, dass ihr da mehr Erfolg habt...
LG
Katrin _________________ Katrin mit Hanne (3/2011; Mutation im COL4A1-Gen [c.2716+2T>C; heterozygot] und damit assoziierte Hirn-und Augenfehlbildungen: Mikrozephalie, Balkenmangel, Schizenzephalie und Pachygyrie, Mikrophthalmie, Mikrocornea, Glaskörper-und Linsentrübung), seit 10/2011 BNS Anfälle, PEG, und Luise (3/2011; gesund)
bei uns wurde ein Teilabhilfe-Bescheid erstellt. Die Merkzeichen B, G, H wurden sofort zugesprochen, über das Bl in Kombination mit dem Blindengeld wird gesondert entschieden - ist ja auch bei uns nicht so ganz einfach zu beurteilen. Wir haben den Antrag im August 2010 gestellt, mittlerweile sind wir bei der Klage vorm Sozialgericht angelangt. Bin gespannt, wie viel Zeit noch ins Land geht, bis mal eine Entscheidung fällt.
LG _________________ Doris *77, F *86 mit J *11/01 HKS m. Störung d. Sozialverhaltens, depr. Störung, + 12 Dpt.. - V *05/10, Ileorektalanastomose Z. n. NEC d. Clostridien, sek. Hämosiderose, Leberfibrose, Optikushypoplasie (ges. blind 0.01), globale Entwicklungsretard., Muskelhypotonie, Z. n. KISS-Syndrom, spast. Hemiparese re., V. a. ton. Anfälle, Diab. Insipidus
Bei uns war es auch so das der VEP Test zwar ganz gut gelaufen war. Aber keine konnte uns sagen ob was im Gehirn ankommen kann. Also haben wir das "Bl" beim Versorgungsamt beantragt. Wir mussten dann zu einen Gutachter. Justin fixiert nichts. Hell und dunkel kann er aber unterscheiden. Wir haben ohne Probleme das "Bl" bekommen.
Und das "aG" hatte Justin schon mit 11 Monaten bekommen.
Drücke euch die Daumen.
LG Anke _________________ Anke(Bj..70),Meik(Bj.68), Jasmin(Bj.91) und Justin(Geb.1999 )nicht ketotische Hyperglycinämie- sehr seltene Stoffwechselerkrankung, Epilepsie - BNS,Hypotonie (schwerstb).Keine Kopf/ Körperhaltung. Entwicklungsstand eines ca. 3 Monaten altes Baby,keine Heilung.PEG/Button
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